События

Последнее обновление этой страницы: 23 июня 2020 г.

Поскольку новости о коронавирусной болезни (COVID-19) меняются час за часом, один факт остается неизменным: IPPF посвящена нашему сообществу в это трудное время, и мы здесь, чтобы предоставить поддержку и информацию. Мы прилагаем все усилия, чтобы быть в курсе ситуации и уведомлять вас об обновлениях, касающихся необходимых мер предосторожности и рекомендаций, чтобы обеспечить вам безопасность во время этой пандемии. Мы продолжим обновлять информацию на этой странице по мере ее появления.

Как всегда, мы слушаем вас в это время. По возможности мы постараемся ответить на общие вопросы, касающиеся уникальных потребностей пациентов с пузырчаткой и пемфигоидом. Однако, если у вас есть конкретные вопросы или сомнения по поводу вашего состояния, мы рекомендуем вам обратиться к врачу.

Лицевые покрытия и маски:

МФПР следует за развивающимися рекомендациями Центров по контролю и профилактике заболеваний США (CDC) в отношении масок и тканевых лицевых покрытий.

Из Веб-сайт CDC: CDC рекомендует носить тканевые лицевые покрытия в общественных местах, где трудно поддерживать другие меры социального дистанцирования (например, в продуктовых магазинах и аптеках), особенно в районах с существенной передачей инфекции от сообщества.Важно подчеркнуть, что поддержание 6-футового социального дистанцирования остается важным для замедления распространения вируса. CDC также рекомендует использовать простые тканевые маски для лица, чтобы замедлить распространение вируса и помочь людям, у которых может быть вирус, и которые не знают о его передаче, другим. В качестве дополнительной добровольной меры общественного здравоохранения может использоваться тканевое лицевое покрытие, изготовленное из предметов домашнего обихода или изготовленное дома из обычных материалов по низкой цене.

Рекомендуемые тканевые лицевые покрытия не являются хирургическими масками или респираторами N-95. Это критически важные материалы, которые должны оставаться зарезервированными для работников здравоохранения и других лиц, оказывающих первую медицинскую помощь, в соответствии с рекомендациями действующего руководства CDC.

МФПР утверждает, что лучший способ защитить себя в краткосрочной перспективе - это оставаться дома, насколько это возможно, практиковать социальное дистанцирование и избегать прикосновений к лицу / часто мыть руки, если вам приходится выходить на улицу (и не выходи если ты болен). Примерами конкретных обстоятельств, в которых можно носить маски, являются случаи, когда у пациентов наблюдаются симптомы гриппа, и они направляются к врачу для тестирования, или если пациенты находятся в середине инфузий ритуксимаба и должны завершить цикл лечения. Руководства постоянно развиваются, но мы должны продолжать прилагать все усилия, чтобы «сгладить кривую» инфекций, которые в противном случае сокрушат систему здравоохранения.

Вопросы, связанные с Пемфигусом и Пемфигоидом

В ответ на некоторые распространенные вопросы, которые мы получили недавно, Медицинский консультативный совет IPPF дал следующие ответы:

  1. Какие меры предосторожности следует делать пациентам с открытыми П / П очагами в свете COVID-19?
    Прямое распространение через кожу не является известным источником передачи COVID-19. Держите повреждения чистыми и покрытыми, если вокруг других.
  2. Если нет какого-либо лечения, то делает ли аутоиммунное заболевание, такое как P / P, более чувствительным к этому коронавирусу?
    Неизвестно, что пациенты с пемфигусом и пемфигоидом, которые не получают иммуносупрессивную терапию, подвержены большему риску COVID-19.
  3. Делает ли местное лечение иммунодефицитом?
    Как правило, не. Однако, если доза составляет более 20 г стероида класса I (клобетазол или бетаметазон и т. Д.), Происходит некоторое системное всасывание стероидов. Возможно, что это поглощение может сделать пациента немного подавленным иммунитетом.
  4. Сколько времени обычно требуется, чтобы следующие лекарства вышли из системы человека и чтобы его иммунная система вернулась к нормальному уровню:
    • РитуксимабОфициальное руководство обычно составляет 1 год, хотя в этом ответе есть некоторые различия. Из опубликованной литературы известно, что многие пациенты начинают формировать новые иммунные реакции через 5-6 месяцев после лечения ритуксимабом.
    • Кортикостероиды (системный преднизон или преднизолон)В течение нескольких дней или недель, но их нельзя произвольно остановить, и необходимо правильно отлучить дозу из-за подавления надпочечников.
    • Актуальные стероиды класса I (клобетазол / бетаметазон): Они не влияют на системную иммунную систему, если ежедневно не применяется ~ 20 г или более. Даже если используются высокие дозы, они будут «вымываться» в течение дней или недель, как указано выше.
    • Азатиоприн / микофенолят мофетилЭто займет 3 месяца, чтобы «вымыть» систему человека.
    • циклофосфамид: Циклофосфамид предположительно должен принимать 3 месяца на основе данных о микофенолате мофетил / азатиоприн (MMF / AZA).
    • ЦиклоспоринЦиклоспорин предположительно должен принимать 3 месяца, основываясь на данных MMF / AZA.
    • DapsoneДапсон не подавляет иммунную систему таким образом, который, как ожидается, будет проблематичным с КОВИД-19, и «вымывается» через неделю или две.
    • IVIg: IVIg не подавляет иммунную систему
  5. IVIg терапия лучше, чем ничего?
    Да, в Японии были проведены рандомизированные двойные слепые клинические испытания IVIg, которые показали, что он умеренно эффективен для улучшения активности болезни у буллезного пемфигоида, а также полезен при пузырчатке. Основные преимущества IVIg прямо сейчас заключаются в том, что это один из немногих методов лечения P / P, который не подавляет иммунную систему. Кроме того, это может быть сделано домашним вливанием, если ваша страховка одобряет эту форму терапии.
  6. Ритуксан подвергает вас большему риску заражения вирусом, чем высокие дозы преднизона?
    Ритуксимаб обычно увеличивает риск вирусных инфекций. Тем не менее, рандомизированное контролируемое исследование, опубликованное в Lancet (2017), показало, что ритуксимаб лучше контролирует заболевание и приводит к более низкой частоте инфекций по сравнению с однодневными преднизонами в высоких дозах, поэтому этот вопрос лучше оставить на индивидуальное обсуждение с вашим врачом. определить риск заболевания по сравнению с риском лечения.
  7. Лечение ритуксимабом было отложено. Что можно сделать за это время?
    IVIg может быть рассмотрен, если заболевание является значительным, или актуальные стероиды и другие неиммуносупрессивные меры, если этого достаточно для контроля симптомов. Тем не менее, тяжелое заболевание, скорее всего, все еще следует лечить, поскольку риск госпитализации по поводу тяжелого заболевания может быть хуже, чем лечение в настоящее время, чтобы получить контроль над симптомами заболевания, а затем самоизолироваться дома, чтобы избежать риска заражения. Поговорите с вашим работодателем и врачом о гибких часах или вариантах работы на дому, если используются иммуносупрессивные методы лечения.
  8. Я работаю в больнице, где мы получаем случаи COVID-19, и я нахожусь на лечении P / P. Должен ли я остаться дома с работы / взять отпуск?
    Вы можете быть в более высоком риске для серьезного проявления COVID-19. Вы должны поговорить со своими руководителями о возможности работать дома или в изоляции.
  9. При длительном приеме низких доз преднизона симптомы COVID-19 замедляются?
    Мы пока не знаем ответа на этот вопрос.
  10. Я был в ремиссии, но теперь, похоже, вспыхнуло. Принимает ли лекарство повышенный риск для COVID-19?
    Многие пероральные и внутривенные препараты могут увеличить вероятность того, что у вас будет более тяжелый курс COVID-19. IVIg, вероятно, является исключением.
  11. Когда вакцина для COVID-19 станет доступной позднее в этом или следующем году, повлияют ли эффекты ритуксимаба на В-клетки на эффективность вакцины?
    Хотя у нас нет достоверных данных, разумно предположить, что ритуксимаб снизил бы эффективность вакцины COVID-19, особенно если вакцина вводится в первые несколько месяцев после ритуксимаба.
  12. Когда следует вводить вакцину в связи с курсами ритуксимаба? Сколько месяцев до или после?
    Эти проблемы будут влиять на то, когда пациенты должны получить следующий настой. Мы не знаем наверняка, но разумно предположить, что идеальное время для вакцинации против COVID-19 было бы по крайней мере через 4-6 месяцев после ритуксимаба и по крайней мере за 1 месяц до ритуксимаба.
  13. Какому процессу должен следовать недиагностированный человек, если он подозревает, что у него буллезная болезнь?
    Позвоните своему местному поставщику дерматологии. Избегайте ER, если это возможно. (ПРИМЕЧАНИЕ: если вам нужна помощь в поиске дерматолога в вашем регионе, который имеет опыт работы с пузырчаткой и пемфигоидом, свяжитесь с нами.)
  14. Существуют ли дополнительные меры предосторожности, которые пациенты должны соблюдать, когда состояния начинают вновь открываться?
    Различные государства могут рекомендовать разные уровни предосторожности. Носить маску или лицевое покрытие на публике; держитесь на расстоянии 6 футов от других; мойте руки или пользуйтесь дезинфицирующим средством для рук, если вы находитесь в общественных местах и ​​не прикасайтесь к лицу, носу, глазам и рту немытыми руками; Мойте руки сразу же после возвращения домой. Избегайте общественного транспорта, если это возможно. Рабочие места могут предлагать гибкие часы или варианты работы на дому, чтобы избежать «часа пик», когда многие пассажиры используют общественный транспорт. Если вы не можете работать из дома или избегаете общественного транспорта - следуйте приведенным выше инструкциям (прикрытие лица, физическое дистанцирование в максимально возможной степени, избегайте прикосновения к лицу немытыми руками во время поездок на работу). Если у вас повышенная температура, озноб, кашель, одышка, внезапная потеря вкуса или запаха, головная боль, боль в горле, мышечные боли, обратитесь к врачу первичной помощи и не забудьте сообщить им, что вы находитесь на иммуносупрессивном лечении.
  15. Должны ли пациенты (независимо от того, проходят ли они лечение или нет) выходить в общество и на предприятия, когда они начинают вновь открываться, или мы должны оставаться дома или просить письма от врачей продолжать работать из дома до тех пор, пока мы не узнаем, будет ли большой подъем в случаях?
    Пациенты, которые не получают лечения, имеют такой же риск заражения, как и пациенты без пемфигуса или пемфигоида. Пациенты, которые получают иммуносупрессивную терапию, имеют больший риск заражения, а также более серьезное течение инфекции. Если бы в вашей общине вспыхнул COVID-19, было бы разумно сгибать часы или работать из дома. Поговорите с вашим работодателем и врачом о вариантах.
  16. Какие меры предосторожности следует соблюдать, если член домохозяйства должен работать вне дома?
    Рекомендуются более строгие меры предосторожности, если у вас иммунодефицит, а член домохозяйства работает в среде высокого риска (например, в здравоохранении или на рабочем месте, требующем контакта с несколькими людьми). Меры предосторожности, которые следует рассмотреть члену домохозяйства, включают частое ношение маски. мыть руки или использовать дезинфицирующее средство для рук, избегать касания лица немытыми руками во время работы, мыть руки сразу же после их возвращения домой и следить за любыми из симптомов COVID-19 выше.

Ресурсы

Глобальный

Австралия

Франция

Италия

Япония

Нидерланды

Великобритания

США

МФПР предоставляет поддержку и информацию для всех тех, кто пострадал от пузырчатки и пемфигоида. Наше сообщество сильное, и мы все вместе. Если мы можем чем-то помочь вам, свяжитесь с нами по адресу info@pemphigus.org.

Cabaletta Bio, Inc., биотехнологическая компания клинической стадии, сосредоточенная на открытии и разработке инженерных методов лечения Т-клеток для пациентов с В-клеточными аутоиммунными заболеваниями, объявила 6 мая 2020 года, что Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA) предоставило ускоренное назначение для DSG3 -CART (Т-клетки химерного рецептора аутоантитела к Desmoglein 3), ведущий продукт компании-кандидата для лечения слизистой оболочки пузырчатки обыкновенной (mPV), для улучшения заживления пузырей слизистой у пациентов с mPV.

«Мы считаем, что это ускоренное обозначение, появившееся вскоре после обозначения препарата-сироты для DSG3-CAART, еще раз демонстрирует, что mPV является разрушительным, редким заболеванием, для которого у пациентов ограниченные возможности лечения, что приводит к большой неудовлетворенной потребности. Обозначение ускоренного режима представляет собой важный следующий шаг в наших планах клинического развития », - сказал Дэвид Дж. Чанг, доктор медицинских наук, главный врач Cabaletta. «Мы высоко ценим преимущества, предоставляемые этим назначением, в том числе возможность расширения доступа к FDA и потенциальное ускорение нашего пути клинической разработки и процесса нормативного рассмотрения».

FDA предоставляет ускоренное назначение лекарствам или биологическим препаратам для облегчения ускоренной разработки и анализа терапевтических средств, предназначенных для лечения серьезных или угрожающих жизни состояний и для удовлетворения неудовлетворенных медицинских потребностей. Компании, получившие ускоренное назначение, имеют право на несколько потенциальных преимуществ, включая возможность более частых встреч и взаимодействия с FDA во время клинической разработки, а также право на ускоренное одобрение и / или приоритетное рассмотрение, если соответствующие критерии соблюдены. Компаниям также может быть разрешено подавать разделы своих заявок на получение лицензии на биологическую продукцию (BLA) по мере поступления.

Читайте полный пресс-релиз.

Возможно, вам известно об адвокационной деятельности МФПР. Теперь нам нужно, чтобы вы тоже выступали. Ваша история важна и показывает, что редкое заболевание поражает не только американцев, но и американцев в вашем районе. Ваша история доказывает членам конгресса, что их решения оказывают большое влияние на жизнь и благополучие человека. МФПР призывает вас принять участие в информировании представителей штата и федерации о проблемах и законодательстве, касающихся сообщества редких заболеваний.

Это может показаться пугающим процессом, но IPPF здесь, чтобы помочь. У нас есть инструменты, чтобы поддержать вас, когда вы готовитесь говорить с законодателями. Одна из самых важных вещей, которую нужно помнить, состоит в том, что законодатели тоже люди. Ищите точки соприкосновения - они родители, братья, сестры и друзья. По статистике, они почти наверняка знают кого-то с редким или аутоиммунным заболеванием.

Следующие предложения могут помочь вам успешно стать адвокатом:

  • Свяжитесь с МФПР по адресу advocacy@pemphigus.org, чтобы выразить заинтересованность в адвокации на местном и / или национальном уровне. Мы можем объяснить проблемы и законодательство, которые в настоящее время поддерживает МФПР.
  • Определите ваших федеральных законодателей с помощью онлайн-инструментов на senate.gov (Сенат США) и www.house.gov (Палата представителей США).
  • Следите за календарем конгресса. Окружные периоды работы - лучшее время для законодателей встретиться с местными избирателями. Воспользуйтесь преимуществом августовского перерыва. Это напряженное время, когда многие законодатели надеются встретиться со своими избирателями, чтобы узнать о проблемах, которые их касаются, и о том, что они могут сделать, чтобы помочь.
  • Запланируйте встречу, отправив официальное приглашение законодателю по крайней мере за три-четыре недели до предполагаемой даты встречи. Проверьте веб-сайт вашего законодателя, поскольку у них может быть формальная процедура для подачи запросов о встрече.

ОБРАЗЕЦ ШАБЛОНА ЭЛЕКТРОННОЙ ПОЧТЫ

Уважаемый [Имя],

Я пишу, чтобы запросить встречу с округом (укажите избранного чиновника здесь). Поскольку законодатели все чаще играют роль в формировании политики здравоохранения, которая влияет на мой доступ к качественному и недорогому уходу, я приветствую возможность обсудить с вами некоторые из моих проблем и возможностей, с которыми сталкиваются пациенты при уходе за собой.

Я готов встретиться с вами (предложите несколько встреч, которые подойдут вам). Если эти даты не подходят для вас, я с удовольствием обсудю другие варианты с вашими сотрудниками. Со мной можно связаться по адресу (указать номер телефона) или по адресу (указать адрес электронной почты).

С уважением,

[Ваше Имя]
[Ваш адресс]


Примерно через неделю позвоните.

ТЕЛЕФОН ТАБЛИЦЫ ПО ТЕЛЕФОНУ

Здравствуйте, меня зовут [Ваше имя].

Я пациент с пузырчаткой / пемфигоидом в [Ваш город, штат].

Я выполняю письменное приглашение, которое я отправил [Имя избранного должностного лица], желая поговорить с ним / ней, чтобы обсудить проблемы, с которыми сталкиваются такие пациенты, как я, при попытке получить качественное и доступное медицинское обслуживание и рецепты.

Я хотел бы запланировать возможность для [Имя избранного должностного лица] посетить их офис в ближайшие три-четыре недели. Есть ли у вас доступность?

(Если им нужно время, чтобы проверить расписание, дайте им свое имя, адрес электронной почты и номер телефона. Быть гибким. Если они не могут встретиться в день, который вы предложили, обсудите с ними другие варианты.)

Спросите их, есть ли какие-либо необходимые документы, которые вы должны представить до встречи.

Спасибо за ваше время, и я с нетерпением жду встречи [Имя избранного должностного лица] в их окружном офисе.


ВИЗИТ:

  1. Поймите вопросы, которые вы собираетесь обсудить. Это ваша история, и важно использовать ваш опыт в качестве убедительного доказательства рассматриваемых проблем.
  2. Поделитесь своими проблемами с вашим избранным должностным лицом. Если возможно, используйте раздаточные материалы, которые IPPF предоставляет по вопросам политики или регулирования.
  3. Доберитесь до сути. Не занимайте слишком много времени, чтобы сделать ваш шаг. Скажите им, кто вы, сообщество, которое вы представляете, количество пациентов с нашим заболеванием, ваши основные проблемы, и как и почему эти проблемы связаны с определенным законодательным или нормативным требованием.
    • Это должно быть передано примерно за 10 минут.
    • Если они задают вопрос, а вы не уверены в ответе, пожалуйста, скажите об этом и дайте им знать, что вы узнаете и ответите на них. МФПР с радостью поможет вам найти информацию.
  4. Перепроверьте ваши факты и цифры. Убедитесь, что вы предоставляете точную информацию.
  5. Спасибо вашему избранному должностному лицу за конкретные голоса и усилия в поддержку законодательства, которое помогает нашему сообществу.
  6. Сфотографируйте с избранным чиновником и его сотрудниками. Пожалуйста, поделитесь этим с IPPF. Мы любим публиковать фотографии нашего сообщества, участвующего в адвокации.

В завершение поблагодарите избранного чиновника за визит.

СПАСИБО ЗАБРАТЬ ШАБЛОН

Отправить по электронной почте или обычной почтой.

Уважаемый [Имя],

Спасибо, что нашли время встретиться со мной в [вставить дату].

Как участник, я ценю возможность рассказать вам о моем заболевании и поделиться своей историей с вами, чтобы увидеть влияние политики здравоохранения на доступ пациентов к медицинскому обслуживанию. Это была честь встретиться с вами.

[Вставьте основные моменты встречи как способ подтвердить свою позицию.]

Пожалуйста, не стесняйтесь обращаться ко мне по [ваш телефон или адрес электронной почты], если у вас есть какие-либо дополнительные вопросы относительно [вставить название законодательства или правил]. Я приветствую возможность выступить в качестве ресурса для вас по этим важным вопросам.

С уважением,

[Ваше Имя]


Свяжитесь с персоналом МФПР. Обсуждайте любые действия, полученные в результате встречи, с адвокатской группой IPPF по телефону или электронной почте.

Мы надеемся, что это полезное руководство поможет вам принять участие в защите нашего сообщества и тех, кто не может защищать себя. Мы всегда ищем новые способы защиты сообщества IPPF и будем благодарны за любые отзывы.

Cabaletta Bio, Inc., биотехнологическая компания клинической стадии, сосредоточенная на открытии и разработке инженерных методов лечения Т-клеток для пациентов с В-клеточными аутоиммунными заболеваниями, объявила 29 января 2020 года о том, что Управление по контролю за продуктами и лекарствами США (FDA) предоставило орфанное лекарственное средство для DSG3-CAART, кандидат на ведущий продукт компании для лечения пузырчатки обыкновенной (PV). DSG3-CAART предназначен для определения причины PV слизистой оболочки (mPV), B-клеток, которые экспрессируют патогенные аутоантитела, направленные против белка DSG3, сохраняя при этом нормальную иммунную функцию B-клеток.

«Слизистая пузырчатка обыкновенная является редким и потенциально смертельным, хроническим аутоиммунным заболеванием, характеризующимся потерей адгезии между клетками слизистых оболочек, что приводит к повсеместному повреждению, болезненным волдырям слизистых оболочек и повышенной подверженности опасным для жизни системным инфекциям», - сказал он. Дэвид Чанг, доктор медицинских наук, главный врач Cabaletta. «Для больных пациентов, несмотря на существующие варианты лечения, существует острая неудовлетворенная потребность в более эффективных и длительных методах лечения, которые могут обеспечить надежную, полную и стойкую ремиссию от заболевания, помимо общего подавления иммунитета и истощения В-клеток, обеспечиваемого современными вариантами лечения. Обозначение препарата-сироты является важным признанием для исследовательских методов лечения редких заболеваний и дает нам потенциально ценные преимущества, поскольку мы готовимся к началу испытания DesCAARTes, чтобы к концу 2020 года подготовить и затем представить острые данные о безопасности от первой группы пациентов ».

FDA предоставляет «Сиротское лекарственное обозначение» лекарствам или биологическим препаратам, предназначенным для лечения или профилактики редких заболеваний или состояний, поражающих менее 200,000 XNUMX человек в Соединенных Штатах. Это обозначение дает право Cabaletta на определенные льготы, которые могут включать частичную налоговую скидку на расходы на клинические испытания, отказ от платы за пользование и потенциальное право на семилетнюю эксклюзивность маркетинга.

Читайте полный пресс-релиз.

23 пациента были оценены на эффективность в адаптивном исследовании фазы 2 с целью установления оптимального режима лечения

argenx, биотехнологическая компания клинической стадии разработки глубокого ассортимента дифференцированной терапии на основе антител для лечения тяжелых аутоиммунных заболеваний и рака, представила стратегическую перспективу на 2020 год, в которой определены основные приоритеты для ее широкого направления и пути к достижению «argenx 2021» комплексное коммерческое видение.

Мы начинаем 2020 год в захватывающей позиции, выполнив все наши задачи для наших клинических программ. Это включает в себя завершение регистрации в нашем исследовании ADFT фазы 3 на эфгартигимоде в gMG, запуск ключевых клинических испытаний эфгартигимода на ITP и CIDP, а также начало клинических испытаний кусатузумаба в двух условиях AML с Янссеном. Кроме того, сегодня мы анонсируем положительные данные для подтверждения концепции efgartigimod в PV, что является нашим третьим показателем «плацдарма», еще раз демонстрируя нашу первоначальную стратегию развития, направленную на нацеливание на патогенные аутоантитела и создание коммерческих возможностей в нескольких терапевтических областях. В ожидании оставшейся части 2020 года мы планируем до пяти регистрационных испытаний efgartigimod и дальнейшее расширение плана глобального развития cusatuzumab совместно с Janssen,”Сказал Тим Ван Хаувермейрен, главный исполнительный директор argenx.

Что наиболее важно, мы продолжаем воплощать в жизнь концепцию «argenx 2021», чтобы стать глобальной интегрированной компанией в области иммунологии, и первый запуск efgartigimod в gMG ожидается в 2021 году. В основе этой стратегии роста лежит стремление расширить наши этап разработки с прорывом в области иммунологии и продвижением наших кандидатов на поздних стадиях, расширяя наши возможности по доставке первоклассных лекарств пациентам,- продолжил г-н ван Хаувермейрен.

argenx 2021 Vision

argenx продолжает реализовывать свой план стать полностью интегрированной иммунологической компанией благодаря своему видению «argenx 2021», включая создание двух первых коммерческих франшиз в области нервно-мышечных показаний и гематологии / онкологии и расширение глобального присутствия, охватывающего Бостон, Гент и Токио. В рамках этого видения argenx подчеркивает:

Лидерство в FcRn и его терапевтический иммунологический потенциал:

  • На пути к запуску первого антагониста FcRn с эфгартигимодом при генерализованной миастении (gMG) в 2021 году
  • Ожидается, что в 2020 году будет проведено до пяти регистрационных испытаний по четырем целевым показаниям (gMG, иммунная тромбоцитопения (ITP), хроническая воспалительная демиелинизирующая полинейропатия (CIDP) и пузырчатка обыкновенная (PV))
  • Пятый признак efgartigimod, как ожидается, будет объявлен в 2020 году
  • Ведутся дальнейшие исследования по изучению терапевтического потенциала модуляции FcRn.

Читайте полный пресс-релиз.

GenentechЧлен группы Roche Group объявил на этой неделе данные исследования PEMPHIX III фазы, в котором оценивались эффективность и безопасность ритуксана® (ритуксимаба) по сравнению с микофенолятом мофетилом (MMF) у взрослых с умеренной и тяжелой пузырчаткой обыкновенной (PV). Исследование достигло первичной конечной точки на 52 неделе и продемонстрировало, что Ритуксан превосходит MMF: 40.3% пациентов, получавших ритуксан, достигают устойчивой полной ремиссии (CR) без применения стероидов в течение 16 последовательных недель или более по сравнению с 9.5% в группе MMF (p <0.0001), Все вторичные конечные точки были статистически значимыми в пользу ритуксана: более низкая кумулятивная пероральная доза кортикостероида (средняя разница: 1595 мг; p = 0.0005), меньше вспышек (6 против 44, p <0.0001), большая вероятность устойчивого CR (отношение риска [HR] = 4.83; p = 0.0003), меньшая вероятность вспышки (HR = 0.15; p <0.0001) и большее улучшение в дерматологическом индексе качества жизни (DLQI) на неделе 52 (расчетное среднее изменение по сравнению с исходным уровнем -8.87 по сравнению с . -6.00, p = 0.0012) по сравнению с MMF. Нежелательные явления в целом соответствовали тем, которые наблюдались в предыдущих клинических исследованиях ритуксана при PV и других утвержденных аутоиммунных показаниях.

Утверждение Ритуксана для лечения пузырчатки обыкновенной было первым крупным достижением в лечении этого редкого, серьезного заболевания за более чем 60 лет,»Сказал Леви Гарравэй, доктор медицины, доктор философии, главный медицинский директор и глава Global Product Development. «Исследование PEMPHIX показало, что 40% людей в исследовании могли достичь полной ремиссии от болезненного образования пузырей без необходимости применения кортикостероидов в течение 16 недель и более, и что ритуксан может быть лучшим вариантом лечения по сравнению с микофенолятом мофетилом.

Исследование продолжается, с пациентами, участвующими в 48-недельном периоде наблюдения за безопасностью после завершения или прекращения лечения.

Читайте полный пресс-релиз.

Cabaletta Bio, Inc., биотехнологическая компания клинической стадии, сфокусированная на открытии и разработке инженерных Т-клеточных методов лечения пациентов с В-клеточными аутоиммунными заболеваниями, объявила на этой неделе, что получила разрешение на применение своего нового исследовательского препарата (IND) из США. Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов (FDA), чтобы начать первое клиническое исследование на людях Т-клеток рецептора химерных аутоантител десмоглеина 3 (DSG3-CAART) у пациентов со слизистой оболочкой пузырчатки обыкновенной (mPV) для оценки безопасности и переносимости DSG3-CAART в эти пациенты. Компания ожидает регистрации первого пациента в 2020.

Разрешение FDA нашего IND для DSG3-CAART является важной вехой для пациентов с mPV и первым разрешением IND для продукта-кандидата из нашего подхода Cabaletta к селективной платформе B-клеточной абляции (CABA ™) », - сказал Стивен Нихтбергер, доктор медицинских наук, руководитель Исполнительный директор и соучредитель Cabaletta Bio. «DSG3-CAART является первым из нескольких кандидатов на Т-клеточные продукты CAAR в нашем анонсированном выпуске, который включает кандидатов на продукты, предназначенных для пациентов с MuSK myasthenia gravis, слизисто-слизистой формой пузырчатки обыкновенной (PV) и пациентов с гемофилией A с ингибиторами терапии фактором VIII ,

mPV является потенциально фатальным, B-клеточным хроническим, редким аутоиммунным заболеванием, которое вызывает болезненные пузыри и язвы на слизистых оболочках пораженных пациентов, что приводит к тяжелым, а иногда изнурительным и изменяющим жизнь эффектам. DSG3-CAART предназначен для селективного нацеливания и устранения В-клеток, экспрессирующих аутоантитела, специфичные для DSG3, которые являются причиной mPV, при сохранении иммунной функции здоровых В-клеток. DSG3-CAART способен генерировать стойкую полную ремиссию после терапии, избегая при этом нежелательных эффектов хронической и генерализованной иммуносупрессии. Доступные в настоящее время варианты лечения вызывают широкую иммуносупрессию, которая подвергает пациента риску заражения и часто обеспечивает только кратковременную полную ремиссию с последующими рецидивами у пациентов с mPV от умеренной до тяжелой степени. Приблизительно пациенты с 4,250 страдают от mPV в Соединенных Штатах и ​​пациенты с 6,250 в Европе, что составляет приблизительно 25% от всех случаев PV.

Читайте полный пресс-релиз.


Помогите пациентам, таким как Линда, связаться с ресурсами, которые им необходимы, чтобы жить - и процветать - с пузырчаткой и пемфигоидом.

Пожертвовать сейчас


Наша последняя история из серии «Путешествие пациента» пришла от Линды:

Мое путешествие началось в августе, 2017. У меня была небольшая сыпь на нижней части спины, которая была очень зудящей. Когда я пошел к своему первичному врачу на ежегодное физическое обследование, я упомянул сыпь, но он никогда не смотрел на нее. Он просто отряхнул это.

Через месяц я провел неделю на Кейп-Код с моим мужем, Гэри и семьей. Мы гуляли по пляжу и наслаждались солнцем, так как в конце сезона было необычайно тепло и солнечно. К тому времени, когда мы вернулись домой из отпуска, на верхушках моих рук появилась небольшая сыпь, и они были очень зудящими. У меня не было времени обратиться к врачу, потому что пять дней спустя я поехал в солнечную Флориду с друзьями, поэтому я купил актуальные кремы и снова наслаждался солнцем и пляжем.

Погода во Флориде была идеальной, и я провел несколько часов, сидя на краю воды, наслаждаясь песком и прохладной водой, струящейся по моим ногам. Это был рай. , , до вечера, когда мои ноги вспыхнули от более сильной сыпи, которая чесалась всю ночь. Я не мог справиться с тем, как зудит моя кожа, и сыпь распространилась. Актуальных сливок было недостаточно, поэтому я купил Бенадрил, чтобы помочь мне уснуть. Я провел остаток отпуска, несчастный с сыпью и зудом. Я позвонил своему врачу первичной медицинской помощи, как только приехал домой в Коннектикут.

Зарегистрированная медсестра продвинутой практики (APRN) была озадачена, когда я пошел на прием. Я задавал обычные вопросы о том, поменял ли я мыло, моющее средство, диету или лекарства. Она привела другую медсестру, чтобы посоветоваться, и меня спросили, выезжаю ли я из страны или это может быть связано с клопами. Мне дали преднизон и отправили в путь. Они сказали мне, что если я не поправлюсь после рецепта, они направят меня к дерматологу.

Пока я принимал преднизон 20mg, сыпь и зуд казались немного лучше. Когда я уменьшил дозировку, они снова ухудшились. Я попросил направление к дерматологу и увеличил дозу преднизона до 20mg; однако, моя дозировка не была увеличена, и сыпь и зуд снова усилились. Был конец октября, и дерматолог не мог видеть меня три недели. Мне становилось хуже с каждым днем. Я ничего не мог сделать из-за того, что мне было не по себе. Я также чувствовал себя измотанным и смущенным из-за того, что со мной происходило и почему.

Наконец, я увидела APRN в кабинете дерматолога. Она подумала, что это что-то системное, дала мне крем и немного антибиотиков и велела мне вернуться через две недели. В эти две недели мои ноги и руки горели - красные, опухшие и сильно зудящие. Когда я вернулся, они поменяли мои антибиотики, дали мазь с клобетозолом для ног и рук и сказали: «Я думаю, у тебя аллергия на черный пластик». Какие?!

Я был проверен на контактную аллергию, но обнаружилась лишь небольшая аллергия на никель. В этот момент я принимал антибиотики более месяца, и все, казалось, становилось лучше. Я остался на них, и у меня не было сыпи или зуда в течение марта 2018. Я занимался физическими упражнениями, принимал натуральные добавки и придерживался диеты, состоящей из протеиновых коктейлей, для двухразового и здорового третьего приема пищи. Я потерял фунты 30.

Я перестал принимать все лекарства в начале марта. Несколько недель спустя зуд вернулся, но я не смогла сразу попасть к дерматологу. Когда я наконец пришел на прием, APRN проверил меня и еще раз сказал: «Клянусь, у тебя аллергия на черный пластик». Я избавился от своего кошелька и черных шлепанцев, и мне дали еще один рецепт на клобетозол. Они сказали мне, что если я не почувствую себя лучше через пять дней, я смогу вернуться на стероидный укол.

После встречи я был в отпуске, когда ладони и ступни были горячими и зудящими. Я провел неделю с ведром со льдом рядом, чтобы поставить ноги и бутылку с замороженной водой, чтобы помочь моим рукам. Мы с мужем обсуждали, как никто из моих врачей не заказывал анализы крови. Я узнал, что в моем кабинете врача первичной медицинской помощи был новый APRN (терапевт), поэтому я договорился о встрече с ней. В этот момент я также решил снова изменить свою диету. Я страдала от экземы с детства, поэтому я изучила диету для кожи с экземой. Я начал устранять такие вещи, как сахар, кофеин, глютен, гистамины, глютамат натрия и молочные продукты.

Я надеялся на следующий прием, и мой муж пошел со мной, чтобы убедиться, что наконец-то что-то сделано, чтобы помочь с моими симптомами. После одного взгляда на мои руки, терапевт сказал: «Все это указывает на аутоиммунное заболевание. Давайте запустим полную работу и посмотрим, что мы можем найти. Если ничего не получится, мы сделаем биопсию кожи ». Наконец-то!

Буллезный пемфигоид? Что это за фигня?

Результаты анализа крови не показали ничего определенного, но они показали возможность аутоиммунного заболевания, поэтому терапевт предложил иммунофлуоресцентный тест. Я спросил о проведении биопсии после того, как мне показалось, что они не собираются проводить ее. В выходные перед назначением биопсии у меня были странные пузыри на запястьях, бедрах и животе. Хотя было солнечно, влажно, а в 90 я носил пиджак с длинными рукавами, потому что боялся, что люди заметят волдыри на моих руках и подумают, что я заразительный или просто странный. Мой доктор неохотно взял биопсию пунша и сказал мне, что это похоже на отравленный плющ или укус жука. Я был так расстроен! Я спросил его, почему у меня бывают волдыри от укуса насекомого? Он сказал мне, что в девяти из десяти случаев результаты биопсии не отображаются. Я покинул его офис, испытывая отвращение и на задании найти нового врача первичной медицинской помощи, который немного больше заботился о своих пациентах.

Я ухудшался - не только физически, но и умственно. Появилось больше пузырей. У меня зуд и боль. Моя кожа была красной, как солнечный ожог, была горячей и слегка опухшей. Когда я получил результаты биопсии, они указали на буллезный пемфигоид (АД). Был предложен иммунофлуоресцентный тест, но он не был установлен моим доктором. Мне пришлось подождать несколько дней, прежде чем обратиться к врачу, чтобы обсудить результаты и варианты лечения.

Буллезный пемфигоид? Что это за фигня? Я сразу начал гуглить. Первый сайт, который я увидел, был медицинский сайт, который объяснял это как потенциально смертельное аутоиммунное заболевание, и обычно пожилые люди получают его. Ты что, шутишь? Я снова искал и нашел сайт IPPF. Я не мог поверить, что была организация для этой странной болезни! Я нашел так много информации. Я был очень взволнован и начал плакать. Наконец, место, которое знало все об этой болезни. Я нашел информацию о карта врача, подписался на нее, и через несколько дней получил информацию по электронной почте. Я нашел информацию о дерматологах, которые специализируются на пузырчатых болезнях в Бостоне и Коннектикуте, включая доктора Мэри Томайко. Она находилась примерно в часе езды от меня и имела клинику. Я чувствовал, что ударил золото! Конечно, я плакал больше.

Когда после моих результатов биопсии я обратился к своему врачу первичной помощи, он назначил 40mg преднизона в течение недели, а затем каждые пять дней уменьшал дозу 10 mg. Я сказал ему, что хочу, чтобы меня направили к доктору Томайко, и он был менее чем доволен этим. Он в основном уволил меня. Он также удалил из моих записей предложение об отравлении плющом и укусами насекомых, а затем отправил их доктору Томайко. Я не мог войти к доктору Томайко в течение нескольких месяцев, но я был счастлив назначить встречу с кем-то, кто должен знать, что делать для моего лечения.

У меня было много неудач в течение двух месяцев, приведших к моему назначению, но у меня также была поддержка со стороны IPPF. Бекки Стронг, директор по связям с общественностью IPPF, была потрясающей. Она помогла мне с вопросами и отправила мне руководство пациента для проверки перед моим назначением. У меня также был доступ к ежемесячные вебинары на разные темыи они были потрясающими. Первый, который я посетил, был о побочных эффектах преднизона. Какой отличный выбор времени! После более тщательного изучения сайта IPPF я увидел информацию о ежегодной конференции по обучению пациентов в октябре. Мой муж сказал, чтобы я подписал нас обоих.

Мы должны были быть более информированными и встречаться с другими людьми, которые имели дело с подобными проблемами. Мы стали Героями Исцеления (ежемесячная программа пожертвований МФПР) и получили скидку на Конференция по образованию пациентов Регистрация. Я последовал совету моего врача по поводу снижения дозировки преднизона, но обнаружил, что 20mg работал лучше всего для меня, и сказал ему, что это то, что я хотел сделать, до моей следующей встречи с доктором Томайко. К счастью, он слушал.

Мой муж посоветовал мне сфотографировать мои волдыри на случай, если они очистились до того, как я увидела доктора Томайко. Умный человек! Пока я ждал своего назначения, я подготовил свой список вопросов, запланировал нашу поездку на конференцию и почувствовал некоторое облегчение, узнав, что мы встретимся с другими людьми со схожими проблемами и получим доступ к экспертам, с которыми мы могли бы поговорить.

Когда я наконец встретил доктора Томайко, я полюбил ее офисный персонал, и она была прекрасна. Я не мог получить точный диагноз АД, пока не была сделана дополнительная кровь. Поскольку мой доктор никогда не проводил иммунофлуоресцентное тестирование, она не была уверена. Она объяснила, что им нужно искать маркеры в моей крови, что я поняла, потому что это была одна из многих вещей, о которых я читала на сайте МФПР. Она заказала дополнительную анализ крови, базовое сканирование кости, сужение преднизона с помощью 2.5mg каждые семь дней и продолжала использовать клобетозол по мере необходимости. Я назначил еще одну встречу на месяц позже.

Кровавая работа вернулась, показав АД. За месяц до возвращения к доктору Томайко у меня возникла небольшая вспышка, и у меня появилось несколько новых пузырей. Она снова увеличила мою дозу преднизона и сказала, что мы поговорим о дополнительном лекарстве на следующем приеме. На этом назначении она прописала CellCept®, Она рассказала мне, как это работает, о побочных эффектах, и дала больше инструкций о моем уходе, включая график того, как она хотела, чтобы я снижал уровень преднизона.

Мы сказали ей, что посещаем Конференцию по образованию пациентов IPPF, и она была очень взволнована. Она рассказала нам, что это была замечательная идея, что мы собираемся наслаждаться ею, что мы ответим на все наши вопросы и передадим привет ее дорогому другу доктору Донне Калтон (со-ведущему конференции). Мы остались еще счастливее от нашего решения принять участие.

Вскоре мы с мужем отправились на конференцию! Мы были рады встретиться с другими пациентами и экспертами в этой области. Впервые за долгое время я чувствовал себя комфортно и непринужденно. У меня была бы не только возможность встретиться с другими, которые бы полностью поняли, через что я прошла, но и у моего мужа также была бы возможность встретиться с другими попечителями, которые также поддерживали друг друга в их поездках.

Я могу быть терпеливым, но это путешествие включает всех в моем внутреннем кругу, и они нуждаются в поддержке так же, как и я. Наша жизнь была разрушена и изменилась навсегда. Мы, пациенты, должны помнить, что мы не единственные, кто страдает - окружающие должны наблюдать, иногда беспомощно, когда мы проходим через это. Они не могут ничего сделать, кроме как утешить нас. И во многих случаях они берут на себя дополнительную работу, которую ранее не делали.

Как лицензированный массажист, мой муж знает, как работают и взаимодействуют мышцы и сухожилия. Он обнаружил, что BP ухудшается вокруг ваших сгибателей. Ладони моих рук распухли, и чем больше я использовал их, сгибал пальцы и т. Д., Тем хуже становилось. Он взял на себя приготовление пищи в нашем доме после того, как никогда раньше не готовил полноценные блюда. Но он победил свои страхи на кухне и не давал нам покоя.

Мы прибыли в Дарем, Северная Каролина, за день до начала конференции из-за урагана. Был запланирован дополнительный день для тех из нас, кто хотел посетить День стоматолога в Стоматологической школе Университета Северной Каролины. Бекки Стронг начала день с того, что поделилась своей историей с pemphigus vulgaris (PV). Трудно было слушать, потому что это вызвало у меня столько эмоций. Мне было приятно это слышать, потому что, слушая ее лично, я действительно почувствовал, что я больше не одинок. И она выжила! Она выглядела цельной и счастливой. Для меня было важно услышать ее историю, так как я все еще находился на начальных стадиях моей болезни. Это был такой утешительный и познавательный день. Мы встретились и поговорили со многими другими пациентами. Фактически, одна из женщин, с которыми я говорил, сказала, что они только что встретили другого пациента из Коннектикута и планировали представить нас. У нас также была возможность поговорить с доктором Култоном, и я сказал ей, что моим доктором был доктор Томайко. Она была взволнована, узнав, что я встречаюсь с доктором Томайко. Какое хорошее чувство это было!

На следующий день был полный график. После приветственных объявлений мы слушали рассказ Кенни Меткалфа (артиста Элтона Джона) о его путешествии с PV. Это была удивительная история, в которой были его фотографии на протяжении всей его болезни. Увидев фотографии и его состояние, никто бы не подумал, что он выжил. Но он живой, цельный, счастливый и делает то, что любит, развлекая людей своим музыкальным даром. Остальная часть дня была разбита на различные сеансы пемфигуса и пемфигоида, предназначенные для наших собственных путешествий. Наши болезни могут быть похожими, но они также разные. Было приятно узнать, что докладчики рассмотрят наши проблемы, связанные с конкретными заболеваниями. Кроме того, те в каждой сессии разделяли подобные проблемы. Мы смогли обменяться информацией и поддерживать связь после окончания конференции.

Вечером мы присутствовали на церемонии награждения. Это было совершенно не похоже на обычный ужин. Мы все были расслаблены и узнали друг друга, когда мы ели и слушали музыку. Мы не входили в комнату и не задавались вопросом, с кем мы могли бы сидеть. Теперь это была большая группа друзей, и у всех нас была общая нить, которая объединила нас. Мы не были редкостью в этой комнате, полной людей! Дух товарищества между всеми нами, включая врачей, был по-настоящему замечательным. Самым запоминающимся из всех было развлечение Кенни Меткалфа. Он начал наш день с эмоциональной истории своей жизни с PV и закончил день отличным шоу. Он был Кенни, который играл роль Элтона Джона в первые годы. Он был потрясающим! У него все пели и танцевали, и в комнате была только чистая радость. Я могу сказать вам это, я никогда не услышу песню «Я все еще стою» без улыбки - и, возможно, даже пролить несколько слез - думая о Кенни. На мой взгляд, это всегда будет тема песни IPPF. Мы все еще стоим!

Последний день был полдня семинаров. Было так много хороших на выбор - проблемы со здоровьем у женщин, проблемы со зрением, уход за ранами, и очень важный, который имел для нас значение: уход за больными. Мой муж присоединился к семинару по уходу, который проводила Джанет Сегалл, основатель МФПР. Он почувствовал огромное облегчение после посещения этой сессии. Он смог обсудить свои проблемы и услышать, что переживают другие воспитатели. Он сказал, что Джанет руководила сессией с большим сочувствием, заботой и опытом.

Когда конференция закончилась, это казалось слишком рано. Мы многое вместе за несколько дней. Мы с Гэри почувствовали облегчение и намного лучше. Мы чувствовали себя частью гораздо большей семьи и приобрели новых друзей, с которыми поделились с нами подобным опытом. У нас были имена и номера, к которым можно было обратиться, когда все казалось слишком сумасшедшим, чтобы иметь дело с ним в одиночку.

Конференция IPPF была светом и проводником, который провел нас через очень темный туннель. Туннель, через который мы бы прошли один. Но все участники включили свет красиво и ярко, и мы обнаружили, что нас было двое из многих. Мы не были одиноки, и мы никогда не будем чувствовать себя одинокими снова! Мы не можем дождаться, чтобы присутствовать на конференции по обучению пациентов 2019 в Филадельфии в этом году. Мы не можем ждать, чтобы иметь возможность восстановить связь с теми, кого мы встретили в прошлом году, и связаться с новыми друзьями. Мы надеемся, что сможем ответить на вопросы или просто поддержать тех, кто не знаком с конференцией и / или этими заболеваниями, узнать, что нового в исследованиях и лекарствах, и услышать голоса других экспертов в этой области. Если вы сможете присоединиться к нам, ищите меня и Гэри. Нам бы это понравилось. И если ничего другого, вы увидите, я все еще стою!

Дайте свою долю, чтобы показать вам заботу: помогите пациентам, таким как Линда сегодня

Пожертвовать сейчас


Каждый день наша команда обслуживания пациентов слышит истории от нашего сообщества о том, каково это жить с пузырчаткой и пемфигоидом. От диагноза до выбора подходящего доктора и до успешного лечения многие пациенты выражают схожие расстройства. И все же, есть общая надежда, которая пронизывает многие истории, которые мы слышим на IPPF.

Каждую неделю по август и сентябрь мы рассказываем историю, которая освещает определенную часть путешествия пациента. НАША НАДЕЖДА заключается в том, что, делясь историями с нашим сообществом, все больше пациентов и опекунов поймут, что они не одиноки.


Ознакомьтесь с остальной частью серии «Путешествие пациента»:


Помогите пациентам соединиться с ресурсами, которые им необходимы, чтобы жить - и процветать - с пузырчаткой и пемфигоидом.

Пожертвовать сейчас


Наша седьмая история в серии «Путешествие пациента» происходит от Минаталлы, студента-стоматолога из Университета Содружества Вирджинии. Она сказала это после посещения лекции для преподавателей пациентов IPPF:

Когда я обращался в стоматологическую школу, мои первые чувства к стоматологии были направлены на то, чтобы помогать другим. Наши обязательные курсы требовали, чтобы мы были вовлечены в сообщество и обеспечивали тех, кто нуждается в стоматологической помощи. Это помогло открыть нам глаза на то, что влечет за собой стоматология. Однако я понял, что никогда не скажу: «Я видел все», независимо от того, сколько я вижу.

Когда мы открыли стоматологическую школу в Университете Содружества Вирджинии (VCU), нас встретили множеством пластиковых зубов. Мы просверлили несколько манекенов по утрам, несколько дней вырезали зубы из воска и придумали способы узнать все, что нам нужно знать о зубах и теле человека. Наши первоначальные чувства к стоматологии были разбавлены, и большая часть информации, которую мы узнали, была гонкой на запоминание для предстоящего теста.

Мой первый год в стоматологической школе закончился в этом году летним классом патологии. Мои одноклассники и я отсчитывали дни до конца года. Мне казалось, что жизнь была унесена с поля, так как мы чувствовали себя так комфортно с нашими манекенами и точками питания - пока Бекки Стронг не стояла перед нашим классом.

Когда Бекки рассказала свою историю о своей битве с пузырчаткой обыкновенной (PV), студенты стали более внимательными, чем их обычный, расслабленный язык тела во время лекций. Я услышал несколько вздохов и увидел, что студенты обменялись обеспокоенными взглядами. Это было похоже на просмотр триллера, но это было так реально. Было ясно, что мы не ожидали вступить в контакт с кем-либо, кто описывал симптомы с наших слайдов на этом раннем этапе. Более того, у нас сложилось впечатление, что стоматологи на самом деле не играют роли в этих историях, мы просто отсылаем их к врачу, верно? Неправильно.

Когда она рассказывала свою историю о том, как много раз она ходила к стоматологу, мы продолжали надеяться, что они решили сделать биопсию необычных устных находок - очень похоже на то, как зрители триллера поют, чтобы персонаж не заходил в комнату, где убийца является. Мы были на грани, надеясь на облегчающий сегмент истории. Однако, когда она упомянула, что ее болезнь стала настолько серьезной, что ее нижняя губа оторвалась от ее ложки, мы опустились на свои места.

Прочитав мои записи в ту ночь, я почувствовал себя иначе Пули всплыли на моей странице и стали постоянными воспоминаниями о PV-истории Бекки, и впервые у меня возникли те же чувства, которые я испытывал перед поступлением в стоматологическую школу. В прошлом я уделял дополнительное внимание информации об волчанке аутоиммунного заболевания, потому что моя мать была лицом к лицу с ней. Я чувствовал то же самое по отношению к PV, потому что теперь у него тоже было лицо. Я ценю важность прикрепления эмоций к болезням, читая о людях, которые страдали от них, с надеждой, что в будущем это вызовет мою память как дантиста и побудит меня принять незамедлительные меры во время моей практики. Поскольку наш класс сдал наш заключительный экзамен, я могу гарантировать, что каждый студент, который услышал презентацию Бекки, прочитал вопросы о пузырчатке и знал правильные ответы.
Дайте свою долю, чтобы показать вам заботу: помогите пациентам P / P сегодня

Пожертвовать сейчас


Каждый день наша команда обслуживания пациентов слышит истории от нашего сообщества о том, каково это жить с пузырчаткой и пемфигоидом. От диагноза до выбора подходящего доктора и до успешного лечения многие пациенты выражают схожие расстройства. И все же, есть общая надежда, которая пронизывает многие истории, которые мы слышим на IPPF.

Каждую неделю по август и сентябрь мы рассказываем историю, которая освещает определенную часть путешествия пациента. НАША НАДЕЖДА заключается в том, что, делясь историями с нашим сообществом, все больше пациентов и опекунов поймут, что они не одиноки.


Ознакомьтесь с остальной частью серии «Путешествие пациента»:



Помогите таким пациентам, как Тоби, найти ресурсы, необходимые им для жизни и процветания, с пузырчаткой и пемфигоидом.

Пожертвовать сейчас


Наша шестая история из серии «Путешествие пациента» происходит от Тоби:

Когда мне поставили диагноз пузырчатка обыкновенная (PV) в конце 2010, как и у большинства пациентов, я никогда не слышал об этой болезни. Кроме того, как и большинство, я перенес около шести месяцев с ухудшением симптомов, прежде чем нашел доктора, который смог мне помочь. После того, как я начал принимать лекарства, мой дерматолог рассказал мне о МФПР. Он посоветовал мне обратиться к ним, если мне понадобится поддержка, но я долго откладывал эту идею, потому что был уверен, что справлюсь сам. У меня была ошибочная идея, что если бы я следовал инструкциям моего врача, я бы «поправился»и так далее.

Однако наличие PV было для меня тревожным звонком, так как в моем случае болезнь оказалась цепкой, непредсказуемой и неуправляемой только на преднизоне и CellCept. Я предпринял серию инфузий ритуксимаба - четыре за последние восемь лет - которые помогли контролировать мои симптомы. Но самой важной частью этого пробуждения было осознание того, что я не могу пройти один. Я позвонил в IPPF спустя почти год после постановки диагноза и поговорил с тренером Peer Health, и облако сразу же поднялось. Некоторое время я посещал собрания группы поддержки в районе Нью-Йорка. Было приятно встретить других, которые столкнулись с теми же проблемами, что и я.

Когда через три года я переехал в Нью-Гемпшир, я исследовал дерматологов, чтобы найти того, кто был знаком с PV. И вот, один из них оказался в медицинском центре UVM в Берлингтоне, штат Вирджиния, который работал с членом медицинского консультативного совета IPPF доктором Викторией Верт в Университете Пенсильвании и стал соавтором статьи о волдырях. Я написал доктору Верту по электронной почте и спросил, рекомендует ли она этого доктора, и она послала вдумчивый, обнадеживающий ответ. Я оставался под присмотром этого доктора пять лет, пока в этом году не переехал в Северную Каролину.

Это был удачный ход во многих отношениях. В октябре прошлого года я присутствовал на ежегодной конференции МФПР в Роли, Северная Каролина, которую организовал доктор Донна Култон в Медицинской школе UNC, и она была невероятно знающей и вдохновляющей. Поскольку IPPF организовала конференцию, чтобы облегчить объединение пациентов, персонала и врачей, я смог поговорить один на один со всеми, кто мне понравился. Были коктейльные часы, еда и время между презентациями, и все были доступны. Я искал доктора Калтона, чтобы поздороваться и поболтать с ней. После этого я сказал своей дочери Кейт, которая живет в этом районе и посетила конференцию со мной, что я могу добиться большего, чем приехать в NC и пригласить доктора Култона в качестве моего дерматолога. Тогда я сделал это. За две недели до того, как я собрал машину и проехал мили 800 со своей кошкой до моего нового дома, у меня была назначена встреча с доктором Култоном в календаре!

Благодаря превосходному уходу и поддержке (и даже центру для инфузий) прямо здесь, в моем районе, я чувствую себя в безопасности и чувствую себя хорошо, и я могу проследить эту поддержку непосредственно до МФПР, который помог мне найти путь. Спасибо, IPPF!

Дайте свою долю, чтобы показать вам заботу. Поддерживать пациентов, таких как Тоби,

Пожертвовать сейчас


Каждый день наша команда обслуживания пациентов слышит истории от нашего сообщества о том, каково это жить с пузырчаткой и пемфигоидом. От диагноза до выбора подходящего доктора и до успешного лечения многие пациенты выражают схожие расстройства. И все же, есть общая надежда, которая пронизывает многие истории, которые мы слышим на IPPF.

Каждую неделю по август и сентябрь мы рассказываем историю, которая освещает определенную часть путешествия пациента. НАША НАДЕЖДА заключается в том, что, делясь историями с нашим сообществом, все больше пациентов и опекунов поймут, что они не одиноки.


Ознакомьтесь с остальной частью серии «Путешествие пациента»:


Наша пятая история из серии «Путешествие пациента» написана Фредом Уишем:

Это был январь 2007, и я сидел через стол у второго дерматолога, которого я видел за пять месяцев. Во второй раз мне сказали, что мое состояние, вероятно, было «себорейным», и мне назначили местный стероид на основе алкоголя, который, как я знал, будет болезненным для применения. Я перенес три месяца все более распространенных повреждений на голове и спине, но не связывал их с язвами во рту и отслоением десен, которые начались прошлым летом.

На следующей неделе мне назначили чистку зубов, которую я отложил, потому что боялся, что это повредит. Плохой гигиенист, вероятно, никогда не проводил такой кровавой чистки. Когда стоматолог осмотрел мой рот, он сразу назначил мне биопсию. Результат вернулся положительным для пузырчатка обыкновенная (PV). Повезло мне

На самом деле я был повезло - я жил в нескольких минутах езды на поезде от Manhattan and Langone Health в Нью-Йоркском университете (NYU), что означало, что у меня был доступ к медицинским работникам с большим опытом работы с PV. Еще более удачно, что в начале марта 2007 я попал под опеку доктора Жан-Клода Быстрина, одного из ведущих в мире экспертов по пузырчатке. Доктор Быстрин лечил меня незадолго до своей смерти в 2010.

Мне поставили диагноз PV, я был пациентом высшего медицинского работника, начал лечить мою болезнь с помощью кортикостероидов, и у моей жены был чрезвычайно поддерживающий уход. В то время я даже не знал, что мне не хватает решающей части того, что мне нужно в моей борьбе с моей болезнью: у меня не было ни малейшего понятия о том, как жить с PV изо дня в день.


Помогите таким пациентам, как Фред, найти ресурсы, необходимые им для жизни и процветания, с пузырчаткой и пемфигоидом.

Пожертвовать сейчас


Вот тогда и появилась МФПР. Большая часть моей карьеры была потрачена, так или иначе, связанная с медицинской профессией, которая, возможно, сделала поиск и понимание подробной информации о причинах, методах лечения, побочных эффектах, страховых проблемах и т. Д. Немного легче для меня, чем для некоторых пациентов. Мои интернет-поиски обнаружили тонну технической информации и исследовательских работ об аутоиммунных волдырях, но не так много о том, каково это - работать, играть, путешествовать или просто выходить в приличный ресторан, имея дело с взглядами и вопросами (и некоторыми благонамеренный, но очень плохой совет) от друзей и незнакомцев. Я чувствовал себя одиноким. Я знал, что, должно быть, есть другие, которые боролись, как я, но пока я не нашел веб-сайт IPPF, я не знал, как с ними связаться. По моим первым предварительным электронным письмам с Мей Лин Мур и Марком Йейлом я знал: были люди, которые понимали.

Конечно, сам сайт IPPF содержит много информации о различных формах пузырчатки и пемфигоида (P / P), а также об услугах, которые предоставляет IPPF. Однако наиболее ценным для меня оказалось общение с другими пациентами через тренеров по здоровью, группы поддержки и ежегодные конференции по обучению пациентов. Мой график работы не позволял мне посещать конференцию по обучению пациентов до 2014, когда я поехал в Чикаго и смог встретиться со многими людьми, с которыми я уже встречался, либо через веб-сайт IPPF, либо через различные социальные сети. Именно в Чикаго я узнал о потенциале ритуксимаба в качестве варианта лечения и посещал встречи по таким темам, как методы релаксации, диетические соображения и программа «Посол осведомленности» (усилия по информированию общественности, предпринимаемые МФПР для сокращения разрыва во времени между первыми симптомами) и диагностика). Просто проводить время с людьми, которые точно знали, через что я прошла, кто знал мгновенный страх и ярость, которые сопровождают каждое новое повреждение, которые открывали, как найти тенистые места в полдень, было удивительным утешением.

В Чикаго я не только подписался, чтобы помочь с Программой осведомленности, но и присоединился к Реестру пациентов, который в настоящее время стал преемником изучения естествознания. С тех пор я посещал конференции по обучению пациентов в Нью-Йорке (включая очень холодную игру «Метс-Янкиз»!), Ньюпорт-Бич и Дарем (где я восстановил старые дружеские отношения и встретил новых членов сообщества P / P). Я также встретился с членами моей местной группы поддержки; вызвался помочь персоналу стенда МФПР на Стоматологической встрече в Большом Нью-Йорке в 2017 и 2018; предоставил P / P информацию десяткам местных стоматологов; и совсем недавно выступал за МФПР и поддерживал законодательство в рамках Недели редких заболеваний на Капитолийском холме.

Я не пишу все это, чтобы сказать вам, какой я хороший парень и солидный гражданин. Я не «столяр» по натуре, и меня удивляет, что я стал таким же вовлеченным, как и я. За эти годы МФПР предоставил мне такую ​​прочную основу, как практическую, так и нематериальную, что я действительно чувствую себя частью семьи. Вот что вселило в меня импульс закатать рукава и помочь.

Мой PV был в ремиссии (без вспышек и лекарств) в течение более трех лет, но IPPF продолжает оставаться важной частью моей жизни. Вебинары серии «Обучение пациентов» помогают мне быть в курсе, и я с нетерпением жду каждого нового выпуска Ежеквартально, Я уже выделил время для конференции по обучению пациентов в Филадельфии в октябре этого года.

Борьба с этой отвратительной группой болезней - это то, что ни один из нас не выбрал бы. Не заблуждайтесь: хотелось бы, чтобы в этой организации не было необходимости. Я бы хотел, чтобы никогда не было необходимости встречаться с пациентами, опекунами и персоналом, которого я полюбил и которым восхищаюсь, чья дружба и преданность так много значат для меня. Но я благодарен каждый день за возможность поделиться этим путешествием с ними.

Дайте свою долю, чтобы показать, что вы заботитесь. Помочь пациентам, как Фред

Пожертвовать сейчас


Каждый день наша команда обслуживания пациентов слышит истории от нашего сообщества о том, каково это жить с пузырчаткой и пемфигоидом. От диагноза до выбора подходящего доктора и до успешного лечения многие пациенты выражают схожие расстройства. И все же, есть общая надежда, которая пронизывает многие истории, которые мы слышим на IPPF.

Каждую неделю по август и сентябрь мы рассказываем историю, которая освещает определенную часть путешествия пациента. НАША НАДЕЖДА заключается в том, что, делясь историями с нашим сообществом, все больше пациентов и опекунов поймут, что они не одиноки.


Ознакомьтесь с остальной частью серии «Путешествие пациента»:


Наша четвертая история в серии «Путешествие пациента» написана доктором Катлиной д'Анна:

Когда мне впервые поставили диагноз «пузырчатка обыкновенная» (PV), у меня не было ни малейшего понятия, что означают эти странные слова или как это заболевание повлияет на мою жизнь. Врач, который наконец поставил мне диагноз, передал мне описание болезни и направил меня к другому врачу, специалисту по лечению PV.

Между тем, я почти три месяца ждал, чтобы увидеть специалиста, вооруженного лишь расплывчатым отчетом о медицинских и статистически значимых особенностях ПВ. Я чувствовал себя одиноким и растерянным, чувства только усиливались описаниями, которые вообще не касались меня - я даже не был половиной возраста людей, которых это обычно поражало! У меня было так много вопросов. Что если они неправильно поставили диагноз? Что я могу есть, чтобы помочь излечить язвы? Что я мог сделать, кроме того, чтобы принимать несколько таблеток каждый день?


Ваше пожертвование помогает таким пациентам, как Катлина, найти ресурсы, необходимые им для жизни и процветания, с пузырчаткой и пемфигоидом.

Пожертвовать сейчас


Именно во время одного из моих многочисленных поисков в Интернете я наткнулся на IPPF. Я не мог поверить, что была целая организация, посвященная информации о пациентах, и я немедленно воспользовался возможностью связаться с тренером по вопросам здоровья равных (PHC). Мой PHC для первого человека, который на самом деле сказал мне: «Хорошо, бояться, все будет хорошо». Я никогда не забуду эти слова. Они были заверением, которого я пропустил и отчаянно нуждался. Оттуда я начал понимать, что я не одинок, что мне не нужно все выяснять самостоятельно. Были и другие люди, которые прошли через подобные опыты, чтобы помочь мне пройти через это путешествие.

Поскольку я стал больше участвовать в сообществе IPPF, я понял, насколько важно и полезно делиться своим личным опытом жизни с PV. До посещения Дня редких заболеваний в МФПР я никогда не говорил никому, кроме своей близкой семьи, что у меня аутоиммунное заболевание. Я скрывал это, как грязную тайну, потому что боялся выглядеть слабым или подвергаться другому обращению. Особенно как студент-медик - мы должны лечить пациентов, а не быть ими.

Когда я наконец встретился с членами МФПР лично - людьми, чьи истории и советы, которые я читал, вселили в меня уверенность - я решил, что покончил с отрицанием этой части себя. Я доктор и пациент. Наличие PV сделало меня человеком, которым я являюсь сегодня. Вместо того, чтобы быть слабостью, это дало мне силы быть мудрее и чутче. Я буду использовать то, чему научился, чтобы учить других, делиться тем, что я могу, как с пациентами, так и с медицинским сообществом, продолжать повышать осведомленность о PV и выявлять изменения в том, как люди воспринимают медицинские состояния.

Дайте свою долю, чтобы показать, что вы заботитесь. Помогите пациентам, таким как Катлин

Пожертвовать сейчас


Каждый день наша команда обслуживания пациентов слышит истории от нашего сообщества о том, каково это жить с пузырчаткой и пемфигоидом. От диагноза до выбора подходящего доктора и до успешного лечения многие пациенты выражают схожие расстройства. И все же, есть общая надежда, которая пронизывает многие истории, которые мы слышим на IPPF.

Каждую неделю по август и сентябрь мы рассказываем историю, которая освещает определенную часть путешествия пациента. НАША НАДЕЖДА заключается в том, что, делясь историями с нашим сообществом, все больше пациентов и опекунов поймут, что они не одиноки.


Ознакомьтесь с остальной частью серии «Путешествие пациента»:


Каждый день наша команда обслуживания пациентов слышит истории от нашего сообщества о том, каково это жить с пузырчаткой и пемфигоидом. От диагноза до выбора подходящего доктора и до успешного лечения многие пациенты выражают схожие расстройства. И все же, есть общая надежда, которая пронизывает многие истории, которые мы слышим на IPPF.

Каждую неделю по август и сентябрь мы рассказываем историю, которая освещает определенную часть путешествия пациента. НАША НАДЕЖДА заключается в том, что, делясь историями с нашим сообществом, все больше пациентов и опекунов поймут, что они не одиноки.

Наша третья история из серии «Путешествие пациентов» написана Мей Лин Лин Мур из МФПР по вопросам здоровья равных:

С 2012 я был тренером по вопросам здоровья равных (PHC) в IPPF. Однако, если бы вы сказали мне в начале 2001, что я буду этим заниматься сегодня, я бы никогда не поверил вам. Тогда я никогда не слышал о пузырчатке обыкновенной (PV), а о редких аутоиммунных заболеваниях - гораздо реже.

Я всегда верил, что все происходит по какой-то причине и что, как бы хорошо или плохо это ни было, в этом событии есть судьба. Когда в феврале мне наконец поставили диагноз 2001, я не подумал: «Почему я?» Вместо этого я подумал: «Почему? не я? »Я также не мог понять, почему я так думал! Когда я достиг ремиссии 11 спустя годы в 2012, МФПС попросила меня стать PHC.

Мое путешествие с PV началось в начале октября 2001. Однажды мы с другом были на обеде. Пока мы ждали, пока камердинер принесет нам наши машины, я почувствовал зуд и крошечную шишку на верхней части спины. Я попросил моего друга посмотреть на это и было ли это похоже на укус. Она думала, что это так. Когда я пошел домой, я наложил на шишку немного алоэ с витамином Е и накрыл его небольшой повязкой. На следующий день было еще два удара. В последующие недели я бы узнал о 10 больше ударов. Довольно скоро повязки не были достаточно большими, чтобы покрыть их. Они выросли настолько, что даже марлевого квадрата было недостаточно, чтобы покрыть их. Я купил прокладки Telfa и бумажную ленту, потому что оказалось, что у меня также была аллергия на клей. Эти «укусы» продолжали расти. Моя верхняя часть спины была полностью покрыта, она была сырой, сочилась и была очень болезненной. Похоже, у меня были открытые раны от удара осколками.

Одежда больно. Пучок волос, касающийся моей спины, чувствовал, как лезвие бритвы врезалось в меня, поэтому мне пришлось отрезать все мои волосы. Я не мог принять душ, потому что вода, бьющая по моей коже, болела. Положение на моем матрасе было болезненным и заняло пятнадцать минут. Спать было трудно из-за боли, и моя кожа прилипала к простыням. Три месяца ошибочных диагнозов и денег, потраченных на неправильные лекарства, вызвали беспокойство, страх и гнев.

Мой дерматолог, доктор Дэвид Риш из Беверли-Хиллз, был на каникулах за городом, поэтому я видел трех его коллег, которые месяц за месяцем ставили мне диагнозы безуспешно. Когда доктор Риш вернулся в начале января, он сказал: «Думаю, я знаю, что у вас есть», и отправил меня к флеботомисту для анализа крови. Флеботомистке пришлось позвонить своему боссу и спросить, что искать, так как она никогда раньше не делала такой анализ крови. Доктор Риш также сказал мне не ходить в интернет. Кто бы это послушал? Когда я искал пузырчатку, я запаниковал. Я читал, что был пятилетний уровень смертности. Значит ли это, что мне осталось жить пять лет? Я сразу же погрузился в эмоциональное погружение.

Сделайте пожертвование сегодня, чтобы подключить больше пациентов, таких как Мэй Лин, и получить необходимую им помощь.

В феврале мне поставили диагноз заместитель декана по дерматологии в Калифорнийском университете в 2002, и мне сделали 100mg преднизона. К сожалению, этот доктор скончался через два месяца после встречи со мной, и у меня больше не было доктора, который бы лечил меня от этого страшного состояния. Доктор Риш продолжал пополнять мой рецепт, пока я охотился за доктором, который мог бы лечить меня. Я нашел IPPF в Интернете, присоединился к дискуссионной группе по электронной почте и пошел на встречу в местную группу поддержки с дерматологом в качестве приглашенного докладчика. Я также встретил Джанет Сегалл, основателя IPPF.

Я начал посещать доктора со встречи группы поддержки, и она держала меня на преднизоне. Волдыри распространились от моей верхней части спины до кожи головы, а затем до моего рта. Прошло три или четыре месяца, прежде чем мои десны начали шелушиться. Я был напуган, я собирался потерять зубы. Затем волдыри начались под моим языком и внутри моей щеки. В конце концов, волдыри были в моей гортани. Я звучал как лягушка, и я не мог глотать без боли. Обеспечивать был мой завтрак, обед и ужин в течение нескольких недель. По сей день мне все еще приходится вырезать ярлыки одежды из новой одежды, поскольку они раздражают мою кожу, и я почти никогда не выхожу на солнце, так как слишком большое воздействие может привести к катастрофе.

В начале мой стоматолог сказал, что он смутно слышал о PV. Он не очень много знал об этом и, похоже, не хотел больше узнать. Мой зубной гигиенист никогда не слышал о ПВ, и я объяснил ей это. Я попросил ее быть очень осторожной с инструментами. Она попыталась, но вздрогнул. Я продолжал обучать каждого нового зубного гигиениста, поскольку они вращались и работали в различных клиниках одновременно.

Из-за того, что мне было больно от PV, я редко выходил на улицу и сокращал встречи с друзьями или ходить в храм. Я стал довольно изолированным. Тем не менее, я оставался активным онлайн с дискуссионной группой PV, и всякий раз, когда проводилось собрание группы поддержки, я посещал и помогал.

Я присутствовал на своей первой конференции по образованию пациентов IPPF в Лос-Анджелесе в 2007, за которой последовала конференция в Сан-Франциско в 2013, и я всегда был очень связан с IPPF, когда мог помочь. Я был в ремиссии с сентября 2012 и с тех пор не было эпизода.

Я люблю то, что я делаю в качестве ПМСП. Я помню, как это было для меня, когда мне впервые поставили диагноз PV, поэтому я могу сопереживать пациентам, которые обращаются в IPPF. Наряду с исполнительным директором IPPF Марком Йельским университетом я также организую встречи группы поддержки пациентов для пациентов из Южной Калифорнии и регулярно провожу семинар на конференции по обучению пациентов методам снятия стресса. Я счастлив, что могу помогать другим и возвращать в службу ту же поддержку, что и мне. Это помогло мне пережить это редкое аутоиммунное заболевание. Я не могу представить себе что-нибудь еще с моей жизнью прямо сейчас. Я счастлив быть частью превосходной команды IPPF.

Ваше пожертвование помогает пациентам, таким как Мэй Лин, соединиться с ресурсами, которые им необходимы, чтобы жить и процветать с пузырчаткой и пемфигоидом.

Пожертвовать сегодня


Ознакомьтесь с остальной частью серии «Путешествие пациента»:


Каждый день наша команда обслуживания пациентов слышит истории от нашего сообщества о том, каково это жить с пузырчаткой и пемфигоидом. От диагноза до выбора подходящего доктора и до успешного лечения многие пациенты выражают схожие расстройства. И все же, есть общая надежда, которая пронизывает многие истории, которые мы слышим на IPPF.

Каждую неделю по август и сентябрь мы рассказываем историю, которая освещает определенную часть путешествия пациента. НАША НАДЕЖДА заключается в том, что, делясь историями с нашим сообществом, все больше пациентов и опекунов поймут, что они не одиноки.

Наша вторая история из серии «Путешествие пациента» написана Руди Сото:

Мое путешествие с пузырчаткой лицевой (PF) началось в 2009; однако мои симптомы начались в 2008. Я был в ремиссии с 2016. Это был долгий путь, и я столкнулся с множеством препятствий на этом пути. Я не достиг бы ремиссии без поддержки моей жены Дженнифер лет 26, моей семьи и друзей, а также IPPF.

Когда мне поставили диагноз, я задавал много вопросов и чувствовал себя одиноким. Почему я? Это заразно? Это смертельно? Я чувствовал глубокую депрессию и не хотел общаться с другими, чтобы избежать вопросов, взглядов и беспокойств о том, что люди говорят обо мне. К сожалению, из-за этого я пропустил многие школьные футбольные матчи моей дочери.

Через два года после того, как мне поставили диагноз и я принимал пероральные препараты, моя жена нашла IPPF онлайн. Она заметила, что в Сан-Франциско была конференция, и хотела принять участие. Я колебался из-за повреждений на моем лице. Я не хотел быть рядом с незнакомцами, но она убедила меня пойти. Это оказалось большим опытом, и я обнаружил, что я не одинок. Были другие пациенты, которые разделяли те же чувства. Некоторые уже достигли ремиссии, а некоторые искали больше информации, как я.

Пока я был на конференции, я встретил человека с Гавайев, у которого также был диагностирован PF. Мы разговаривали часами, и я до сих пор поддерживаю с ним связь. Когда конференция закончилась, я был благодарен, что моя жена подтолкнула меня пойти. Сейчас я посетил пять конференций по обучению пациентов и каждый год узнаю что-то новое. После Сан-Франциско я понял, что должен контролировать свою болезнь и не позволять своей болезни контролировать мою жизнь. «Не могу меня заточить» стало моим личным девизом. Я пытаюсь сделать все, что делал раньше, до того, как мне поставили диагноз PF, хотя я осторожен.

МФПР оказала огромное влияние на мою жизнь. Сотрудники предоставили мне информацию, и я смог связаться с тренером по вопросам здоровья равных (PHC). Мой ПМСП стал особенным человеком, на которого я мог рассчитывать. Она предложила слова ободрения и дала мне знать, что я не одинок - она ​​будет со мной в моем путешествии, чтобы достичь ремиссии. Именно из-за этого опыта я решил помочь другим таким же образом. Я хотел поделиться своей историей, предложить полезные идеи и поддержку, и оказать влияние на чью-то жизнь.

Я обратился к IPPF с просьбой стать лидером группы поддержки, чтобы помогать другим. Это оказало влияние на мое сообщество и повысило осведомленность. И когда я достиг ремиссии, это не означало, что моя работа с IPPF закончилась. Это означало, что мне нужно больше работать, чтобы продолжать повышать осведомленность о пузырчатке и пемфигоиде. Ты не одинок. Продолжайте бороться и бороться с болезнью. Не позволяйте болезни контролировать вас.

Дайте свою долю, чтобы показать вам заботу

Поддержка пациентов, таких как Руди

Ваше пожертвование помогает таким пациентам, как Руди, найти ресурсы, необходимые для жизни с пузырчаткой и пемфигоидом.

Пожертвовать сейчас


Ознакомьтесь с остальной частью серии «Путешествие пациента»:


Путешествие пациента: диагностика

Добро пожаловать в нашу новую серию историй, посвященных путешествию пациентов.

Каждый день наша команда обслуживания пациентов слышит истории от нашего сообщества о том, каково это жить с пузырчаткой и пемфигоидом. От диагноза до выбора подходящего доктора и до успешного лечения многие пациенты выражают схожие расстройства. И все же, есть общая надежда, которая пронизывает многие истории, которые мы слышим на IPPF.

Каждую неделю в течение следующих восьми недель мы будем освещать историю, которая фокусируется на определенной части путешествия пациента. НАША НАДЕЖДА заключается в том, что, делясь историями с нашим сообществом, все больше пациентов и опекунов поймут, что они не одиноки.

Наша первая история из серии «Путешествие пациента» представлена ​​в виде письма от Халимы:

Мои симптомы начались в начале апреля 2018. У меня был воспаленный рот, и у меня были болезненные волдыри с обеих сторон, из-за чего было очень трудно есть или пить. Я понятия не имел, что вызвало мои симптомы, и я пошел к четырем различным докторам. Мой лечащий врач сказал мне, что мне нужно обратиться к ЛОР-специалисту. Лор-специалист прописал преднизон, но это не сработало. Мне сказали обратиться к ревматологу, и они также прописали преднизон. Когда это не сработало, меня направили к хирургу полости рта. Хирург-оратор выполнил биопсию, и мне поставили диагноз пемфигоид слизистой оболочки (ММП).

Я не был уверен, что такое MMP и какие врачи смогли его лечить. Я исследовал и обнаружил, что мне нужно обратиться к дерматологу. Я позвонил по крайней мере восьми дерматологам в моем районе, но они не лечили ММП. Некоторые даже не знали, что это было. С помощью моей дочери мы нашли IPPF онлайн, и я связался с Бекки Стронг по электронной почте. Бекки поделилась со мной информацией доктора Рона Фельдмана (Университет Эмори), и она обратилась к нему по поводу моего дела. Она следила за мной и доктором Фельдманом, чтобы посмотреть, как продвигается мое лечение.

Доктор Фельдман искренне заботится о своих пациентах. Прошел почти год, прежде чем мне поставили диагноз, но с правильными лекарствами и уходом я на пути к выздоровлению. Я хотел бы, чтобы больше врачей знали о ММП; это помогло бы мне получить помощь раньше.

Я очень благодарен IPPF за их помощь!

Дайте свою долю, чтобы показать вам заботу

Поддержка пациентов, таких как Халима

Ваше пожертвование помогает таким пациентам, как Халима, быстрее получить доступ к медицинской помощи, чтобы они могли выздороветь - и развиваться - с пузырчаткой и пемфигоидом.

Сделай пожертвование


Ознакомьтесь с остальной частью серии «Путешествие пациента»:


Райан Ститт и доктор Рикардо Падилья

В октябре 12, 2018, я принял участие в Стоматологическом дне IPPF в рамках конференции 2018 по обучению пациентов. Стоматологический день был организован в стоматологической школе UNC Adams Drs. Донна Култон и Рикардо Падилья. Будучи студентом-стоматологом, я обнаружил, что это, безусловно, самый захватывающий и обогащающий опыт моего стоматологического образования на сегодняшний день.

Пациенты с пемфигусом и пемфигоидом (П / П) путешествовали из разных уголков мира, чтобы посетить конференцию. Во время мероприятия Dental Day студенты и стоматологи-гигиенисты были объединены в группы под руководством преподавателей UNC. Мы провели тщательные экстраоральные (голова и шея) и внутриротовые обследования пациентов с П / П. Мы обсудили их заболевания, связанные с симптомами и уходом за полостью рта, и узнали о личных последствиях жизни с P / P. Студенты предоставляли пациентам инструкции по гигиене полости рта и предлагали продукты и методы, помогающие в лечении заболеваний. Мы также призвали их создать стоматологический дом, если у них его еще нет.

Будучи студентами, мы узнали об использовании знака Никольского на слизистой оболочке полости рта для диагностики P / P. Чтобы помочь студентам-стоматологам лучше понять P / P, пациенты позволили нам тыкать и подталкивать их ротовую ткань. Первоначальное обследование дало нам подсказку о типе аутоиммунного заболевания, которое может иметь пациент, хотя для подтверждения диагноза все равно потребуется окончательное обследование.

Для меня одно конкретное интервью с пациентом было эффективным. Она сообщила мне, что она живет в городе, где доступ к медицинской помощи ограничен. Она объяснила, что большую часть своей жизни она понятия не имела, что ее болезнь, потому что пузырчатка является таким редким заболеванием, и она была отложена в диагностике. Беседа наполнила меня чувством цели и дала понимание того, каково это относиться к пациентам как к стоматологу, специализирующемуся на диагностике заболеваний полости рта.

Стоматологический день способствовал обучению как студентов, так и пациентов. Для студентов, которые участвовали, нам посчастливилось провести клиническое обследование пациентов с П / П. Пациентам также была предоставлена ​​возможность рассказать будущим медицинским работникам об их аутоиммунных заболеваниях. Я полагаю, что эти виды внеклассных занятий делают обучение в стоматологической школе по-настоящему удивительным.

Я хочу поблагодарить профессорско-преподавательский состав и персонал за организацию мероприятия в нашей стоматологической школе. Я не могу переоценить то, что этот чудесный опыт дал мне как студенту-стоматологу. Я чрезвычайно благодарен за то, что смог встретить так много пациентов с P / P и из первых рук узнать, что значит быть пораженным этим типом аутоиммунного заболевания. Я также хотел бы поблагодарить пациентов, которые участвовали и позволили нам узнать больше об их условиях. Поскольку P / P - это такие редкие и интересные заболевания для изучения, я надеюсь посетить предстоящую в 2019 году Конференцию по обучению пациентов в Филадельфии, чтобы продолжить изучение последней информации о P / P и управлении заболеваниями.

Райан Ститт учится на третьем курсе стоматологического факультета UNC Adams School. Ему нравится лечить пациентов в клинике и участвовать во внеклассных занятиях в группах. В свободное время Райан разрабатывает и изготавливает линии молний в своем доме и играет на гитаре.

Фонд Sy Syms выделил грант в размере 100,000 XNUMX долларов США Международному фонду пемфигуса и пемфигоида (IPPF) в поддержку кампании IPPF «Биопсия спасает жизни». Это будет седьмой год подряд, когда Фонд Sy Syms поддерживает Программу информирования.

С момента разработки Кампании по повышению осведомленности в 2013, IPPF охватила тысячи специалистов-стоматологов и студентов. Благодаря продолжающемуся росту и расширению, Кампания по информированию перешла в постоянную Программу по информированию в 2017. В этом году Программа информирования МФПР запустила кампанию в СМИ и маркетинг, в которой подчеркивается важность биопсии при диагностике пузырчатки и пемфигоида (P / P).

Новая кампания ориентирована на одного человека для стоматологов: «Биопсии спасают жизни- Вопросы 4, чтобы попросить вашего пациента определить, следует ли рассматривать биопсию P / P ». Новый информационная карта был создан, чтобы помочь стоматологам как распознать симптомы П / П, так и подчеркнуть важность биопсии. В центре внимания кампании - распространение информации путем участия в стоматологических конференциях, отправка электронной почты стоматологам по всей стране, обращение к местным стоматологическим обществам, презентации в стоматологических школах, увеличение количества посетителей на веб-сайте и обучение послов осведомленности для привлечения местных стоматологов.

«Мы невероятно благодарны за постоянную поддержку Фонда Sy Syms», - сказала Кейт Франц, директор программы информирования IPPF. «Это ключевой год для Программы информирования. Мы запустили нашу кампанию «Сохранение жизней в биопсии», которая включает новые ресурсы для стоматологов, повышенное внимание к маркетингу и коммуникациям, а также усовершенствованные методы для более быстрой передачи наших сообщений еще большему количеству стоматологов. Мы не можем поблагодарить Фонд Sy Syms за их поддержку в наших усилиях по ускорению постановки диагноза пузырчатка и пузырчатка ».

Это Фонд Sy Syms была создана в 1985 розничным предпринимателем и гуманитарной компанией Sy Syms. Его миссия заключалась в поддержке образования, и благодаря его щедрости некоммерческий фонд повлиял на продолжающийся рост многих высших учебных заведений, медицинских исследований и гражданских и культурных органов. Для получения дополнительной информации о Sy Syms Foundation посетите сайт sysymsfoundation.org или позвоните (201) 849-4417.

На этой неделе Genentech объявил, что положительные результаты топ-исследования в спонсируемом Roche исследовании III фазы PEMPHIX по оценке эффективности и безопасности ритуксана® (ритуксимаба) по сравнению с микофенолятом мофетилом (MMF) у взрослых с умеренной и тяжелой пузырчаткой обыкновенной (PV). Исследование соответствовало первичной конечной точке и продемонстрировало, что ритуксан превосходит MMF в достижении устойчивой полной ремиссии.

«Исследование PEMPHIX предоставляет дополнительные клинические данные для применения ритуксана для лечения пузырчатки обыкновенной», - сказала Сандра Хорнинг, доктор медицинских наук, главный медицинский директор и глава Global Product Development. «Эти данные также продемонстрировали, что ритуксан может обеспечить полную частоту ремиссии и успешное снижение кортикостероидной терапии, которая превосходит MMF у взрослых с пузырчаткой обыкновенной».

Читайте полный пресс-релиз.

Как партнер по реестру NORD IAMRARE ™, МФПР с гордостью рассказывает о новой книге, Сила пациентов: информирование о нашем понимании редких заболеваний был опубликован сегодня Национальная организация по редким заболеваниям, Inc. (NORD) и Трио Здоровье, В книге представлены данные естественной истории, собранные от IPPF, члена реестра NORD IAMRARE.

Это Естественной истории Изучение это онлайн-система данных, которая собирает, хранит и извлекает данные пациента для анализа в научных исследованиях. Он предназначен для того, чтобы помочь медицинскому и исследовательскому сообществу понять тенденции заболевания, результаты лечения, бремя заболевания и некоторую важную демографическую информацию о возрасте и поле пациента.

Обмениваясь историями, отмечая командную работу сообщества и выставляя данные из сообщества реестров, Сила пациентов иллюстрирует перспективы и потенциал исследований естественной истории и подчеркивает жизненную важность участия пациентов.

«В NORD наш приоритет заключается в создании реальных изменений и ускорении прогресса в сообществе редких заболеваний. Работая на стыке исследований, политики и образования, мы демонстрируем силу и возможность реальных данных, сообщаемых пациентами », - сказал Питер Л. Сэлтонстолл, президент и исполнительный директор NORD. «Создано в сотрудничестве с Trio Health, Сила пациентов усиливает опыт отдельных лиц и семей, живущих с редкими заболеваниями, и демонстрирует важность реестров и данных естественных историй, помогая формировать подходы пациентов к их редким заболеваниям и их врачей ».

Продолжить чтение полного пресс-релиз узнать больше о новой книге и рассказах и собранных данных.

Спасибо всем в нашем сообществе за то, что сделали 2018 отличным годом!

Загрузка...

Загрузка ...