События

В сентябре 12, 2018, Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA) присвоило орфанное лекарство Syntimmune Inc.'s SYNT001 для лечения пузырчатки.

«Это важная веха для программы клинического развития SYNT001 и подчеркивает высокую неудовлетворенную медицинскую потребность в новых методах лечения, способных улучшить жизнь пациентов с пузырчаткой и их семей», - сказал Жан-Поль Кресс, доктор медицины, президент и исполнительный директор Syntimmune. , «Мы считаем, что существует значительный потенциал SYNT001 при пузырчатке и других аутоиммунных заболеваниях, и надеемся предоставить дополнительные клинические данные».

Положительные предварительные результаты фазового 1b испытания концепции SYNT001 на пациентах с пузырчаткой послужили основанием для одобрения. В первой группе SYNT001 хорошо переносился и вызывал быстрое снижение уровней IgG и циркулирующего иммунного комплекса. Кроме того, согласно шкале индекса площади болезни пемфигуса (PDAI), SYNT001 вызывал клиническое улучшение, при этом клинический эффект сохранялся и после периода лечения.

Конференция по обучению пациентов 2018 IPPF был проведен в Дареме, Северная Каролина с октября 12-14, 2018. Нашими хозяевами 2018 были Донна Култон, доктор медицины, дерматолог и доцент Университета Северной Каролины (UNC), и Рикардо Падилья, DDS, адъюнкт-профессор и директор программы магистральной патологии челюстно-лицевой патологии в UNC. Доктор Падилья и доктор Култон установили высокую планку для этой конференции. Гости останавливались в DoubleTree by Hilton, аэропорт Роли-Дарем, в «Исследовательском треугольнике». По прибытии участников приветствовали белые кресла-качалки, качели на крыльце и чувство принадлежности. Отель обеспечил расслабляющую и интимную обстановку для проведения конференций. Конференция дала удивительную возможность пациентам и их системам поддержки иметь не только прямой доступ к персоналу МФПР, но и к некоторым руководящим умам, которые лечат пузырчатку и пемфигоид.

Конференция открылась специальным «Днем стоматологии» в Школе стоматологии UNC. Сотрудники UNC приветствовали участников в кампусе Chapel Hill. Доктор Падилла поприветствовал всех и представил меня в качестве первого докладчика на утреннем заседании. Я поделился своим путешествием с пузырчаткой обыкновенной (PV) и призвал всех найти свой голос и силу после того, как мне поставили диагноз пузырчатка или пемфигоид (P / P).

Затем стоматологические гигиенисты UNC Дженнифер Брэйм, Элизабет Корнегай и Дженнифер Хармон рассказали о гигиене полости рта и о том, как использовать различные продукты, когда у пациентов имеются поражения полости рта. Затем д-р Кэтрин Чарокка (UNC) и д-р Падилья обсудили пероральные побочные эффекты лечения, применяемого в P / P. После обеда участникам была предоставлена ​​возможность пройти обследование на рак ротовой полости и стоматологическое обследование один на один, которое включало техники самообслуживания. Во второй половине дня состоялась дискуссионная панель со мной и доктором Си Ом Лим (UNC).

Вернувшись в конференц-отель, участники были приглашены на приветственный прием на веранде. Это был идеальный конец первого дня конференции.

После завтрака и получения подарочных пакетов для конференций участники начали второй день конференции с приветствия исполнительного директора IPPF Марка Йеля и видеофильма от сенатора Г. К. Баттерфилда, округ 1st, Северная Каролина, сопредседателя собрания по редким заболеваниям.

Первой презентацией дня был Кенни Меткалф, пациент из Калифорнии. Кенни поделился своим эмоциональным путешествием, которое привело к его карьере артиста дани Элтона Джона. Затем у участников была возможность увидеть, как Кенни выступит позже тем же вечером во время церемонии вручения наград IPPF. История Кенни высветила борьбу, которую многие из нас испытали с P / P.

В этом году на конференции были представлены отдельные учебные треки для пузырчатки и пемфигоида. Это позволило участникам сосредоточиться на информации, которая была им наиболее важна. Сессии были специфическими для каждой болезни и предоставили отличную информацию. Сессию пемфигоида модерировали Марк Йель и доктор Падилья. Доктор Джанет Фэрли (Университет Айовы) дала отличное представление о болезни. Затем доктор Уильям Хуанг (Университет Уэйк Форест) обсудил актуальные методы лечения пемфигоида до того, как доктор Рассел Холл (Университет Дьюка) покрыл стероиды и иммунодепрессанты.

Сеанс пемфигуса модерировал д-р Култон и начинался с обзора пемфигуса д-ра Гранта Анхальта (Джонса Хопкинса). Затем доктор Дэвид Вудли (Университет Южной Калифорнии) обсудил местное лечение при пузырчатке, а доктор Адела Рамби Кардонес (Университет Дьюка) обсудил стероиды и иммунодепрессанты.

После короткого перерыва участники были подвергнуты специфическому для заболевания применению ритуксана® и внутривенной иммуноглобулиновой (IVIG) терапии при пузырчатке или пемфигоиде. Д-р Рон Фельдман (Университет Эмори) и д-р Хуан вели дискуссию о пемфигоиде, в то время как д-р Анхальт и д-р Култон вели дискуссию о пемфигусе.

В субботу днем ​​доктор Луис Диас (UNC) поделился многолетними исследованиями 40 в своем основном выступлении «Уроки Endemic Pemphigus Foliaceus». Доктор Диас был вовлечен в IPPF с самого начала. Хотя он в основном базируется в UNC, Чапел Хилл, он также проводил исследования пузырчатки в Бразилии на протяжении 30 лет. Его исследования включали в себя раскрытие иммунопатологических механизмов, действующих на PV и pemphigus foliaceus (PF). Доктор Диас - настоящая жемчужина в нашем сообществе.

После основного выступления состоялась дискуссионная панель по вопросам ухода за полостью рта с доктором Падиллой, доктором Дэвидом Сироисом (Нью-Йоркский университет), доктором Нэнси Буркхарт (Техасский A & M) и доктором Джоэлем Лауденбахом (Центр здоровья полости рта Каролинас). Затем участники посетили лекции по генетике пузырчатки и пемфигоида доктора Анимеш Синха (Университет Буффало) и «Будущие испытания таргетной терапии при Пемфигусе» с доктором Холлом и доктором Фэрли.

Позже доктор Култон представил Джеффа Вайсбергера, больного PV из Северной Каролины, который участвовал в двух разных клинических испытаниях. Джефф поделился своим опытом с надеждой сломать барьеры, сняв потенциальные страхи, которые могут возникнуть у пациентов по поводу участия в исследовании. Затем Марк Йель обсудил исследование естествознания МФПР и важность участия пациентов. Доктор Бритни Шульц (Университет Миннесоты) последовал за Джеффом, обсуждая вопросы качества жизни с П / П. Кейт Франц, директор по вопросам информированности IPPF, провела тренинг «Посол по информированию на месте» перед представителями Genentech Джоселин Эшфорд, Эстер Ньюман, Кристин Амор Сурла и Кения Каррильо Перес представили большой обзор решений Genentech Access Solutions и того, что они могут предложить пациентам с P / P.

После дневных занятий у участников было достаточно времени, чтобы переодеться перед вечерней программой. Во время коктейльного часа было много криков, воплей и смеха в фотокабине. Главным событием вечера стал Ужин, посвященный наградам IPPF, на котором люди были отмечены за выдающиеся заслуги перед сообществом IPPF. Основной момент вечера был Кенни Меткалфом, играющим как Элтон Джон. Когда Кенни вошел в комнату, казалось, что прибыл Элтон Джон из 1970. Он сел за рояль и говорил с толпой с британским акцентом, играл на пианино и пел. Вся комната не могла не раскачиваться под музыку и подпевать. Многие из присутствующих демонстрировали свои лучшие движения на танцполе. После долгого учебного дня для слушателей это был идеальный способ отдохнуть с новыми друзьями.

Марк Йельский открыл воскресенье, представив необыкновенного пациента с PV, Портер Стивенс. Портер рассказал о своем терпеливом путешествии и о том, как это побудило его использовать социальные сети, чтобы создать свое наследие и использовать его как способ привлечь других к нашим болезням. Затем д-р Аннет Черник (больница на горе Синай, штат Нью-Йорк) и руководитель группы поддержки штата Нью-Йорк / Три штата Эстер Нельсон поделились открытой дискуссией о важности информированности пациента и взаимоотношениях между врачом и пациентом. Первая утренняя сессия завершилась панельной дискуссией под руководством тренеров МФПР по вопросам здоровья равных, Мей Лин Мур, Руди Сото и Джанет Сегалл.

После небольшого перерыва участники имели возможность посещать различные семинары в течение всего утра. К ним относятся «Инфекции при Пемфигусе и Пемфигоиде» с доктором Кардонесом; «Глазная болезнь» с доктором Джули Скаггс (UNC Chapel Hill); «Разработка лекарств» с доктором Дэвидом Рубинштейном (UNC Chapel Hill); «Уход и уход за полостью рта» с доктором Нэнси Буркхарт; «Питание» с Келли Калабрезе (пациент PV, оптимальные оздоровительные решения); «Проблемы здоровья женщин с P / P» с доктором Алексисом Дитером (UNC Chapel Hill); «Консультативный совет по редким заболеваниям в Северной Каролине» с Шэрон Кинг (Консультативный совет по редким заболеваниям в Северной Каролине) и Тарой Дж. Бритт (ассоциированный председатель Консультативного института по редким заболеваниям, Медицинский факультет UNC); «Управление стрессом» с Мей Линг Мур (МФПР); «Вопросы психического здоровья» с Линн Митчелл (MES, MEd, RSW, Торонто, Канада); «Уход за раной» с доктором Дэвидом Вудли; «Проблемы мужчин с пемфигоидной болезнью» с доктором Роном Фельдманом; и «Забота» с Джанет Сегалл (IPPF).

После утренних сессий Марк Йель дал свои заключительные замечания.

Когда конференция закончилась, пришло время прощаться со старыми и новыми друзьями. Было создано много новых связей со службой поддержки, и это действительно благословение - быть частью такого удивительного события. Открытость врачей и медицинских работников действительно дала пациентам и лицам, обеспечивающим уход, доступ к некоторым из величайших умов, изучающих эти заболевания. Хотя у нас было только короткое время вместе, казалось, что созданные отношения будут длиться всю жизнь - есть что-то о разговоре с кем-то, «кто только что получит это». Мы надеемся, что все, кто присутствовал на конференции, несут с собой позитивные сообщения и знают, что мы все в этом вместе.

Principia Biopharma Inc, биофармацевтическая компания клинической стадии, посвященная внедрению трансформирующих пероральных методов лечения пациентам со значительными неудовлетворенными медицинскими потребностями в области иммунологии и онкологии, сегодня объявила о положительных данных о верхних строках от завершенного открытого теста Phase 2 PRN1008 у пациентов с пемфигусом (включая оба pemphigus vulgaris (PV) и pemphigus foliaceus (PF)) и инициирование фазы 3-исследования PRN1008 у пемфигуса. Первичная конечная точка эффективности исследования фазы 2 - контроль активности заболевания (CDA) в течение четырех недель - была достигнута более чем на 50% пациентов, и PRN1008, как правило, хорошо переносился. Основываясь на результатах исследования фазы 2, Principia инициировала исследование PEGASUS - глобальное рандомизированное двойное слепое плацебо-контролируемое, фазовое 3 клиническое исследование PRN1008 у пациентов с умеренной и тяжелой пемфигусом.

«Пемфигус - изнурительная болезнь с высокой неудовлетворенной потребностью. Мы воодушевлены результатами эффективности и безопасности, полученными в ходе исследования Phase 2, и инициируем исследование фазы 3 на основе этих результатов. Это ключевая веха для Principia, и следующий шаг к приведению этой новой устной терапии к нуждающимся пациентам », - сказал Мартин Баблер, главный исполнительный директор Principia.

«PRN1008 обладает потенциалом для эффективного лечения заболеваний пациентов и значительно снижает зависимость от вредных доз кортикостероидов (CS), которые являются основой лечения этого заболевания, и может способствовать новой эре лечения стероидами, пероральной терапии для пациентов страдающих от этой болезни », - заявил д-р Деди Муррелл, профессор и заведующий кафедрой дерматологии в клинической школе больницы Св. Георгия, Университет Нового Южного Уэльса в Сиднее, Австралия, и ведущий главный исследователь.

Полные данные исследования Phase 2 будут представлены для презентации на будущей научной конференции.

Прочтите полный пресс-релиз здесь.

Aimee S. Payne, MD, PhD и Nicola J. Mason, BVetMed, PhD

Премия за трансформационные исследования будет поддерживать дальнейшие исследования пемфигуса

Nicola J. Mason, BVetMed, PhD, адъюнкт-профессор медицины и патобиологии в Школе ветеринарной медицины в Университете Пенсильвании и Aimee S. Payne, MD, PhD, Альберт М. Клигман Доцент дерматологии в школе Перельмана медицины в Университете Пенсильвании, получили престижную премию Президиума научно-исследовательского института NIH. Эта награда является частью программы исследований высокого риска, высокого вознаграждения NIH Common Fund, которая была создана для ускорения темпов биомедицинских открытий, поддерживая исключительно творческих ученых с высокоинновационными исследованиями.

Аутоиммунитет возникает, когда иммунная система организма ошибочно атакует нормальные ткани, вызывая таким образом такие заболевания, как ревматоидный артрит, системная красная волчанка и диабет типа 1. По данным Исследовательского центра аутоиммунных заболеваний Джона Хопкинса, по меньшей мере десять миллионов американцев страдают от более чем восьмидесяти болезней, вызванных аутоиммунитетом. В рамках гранта Мейсон и Пейн стремятся оценить генетически модифицированный подход к терапии на основе клеток для лечения домашних собак с естественным аутоиммунным заболеванием кожи, известным как пемфигус. Собаки являются одним из немногих других видов, чтобы развить пемфигус естественным образом, а состояние отражает пемфигус у людей. Оценка этого подхода для лечения домашних собак с этим изнурительным заболеванием может в конечном итоге привести к прорывной терапии для людей.

«Успешное лечение аутоиммунитета в семейной собаке с использованием этого уникального подхода будет не только прорывом в ветеринарии, - сказал Мейсон, - но также может изменить способ лечения аутоиммунного заболевания у людей. Мы считаем, что эта работа может облегчить перевод клеточных иммунотерапий для широкого спектра заболеваний собак и человека, включая аутоиммунитет, отторжение трансплантата, инфекционные заболевания и рак ».

Мейсон и Пейн будут продолжать фокусироваться на своей новой генной инженерии химерного аутоантител-рецептора Т-клеток (CAART) -иммунотерапии и ее способности вызывать длительную ремиссию опосредуемого антителом заболевания.

«Наше исследование иммунотерапии CAART у собак-компаньонов с естественным аутоиммунным заболеванием будет синергичным с нашими усилиями по разработке подобных человеческих терапий», - сказала Пэйн. «Сравнивая, как эти сложные клеточные иммунотерапии работают у собак по сравнению с людьми, мы лучше поймем, как спроектировать и доставить эти методы лечения, чтобы потенциально вылечить болезнь».

Мейсон, который заработал ее BVetMed из Лондонского университета, и ее кандидат от Университета Пенсильвании, является сертифицированным ветеринарным терапевтом и иммунологом. В течение последних десяти лет она принимала активное участие в оценке иммунологических реакций иммунной терапии у принадлежащих клиенту собак, страдающих лимфомой, остеосаркомой и гемангиосаркомой. Исследовательская лаборатория Мейсона в настоящее время разрабатывает терапию CAR-T для собак с лимфомой B-клеток, и она служит в качестве PI и ведущего исследователя в первом клиническом исследовании, посвященном терапии CAR-T-клеток у собак.

Прочтите полный пресс-релиз в PennVet.

Фонд Sy Syms присудил грант $ 75,000 Международному Фонду Пемфигуса и Пемфигоида (IPPF) в поддержку Программа повышения осведомленности МФПР по ранней диагностике. Это будет шестой год подряд, когда Фонд Sy Syms поддержал Программу.

Со времени разработки Кампании по повышению осведомленности в 2013, IPPF достиг тысячи специалистов и студентов стоматологов. В связи с продолжающимся ростом и воздействием Кампания по повышению информированности перешла в постоянную программу информирования в 2017. Особенно успешным аспектом Программы повышения осведомленности является инновационная программа для преподавателей для пациентов, которая отправляет пациентов из пемфигуса и пемфигоида (P / P) в стоматологические школы в США, чтобы поделиться своими историями с задержкой диагноза. Эти эмоциональные истории дополняют традиционные лекции, поощряя учащихся помнить P / P, если они сталкиваются с симптомами в будущей практике. Начиная с марта 2014, преподаватели-практики IPPF предоставили более 60-презентации в разных стоматологических школах 20, охватив более 6,500 студентов и преподавателей.

«Постоянная поддержка Sy Syms Foundation делает нашу программу информирования возможной», - сказала Кейт Франц, директор программы информирования IPPF. «Из-за их щедрого финансирования нам удалось увеличить влияние нашей Программы, охватив тысячи стоматологов, зубных гигиенистов, преподавателей и студентов, у которых теперь есть пемфигус и пемфигоид на их радаре! Мы надеемся, что пациенты будут диагностированы раньше, и у нас есть Фонд Sy Syms, чтобы поблагодарить за это ».

Это Фонд Sy Syms была создана в 1985 розничным предпринимателем и гуманитарной компанией Sy Syms. Его миссия заключалась в поддержке образования, и благодаря его щедрости некоммерческий фонд повлиял на продолжающийся рост многих высших учебных заведений, медицинских исследований и гражданских и культурных органов. Для получения дополнительной информации о Sy Syms Foundation посетите сайт sysymsfoundation.org или позвоните (201) 849-4417.

Пациенты с пемфигусом и пемфигоидом (P / P) могут согласиться что это может быть очень тяжело и болезненно в первые месяцы их состояния. Будучи пациентом с пемфигоидом, я узнал, как применять повязки (большие и маленькие), разработал график самообслуживания и принял стиль одежды и уровень активности, который соответствует моим потребностям. Я обсудил свой план ухода с врачом моей внутренней медицины, дерматологом, стоматологом, зубным гигиенистом и оральным хирургом, которые все одобрили. Следующие рекомендации могут быть полезными, например, научиться ухаживать за нашей кожей, принимая и применяя актуальные лекарства, чистящие средства, увлажнители, повязки и оставаться комфортно. Перед реализацией этих идей ознакомьтесь с этой статьей с вашим поставщиком медицинских услуг.

Самопомощь

Во-первых, перед приобретением какого-либо продукта по уходу попросите вашего дерматолога, если они рекомендуют использовать или избегать чего-либо конкретного. (Принимайте во внимание любые аллергии, такие как латекс.) Проконсультируйтесь со своей страховой компанией и посмотрите, помогут ли они оплатить любые продукты. Многие интернет-магазины могут быть дешевле и предлагают скидки. Вы можете также работать со своей страховой компанией или сберегательным счетчиком (HSA) при покупке продуктов для ухода.

При нанесении или замене повязки мойте руки с мылом и водой и используйте перчатки. В соответствии с руководством моего дерматолога я держал ногти (руки и ноги) короткими, чтобы не ранить мою кожу или распространение инфекции. (Пожалуйста, обсудите применение любых актуальных лекарств с вашим дерматологом.) Для небольшой области я применил актуальные стероидный крем и вазелин с Q-tip. Если бы это была большая область (больше, чем 4 × 4 дюймов), я сжимал маленькую пленку как вазелина, так и актуального стероидного крема на моей непримиримой перчаточной руке и наносил смесь на пораженный участок моей доминирующей рукой. Мой дерматолог ранее проинструктировал меня о том, сколько нужно использовать при применении местного стероида, чтобы не повредить кожу. Кроме того, я убедился, что отверстие или рот трубки лекарства не коснулись моей кожи, чтобы избежать инфекции. Вазелин сохраняет поврежденную кожу влажной, и я все еще использую очиститель и увлажняющий крем Cetaphil при уходе за кожей и волосами (я нахожу ее очень простой в использовании). Я также использую латексные перчатки при уходе за кожей.

Как антипригарные, так и обычные подушечки бывают разных размеров и легки на коже. Мягкие повязочные повязки также очень легко носить, и они не прилипают к коже или волосам. Во многих продуктовых линиях предусмотрены чувствительные кожные повязки и подушечки, которые безболезненно удаляются. Маршевая перевязка может помочь держать подушечки на месте, а эластичная эластичная сетка может помочь сохранить бинты и марлю. Наконец, мягкая лента - отличный продукт, который хорошо прилипает к коже и легко удаляется. Убедитесь, что вы точно изучили, как использовать эти и любые продукты при уходе за кожей, в том числе, как часто проверять и менять повязки - с вашим поставщиком медицинских услуг. Я счел полезным написать все инструкции, лекарства и медицинские продукты. Я быстро узнал, какие продукты работают хорошо, и покупать их в местном магазине в магазине, аптеке или в Интернете. Я установил положительные и ориентированные на команды отношения с тремя местными аптеками, где я заказал свои лекарства и продукты для ухода.

зубоврачебный

Я продолжаю работать со своим стоматологом, зубным гигиенистом и оральным хирургом для управления моей гигиеной полости рта. Я получаю стоматологическую чистку каждые четыре месяца вместо типичных шести месяцев от моего гигиениста по стоматологу по указанию моего орального хирурга. Я использую мягкие детские щетки для чистки зубов, мягкой зубной нити и продукта под названием Biotene, который поставляется в разных вкусах. Я осторожно чищу зубы после еды и нити один раз в день. Я ношу свои зубные продукты, лекарства и любые товары для переодевания в сумке для обеда; его очень легко носить с собой, и он держит все мои медицинские нужды удобными и сдержанными.

Одежда

Как и многие пациенты с P / P, я ошибался в течение нескольких месяцев. В результате, моя одежда была разрушена. После того, как я был поставлен диагноз, сочетание добавленного веса от различных лекарств и повязок сделало одежду горячей и очень неудобной. Ношение деловой одежды, брюк, юбок, свитеров, шлангов, блузок и джинсов заставило мою кожу болеть и еще больше чесать! Я счел полезным носить легкую, темную спортивную одежду с технологией охлаждения фитилем. Я носил темные цвета, потому что актуальные стероиды окрашиваются и их очень трудно удалить.

Со временем мой стиль изменился на легкие пуловерные спортивные шорты, пуловеры с короткими рукавами, большие легкие рубашки с длинными рукавами, спортивные брюки (без пота или штаны для йоги), хлопковое нижнее белье и носки. Я избегал пуговичных рубашек, колец, часов или украшений. Я позаботился о том, чтобы носить шляпы и легкие пальто и рукавицы на улице. Я узнал, что если моя одежда позволила мне дышать, мне стало прохладно и легко - мне было с чем работать. Я обнаружил, что ношение мягких атлетических тапок и тапочек лучше всего подходит для меня, а не для обуви. Мы также держали наш дом в прохладе, и я избегал воздействия тепла или яркого солнечного света в течение продолжительных периодов времени.

Стиль жизни

Моя семья и я разработали график после руководства моей медицинской бригады. Мы создали шкаф в ванной, в котором были все мои лекарства, повязки и предметы медицинского назначения. В моем расписании были проверены любые участки поврежденной кожи (проверка раны), душ с теплой водой и Cetaphil, смена повязок, а затем переход в удобную одежду. После этого я сделал еще одну проверку на рану. Затем я осторожно вымыл рот прохладной водой и почистил биотеном мягкой детской зубной щеткой. Я обнаружил, что использование продукта под названием «волшебный рот» очень помогло моим болезненным ртом. (Этот продукт можно приобрести только по рецепту.)

Я работал с диетологом, чтобы идентифицировать продукты, которые удовлетворяли моим потребностям в питании и не позволяли мне получать вес из-за небольшой активности и лекарств. Моя диета состояла из различных супов, бульонов, замороженных попсов и приготовленных мягких продуктов. Это очень помогло, и вскоре я разработал меню. Я принимал лекарства по графику и продолжал читать, смотреть телевизор и фильмы, делать головоломки, художественную терапию, делать стирку, ходить на коротких прогулках и следовать за гольфом. Гольф - моя страсть, и это действительно помогло отвлечь мое внимание. Наша церковь помогала в посещении, еде и изучении моей веры. Я использовал медитацию, расслабление стресса, нежную йогу, успокаивающую музыку и начал видеть лицензированного терапевта. Мы также сотрудничали с Международным Фондом Пемфигуса и Пемфигоида (IPPF), и они оказали наибольшую помощь. Я настоятельно рекомендую всем новым пациентам проверить IPPF страница на Фэйсбуке, Твиттере, веб-сайт, и другие удивительные ресурсы.

сон

Я старался оставаться занятым в течение дня, пока я был дома. Некоторые лекарства, такие как стероиды, могут помешать вашему расписанию сна. Я работал со своим врачом, чтобы определить лекарства, которые помогли с зудом, сном, депрессией, беспокойством и перепадами настроения. Я обнаружил, что прием моих пероральных стероидных препаратов рано утром не повлиял на меня так сильно ночью во время сна. Кроме того, это также помогло мне принимать пероральный антигистамин с низкой дозой (Benadryl) два раза в день.

Я обнаружил, что спать на диване со светлыми простынями и мягкими подушками помогло мне остаться в поддерживаемом положении сна, что мешало мне кататься всю ночь и повредить мои повязки. Если бы я не мог спать, у меня был список действий, которые я делал, не просыпаясь в своей семье. У меня также были лекарства, если я не мог спать или был слишком зуден. Я рекомендую хранить ваш дом (или, по крайней мере, комнату, в которой вы проводите время), прохладно, тихо и наполнен различными видами деятельности, такими как телевидение, фильмы и книги. Это может быть полезно во время сна, а также отдыха в плохой день, когда требуется отвлечение внимания.

Работа

Я использовал Семейный отпуск по уходу за ребенком (FMLA), чтобы уйти с работы. Я оставался в постоянном контакте с моим работодателем, и в результате они были очень полезны. Я смог вернуться к работе несколько недель спустя на неполную ставку, а затем на полный рабочий день. Это было решение, которое я сделал с семьей и всей командой по уходу.

Время

Со временем долгие часы лечения ран, специальных меню, стоматологической помощи, бессонных ночей и спадов уменьшились с момента моего диагноза в феврале 2016. Где-то в этом процессе я узнал, что сработало, разработал новые способы справиться и управлять, а также использовать ресурсы. Моя семья и я очень хорошо осведомлены о буллезном пемфигоиде (BP), и мы являемся частью сообщества IPPF. Мы живем не только с BP, мы процветаем.

В четверг, июня 7th, FDA одобрил Rituxan для лечения взрослых с умеренной и тяжелой pemphigus vulgaris (PV).

Ритуксан является первой биологической терапией, одобренной FDA для PV и первым крупным прогрессом в лечении PV более чем за 60 лет. FDA ранее предоставило Priority Review, прорывную терапевтическую маркировку и назначение сиротских лекарств для Ритуксана для лечения PV. С этим решением Ритуксан теперь одобрен для лечения четырех аутоиммунных заболеваний.

«Мы надеемся, что это объявление откроет дверь для одобрения других указаний на наши болезни и откроет новый акцент на доступных методах лечения», - сказал Марк Йель, исполнительный директор Международного фонда «Пемфигус и пемфигоид».

Утверждение FDA основано на данных исследования Ritux 3, проведенном во Франции, рандомизированном контролируемом исследовании, проведенном во Франции, в котором использовался продукт Rituximab, изготовленный компанией Roche, европейский союз (ЕС) в качестве материала для клинических испытаний. В исследовании сравнивали режим Ritux 3 (одобренный ЕС препарат ритуксимаба плюс кратковременные кортикостероиды [CS]) только для CS в качестве лечения первой линии у пациентов с недавно диагностированным умеренно-тяжелым пемфигусом. Первичной конечной точкой исследования была полная ремиссия в месяце 24 без использования стероидов в течение двух или более месяцев. (Полная ремиссия определяется как полная эпителизация и отсутствие новых и / или установленных поражений).

Результаты исследования показали, что 90 процент PV пациентов, получавших лечение с помощью схемы Ritux 3, соответствовал конечной точке, по сравнению с 28 процентом PV пациентов, получавших только CS. Эти результаты подтвердили эффективность Ритуксана при лечении пациентов с умеренной и тяжелой ФП, а также снижение эффективности терапии ЦС. Эти результаты были опубликованы в The Lancet в марте 2017.

Международная группа экспертов, получившая название Международной консенсусной группы по борьбе с тяжелыми заболеваниями, недавно представила новые рекомендации по диагностике и управлению пемфигусом в Журнал Американской академии дерматологии, Основываясь на существующих европейских руководящих принципах лечения, для проведения международного экспертного консенсуса использовался процесс опроса Delphi. Консенсус включает рекомендацию использовать моноклональное антитело против CD20 (Rituxan) и кортикостероиды в качестве вариантов первой линии терапии для умеренной и тяжелой пемфигуса.

Роль IPPF

IPPF стремится служить в качестве основного источника информации для вас в отношении этого одобренного лечения и может помочь ответить на ваши вопросы в ближайшие месяцы. Если вы рассматриваете Rituxan как потенциальную терапию, проконсультируйтесь с вашим врачом. Сообщите им свою историю болезни и спросите о потенциальных побочных эффектах.

МФПР Тренеры (ПМСП) - пациенты с пемфигусом и пемфигоидом, которые помогают большему количеству пациентов и опекунов 1,200 каждый год. Эти специально обученные ПМСП снижают страх и неопределенность пациентов, обеспечивая при этом объективные знания о болезни и лечении. Вы можете найти наши ПМСП, участвующие в сообществе через социальные сети, электронные письма, телефонные звонки и индивидуальную поддержку. Цель нашей программы ПМСП заключается в том, чтобы мы помогали каждому человеку, нуждающемуся в помощи, в кратчайшие сроки.

Решения Genentech Access

Genentech - фармацевтическая компания, которая производит Rituxan (ритуксимаб). Решения Genentech Access является ресурсом для людей, рассматривающих Ритуксан как вариант лечения. Возможно, стоит обратиться к Access Solutions напрямую, независимо от того, имеете ли вы медицинскую страховку или нет.

Доступные решения могут помочь:

  • Проверка страхового покрытия и расходов
  • Помогая вам найти способы оплатить лекарство
  • Работая, чтобы получить лекарство от вас

Посетите Access Solutions, чтобы узнать больше.

Может быть трудно принять известие о пожизненном хроническом заболевании. Может быть, легче понять диагноз аппендицита, когда необходима процедура, или лекарство для лечения холода, или необходимость использования костылей в течение нескольких месяцев из-за сломанной кости. Но принятие болезни, такой как астма, диабет, волчанка, пемфигус или пемфигоид, может быть более сложным. Управление вашей жизнью сначала начинается с стратегии жить с вашим медицинским состоянием.

Вот некоторые стратегии, которые могут помочь вам справиться с состоянием здоровья и справиться с ним.

Принятие:
Это нормально, чтобы чувствовать себя удивленным, иметь вопросы и даже возмущаться диагнозом долгосрочного состояния здоровья, которое требует управления. Принимая диагноз, узнавая о своей болезни и принимая ответственность за управление своим состоянием, вы сможете получить необходимые навыки, чтобы заботиться о себе.

Поймите свое состояние:
Узнайте все, что вы можете о своем состоянии здоровья, включая признаки, симптомы, диагностику, лечение, специальную помощь, лекарства, страховку, вспышки, поведенческую медико-санитарную помощь, питание, физические упражнения и текущие исследования. Это может быть полезно и содержать журнал этих подробностей.

Подготовьте своих врачей и медицинских специалистов к вашим партнерам:
Партнер с вашим врачом и работа с ними, чтобы включить соответствующих специалистов для вашего ухода с точки зрения лечения и управления вашим состоянием в долгосрочной перспективе. Держите журнал и делитесь им с вашей медицинской командой по вопросам, которые у вас могут возникнуть, и запишите способы действий, которые принимаются для решения этих вопросов. Это поможет с координацией ухода между вами и вашими специалистами.

Сделайте здоровые инвестиции в себя:
Инвестируйте в настоящее время, чтобы внести изменения в здоровый образ жизни, которые рекомендует ваша команда здравоохранения. Принимая меры, чтобы улучшить вашу жизнь таким образом, может быть полезно в долгосрочной перспективе. Я был не только очень слабым, но также ощущал стресс во время моего первоначального лечения буллезного пемфигоида (АД). В дополнение к моей медицинской помощи, мой врач рекомендовал короткие прогулки, нежную йогу, медитацию и изучение моей веры. После того, как я посоветовал моему врачу, я стал чувствовать себя лучше и сильнее.

Сделайте это семейным делом:
При изменении образа жизни для управления хроническими состояниями, такими как pemphigus vulgaris (PV) или BP, важно поддерживать друзей или семью в вашей жизни. Скорее всего, они обеспокоены вами и хотят быть в вашем кругу отношений, чтобы поддержать вас. Пусть друзья и семья знают, как они могут вам помочь.

Управляйте своими лекарствами:
Знать о лекарствах, которые вы принимаете, о возможных побочных эффектах, дозировке и о том, как их принимать, важно. Всегда держите список этой информации и изменяйте ее в любое время, когда ваш врач меняет ваши рецепты. Кроме того, держите имя и номер вашего аптекаря под рукой, если у вас возникнут вопросы.

Управляйте своими потребностями в поведенческом здоровье:
Управление тяжелой болезнью или хроническим состоянием здоровья может ощущаться подавляющим. Поделитесь с вашим врачом, если у вас тяжелое время и обсудить преимущества консультирования, лечения и других методов лечения. Есть много компьютерных и телефонных приложений, которые могут помочь с памятью, списками или мозговым туманом. Проверять, выписываться эта статья о The Mighty Чтобы получить больше информации.

Ресурсы:
Международный фонд Pemphigus & Pemphigoid Foundation (IPPF) - это богатый ресурс, который предлагает богатую информацию, включая тренеров, библиотеку, вебинары, группы поддержки, обновления исследований, конференции и социальные сети. Посещение https://www.pemphigus.org/ Чтобы получить больше информации.

 

Даже если у вас нет медицинского состояния, всегда разумно иметь доступную вашу медицинскую информацию «в случае чрезвычайной ситуации» (ICE). Это хорошая идея носить браслет медицинского предупреждения или носить с собой медицинский идентификатор, но так как многие люди несут сотовый телефон в любое время, это отличная идея использовать или устанавливать приложение для здоровья. Символ ♥ может быть символом здоровья на экране.

Приложение медицинского удостоверения содержит всю вашу соответствующую информацию, включая любые медицинские условия, которые у вас есть. У меня есть «в ремиссии от pemphigus vulgaris», наряду с моими другими условиями. Вы можете заявить, что у вас есть одна из редких болезней P / P, диабет или ревматоидный артрит, или что у вас есть кардиостимулятор. Перечислите свои аллергии и реакции, имя и номер телефона вашего врача или специалиста по первичной медико-санитарной помощи, текущие лекарства и экстренный контакт. Приложение может также включать в себя ваш рост и вес, что важно для лекарств, предоставляемых во время ухода за фельдшером или в отделение неотложной помощи.

В феврале 2017, МФПР присоединился к Совету по защите пациентов (Национальный комитет стоматологического и краниофациального исследования) (FNIDCR). Эта группа состоит из организаций по защите прав пациентов, условия и болезни которых включают в себя устный компонент и участие в исследованиях, поддерживаемых NIDCR. Группа поддерживается Американской ассоциацией стоматологических исследований (AADR).

AADR и FNIDCR проведут День защиты прав на Капитолийском холме во вторник, февраль 27. Члены и адвокаты пациентов будут встречаться с сотрудниками Конгресса и Хилла для пропаганды стоматологических, устных и черепно-лицевых исследований. Они будут подчеркивать, как важные инвестиции в биомедицинские исследования и программы гигиены полости рта влияют на людей в их родных странах и за его пределами.

МФПР с удовольствием провела собеседование с Линдси Хоран, помощником директора Управления по делам правительства АДАР в связи с их Днем пропаганды 2018 и важными законодательными вопросами.

IPPF: Какова ваша цель для вашего дня защиты? Чего вы хотите достичь?
Линдси Хоран (LH): Наша главная цель в День Адвокации - просвещать и повышать осведомленность о стоматологических, устных и черепно-лицевых исследованиях с членами Конгресса и сотрудников Конгресса.

Как устные исследователи и заинтересованные стороны, мы знаем, что здоровье полости рта является неотъемлемой частью общего состояния здоровья, но важно подчеркнуть, что для политиков, которые взвешивают конкурирующие приоритеты и несут ответственность за разграничение федеральных средств через государственные учреждения и программы. Хилл посещает наших членов в День Адвокации, имеет возможность продемонстрировать далеко идущий характер исследований в области гигиены полости рта и, самое главное, поделиться своими личными историями - будь то история пациента, жизнь которого была затронута устным болезни или состояния, или исследователя, чья работа положительно формирует траекторию ухода за зубами и полостью рта, которую мы предоставляем в этой стране.

IPPF: Какие законодательные вопросы имеют приоритет для AADR / FNIDCR в этом году? Почему они важны?
ЛХ: Наши законодательные приоритеты для AADR и Friends NIDCR будут соответствовать приоритетам 2017, и они в значительной степени связаны с обеспечением максимально возможного федерального финансирования программ устного исследования и полости рта. Хотя это, безусловно, включает в себя Национальные институты здравоохранения и Национальный институт стоматологических и краниофациальных исследований (NIDCR), мы также занимаемся организацией, чья работа затрагивает устные исследования в некотором качестве, такие как Центры по контролю и профилактике заболеваний и Национальный центр здравоохранения Статистика и Агентство исследований и качества здравоохранения.

Значительная концентрация нашего законодательного портфеля на ассигнованиях отражает финансовую и политическую среду, в которой мы работаем. Конгресс должен принимать трудные решения о том, как бороться с растущим федеральным долгом и дефицитом, и мы хотим обеспечить, чтобы близорукие сокращения не производились во имя экономии. В отсутствие нашего сообщества, выступающего громко, об этих федеральных агентствах и программах, законодатели увидят беспроигрышный сценарий: возможность сократить финансирование практически без отдачи.

МФПР: что могут те, кто не может присутствовать на Дне защиты интересов в Вашингтоне, выступают в защиту местного сообщества?
ЛХ: Существует так много, что можно сделать на местном уровне - даже из домашнего устного исследования в течение года.

Во-первых, важно помнить, что члены Конгресса находятся не в Вашингтоне, округ Колумбия, круглый год. Они регулярно возвращаются домой, чтобы встретиться со своими избирателями, и эти визиты - отличные возможности для людей, чтобы они заявили о своих приоритетах или проблемах. Подпишитесь на списки рассылки ваших избранных должностных лиц, чтобы узнать о предстоящих городских залах или других мероприятиях, где у вас будет возможность поговорить с ними. В конце концов, составляющие - это люди, которых Конгресс хочет услышать от большинства!

Кроме того, не стоит недооценивать силу социальных сетей. Практически все сенаторы и представители активно работают на Twitter, Facebook и других платформах социальных сетей - и они обращают на них внимание. Несмотря на кажущуюся несущественность, исследования показали, что не требуется много твитов по заданной теме, чтобы сотрудники обращали внимание, особенно если твиты исходят от трехсторонних участников (и участники должны идентифицировать себя как таковые в своих твитах).

IPPF: Есть ли у вас рекламные оповещения или способы обновления в течение года по важным законодательным вопросам?
ЛХ: Абсолютно. Мы хотим убедиться, что наше сообщество знает, как изменения на федеральном уровне могут более широко влиять на нашу отрасль и исследовательское предприятие.

Первый ресурс, который я бы рекомендовал, - это наш правительственный блог по вопросам политики и научной политики (http://ga.dentalresearchblog.org), который регулярно обновляется информационно-пропагандистскими и политическими новостями. А чтобы облегчить читателям, есть возможность подписаться на блог, поэтому новые сообщения будут поступать непосредственно на ваш адрес электронной почты. Мы также публикуем информацию в нашей учетной записи Twitter (@DentalResearch). Это отличные места, чтобы узнать о любых новых предупреждениях о действиях или возможностях участия.

Существует также ряд возможностей, доступных через членство в AADR (http://www.iadr.org/AADR/Join-Renew/Join-Us) для тех, кто хочет продолжить участие, например, потенциальную возможность выступать в комитетах, таких как Комитет по делам правительства, и присоединяться к нам на Капитолийском холме в День защиты.

IPPF: Есть ли что-нибудь еще, что вы хотели бы поделиться?
ЛХ: Я знаю, что люди часто уклоняются от пропаганды по целому ряду причин: они беспокоятся о том, чтобы привести политику на рабочее место, они отсрочены этим термином или не понимают смысла. На это я бы сказал:

  1. Как американский гражданин, вы имеете право ходатайствовать перед своим правительством, как указано в Конституции. Правильно, что у многих работодателей есть правила, связанные с адвокацией, но они не запрещают вам, как отдельный гражданин, быть способным защищать. Чтобы уточнить, что такое и не разрешено, поговорите с сотрудниками правительства или государственных дел в вашей организации или учреждении.
  2. Для тех, кто не совсем понимает или откладывается термином «адвокация», думайте об этом как о образовании. Когда вы обращаетесь к членам Конгресса, вы делитесь своей историей, объясняя свою работу или демонстрируя, как программа влияет на ваше сообщество. Члены Конгресса и сотрудники Конгресса борются с информационной перегрузкой. Встреча с ними дает возможность поделиться тем, что вы знаете, чтобы они могли лучше понять проблему и как она вписывается в их законодательные приоритеты.
  3. Наконец, адвокация действительно имеет значение. Хотя телефонный звонок, твит или электронная почта кажутся слишком маленькими, чтобы быть значительными, они складываются, и мы видели это снова и снова. Совсем недавно положение в первой версии Дома налогового законопроекта, призывающее к отказу от обучения студентов-аспирантов в качестве дохода, получило так много отклика от сообщества, что оно было снято в последнем законодательстве. Выступая и выговаривая вопрос!

Огромное спасибо Линдси Хоран за то, что нашли время, чтобы ответить на наши вопросы!

Координатор по связям с общественностью МФПР Брайон Скотт посетит День защиты прав человека на Капитолийском холме в этом году. Мы с нетерпением ожидаем обновления вашего опыта и результатов его адвокации.

Теперь, когда вы знаете, что вам поставили диагноз, важно, чтобы все врачи, которые вас лечили, знали о пузыре и пемфигоиде (P / P).

Это включает в себя pemphigus vulgaris, буллезный пемфигоид, пемфигоид слизистой оболочки (также как окулярный рубцовый пемфигоид), pemphigus foliaceus, вегетативные веточки, пемфигус IgA, паранеопластический пемфигус или гестационный пемфигоид.

Все редкие аутоиммунные заболевания P / P являются состояниями, вызывающими ожоги кожи. Стероидные лекарства часто рекомендуются в сочетании с терапией иммунодепрессантами, чтобы снизить дозы стероидов и привести к ремиссии у пациента (или, по крайней мере, по программе поддержания низких доз).

Так как это состояние, которое влияет на кожу, любая инвазивная операция потребует корректировки лекарств до и после процедуры. Это включает в себя стоматологическую работу (например, удаление зубов). Определенно для замены колена, замены тазобедренного сустава и любой другой инвазивной процедуры.

Поэтому очень важно проконсультироваться с вашим врачом по первичной медицине, стоматологом, терапевтом, ревматологом, обгином и любым другим медицинским специалистом, которого вы видите на регулярной основе. Каждый врач должен знать о вашем новом диагнозе и лекарствах, которые вы принимаете, включая любые корректировки на протяжении всего лечения, чтобы они могли отслеживать также.

Вся ваша медицинская команда работает вместе, чтобы держать вас здоровыми, и держать их в курсе в ваших интересах.

Ребекка Олинг и д-р Катальдо Леоне

Нелегко было добраться до этой встречи. После четырехчасовой поездки на поезде я решил прогуляться до гостиницы, почти в двух милях от отеля. Это был час пик, через несколько дней после крупной метели. Бостону было холодно, и улицы были переполнены трафиком, едва заметным за насыпи почерневшего снега. Прогулка не была ни освежающей, ни живописной; это закончилось перчаткой наркоманов вне метадоновой клиники возле моего отеля. Как только я пришла в свой гостиничный номер, когда зазвонил телефон. Он был ранним, и меня провели. У всех есть история.

Существует высказывание, что никогда не должно быть слишком занятым, чтобы встретить кого-то нового. Большинство из нас настолько измучены или истощены, что мы забываем запереть дверь, чтобы кто-то прыгал на линию бакалеи, чтобы остановиться на тех, кто кажется потерянным. Или, в эти дни, даже посмотреть вверх. В прошлом месяце, во время этой послевоенной поездки в Бостон, я воспользовался возможностью встретиться с Катальдо Леоне, ДМД, деканом по академическим вопросам и профессором пародонтологии и молекулярной и клеточной биологии в Бостонском университете (БУ).

Было сразу видно, что доктор Леоне был тем человеком, который не торопился. Он был задумчив и не мог быть более гостеприимным, предлагая забрать меня прямо в свой отель. Оттуда мы направились в любимый ресторан, в котором у него был очень необходимый бизнес, чтобы провести: подтверждение договоренности о завтрашнем дне рождения его матери Кармеллы в следующее воскресенье.

Студенты проявляют себя - иногда из голода и ищут бесплатную пиццу - часто с интенсивным любопытством в случае возможности встретиться с кем-то с редким заболеванием, которое они когда-нибудь смогут увидеть на практике.

Д-р Леоне был уловкой интервью не только потому, что он такой занятый человек, но и потому, что он взял некоторые из того, что IPPF предоставил в презентациях преподавателей пациентов и сформировал его для своих потребностей в BU. В рамках Программы повышения осведомленности IPPF преподаватели пациентов посещают стоматологические школы и беседуют с учащимися в курсах оральной патологии об их диагностических поездках. Эти презентации объединены с информацией о клинических заболеваниях. Цель состоит в том, чтобы ученики помнили, что они узнали, и понимают важность раннего диагноза как с клинической, так и с эмоциональной точки зрения. Но это не совсем так, как история шла в BU для IPPF.

IPPF представил в BU два раза в течение многих лет. Мы давно просили, чтобы этот опыт был частью учебной программы, как своего рода требование. Д-р Леоне чувствовал, что это требование требует, чтобы студенты пришли со скрытыми мотивами, а именно, чтобы получить кредит. В прошлом году д-р Леоне действовал на висцеральном понимании того, что предлагать эти «возможности обучения в обеденное время» было незабываемо и достаточно эффективно, что стоило искать пациентов с другими редкими заболеваниями. Студенты проявляют себя - иногда из голода и ищут бесплатную пиццу - часто с интенсивным любопытством в случае возможности встретиться с кем-то с редким заболеванием, которое они когда-нибудь смогут увидеть на практике.

При таком подходе доктор Леоне создал своеобразное сообщество практики. Это было не то, что мы ожидали, когда МФПР приступила к Программе преподавателей для пациентов, но это красота того, что сделал Бостон. Вместо того, чтобы полностью отказаться от возможности, д-р Леоне тесно сотрудничал с Кейт Франц, менеджером программы информирования IPPF, чтобы обеспечить участие БУ в соответствии с руководящими принципами программы. Программа информирования МФПР обычно может оплачивать поездки и расходы ораторов, если школа может удовлетворить требования участников 100. Поскольку БУ так ценила программу, они предложили спонсировать визит МФПР. Поскольку приблизительно студенты 80 регулярно посещают презентации в обеденное время, из комментариев видно, что студенты активно изучают уроки, которые они будут помнить на долгие годы.

«Мы знаем, что каждая школа уникальна, - сказал Франц. «В конечном счете, самое важное - это повышение осведомленности о пемфигусе и пемфигоиде. Бостонский университет - потрясающий пример школы с уникальным видением, которое хочет работать с нами, чтобы сделать это видение реальностью ».

По словам доктора Леоне, о 10 15 процентах от студенческой организации «Школа стоматологической медицины BU» выбирает это обогащение без соблазнов, что еще больше оправдывает инвестиции. Студенты не торопятся показываться. Его глаза блестят, когда он признает, что хотел бы сделать более реальную оценку этих программ. Он также быстро указывает, что оценка - это инструмент для измерения воздействия, и вы уже можете почувствовать, что «мяч катится». Подход пациента к воспитателю является эффективным, потому что он «личный», когда вы общаетесь с людьми. Как люди людям всегда лучше, чем одномерные ».

Часть многогранного успеха в области возможностей обучения в школе Школой стоматологической медицины должна быть отнесена к доктору Йошиюки Мотиде. Когда он начал работать в BU в 2009, интересы доктора Мочиды были в редких заболеваниях, поражающих черепно-лицевые ткани. В основном, он работал над Dentinogenesis Imperfecta (редкое, унаследованное расстройство, в котором зубы обесцвечены, часто полупрозрачны и легко ломаются). С ним связался друг женщины с болезнью, которая, должно быть, увидела его имя, связанное с исследованиями по этому вопросу. Дочь женщины также страдала тем же заболеванием. Доктор Мочида помог установить их в качестве пациентов в клинике БУ. В 2015 вторая семья связалась с ним. На этот раз он должен был получить помощь в страховой компании (Dentinogenesis Imperfecta не распространяется на Массачусетс, потому что это считается врожденной проблемой для стоматологов. one штат Нью-Йорк). Проблемы, с которыми столкнулись пациенты, стали проблемами доктора Мочиды, и это привело его к исследованиям. В том же году IPPF отправил Бекки Стронг в компанию BU в качестве преподавателя для пациентов, и пара встретилась.

Осведомленность является ситуативной. Речь идет о контексте. Речь идет о сцене и истории.

«Мне показалось, что это может быть серия», - сказал доктор Мочида. Это может помочь студентам-стоматологам понять эти сложные проблемы осведомленности и пропаганды, когда они начинают свою профессиональную карьеру. Возможно, P / P, как и Dentinogenesis Imperfecta, наследуется, влияя на заботу пациента о наличии ребенка. Возможно, пемфигус и пемфигоид не являются ежедневными встречами в клинической практике, но клиницисты будут видеть эти или подобные заболевания - со всеми их симптомами и сопутствующими осложнениями. Д-р Мочида почувствовал, что крайне важно сделать это понятным для своих учеников. «Я уже был вызван редким заболеванием, и пациент нуждается, - объяснил он, - но студенты могут не думать обо всех тех факторах, которые влияют на конечный успех пациента».

Доктор Мотида обратился к доктору Леоне с идеей о серии обогащения. Затем он связался с Национальной организацией по редким расстройствам (NORD), чтобы найти больше терпеливых ораторов. NORD направил доктора Мошида в МФПР. Хотя клиницисты часто использовали реальных пациентов в качестве моделей того или иного вопроса, идея партнерства с пациентами как педагогов - настоящих экспертов в их собственном опыте и диагностических путях - является захватывающим и новым развитием. По словам Мэри Данкл, вице-президента по образовательным инициативам в NORD, программа IPPF является «отличным сервисом», который является «абсолютно инновационным».

Фактически, NORD начал видеть ценность такой услуги три года назад, когда она отправила контингент пациентов на ежегодную конференцию Американской медицинской студенческой ассоциации. Данкль зацепился. «Меня поразило количество студентов, которые сказали нам там, или кто впоследствии написал мне, что они« запомнят это на всю оставшуюся жизнь ». Это эффективный способ обучить всего врача: напомните им, что пациенты люди, каждый с уникальной историей болезни.

Для IPPF партнеры, такие как NORD, могут помочь получить рассказы пациентов более широкой аудитории, а также проложить путь другим пациентам, чтобы поделиться своим опытом. Хотя программа NORD новее, чем IPPF, «спрос существует», утверждает Dunkle. «Мы часто получаем запросы на различные общественные мероприятия - не обязательно в классе». Это важное отличие от внимания МФПР к учебным связям. Однако это происходит, рассказы «идут с этими учениками всю оставшуюся жизнь».

Существует множество способов передачи рассказов пациентов, особенно когда общие возможности имеют смысл для организации и ее пациентов. Как пациент и бывший директор совета директоров, самое главное для меня - это страстные люди, которые не боятся рассказывать свои истории с четкой целью, даже если они не начинаются так, как мы предполагали. Осведомленность является ситуативной. Речь идет о контексте. Речь идет о сцене и истории. И хотя мы никогда не можем быть «слишком заняты, чтобы встретить кого-то нового», мы также никогда не должны быть настолько близорукими, чтобы игнорировать возможности, которые представляет жизнь, когда наши истории собрались вместе. Какова ваша история? Как может быть открыта для него, научиться говорить об этом и понимать, как она пересекается с другими, изменить статус-кво?

Международный фонд пемфигусов и пемфигоидов (IPPF) рад объявить о доступности программы грантов на семена для поощрения и поддержки ориентированных на пациента исследований пемфигуса и пемфигоида. Цель этих грантов заключается в поддержке четко определенных исследовательских проектов, которые имеют определенную выгоду для улучшения лечения, здравоохранения, борьбы с болезнями или диагностики людей с пемфигусом и пемфигоидом. Также будут рассмотрены исследования, которые вносят вклад в совокупность медицинских знаний о пемфигусе и пемфигоиде.

Пемфигус и пемфигоид являются редкими, аутоиммунными волдырями с оценкой ежегодного уровня заболеваемости приблизительно 2,500 в США и мировым распространением людей 40,000-50,000. Эти условия трудно диагностировать и изнурять для пациентов. Если обширное, волдыри может привести к угрожающей жизни гибели жидкости, инфекции и обезображиванию. Пемфигус и пемфигоид также могут нанести значительный ущерб коже, включая потерю ногтей и пигментные изменения, делая своевременность вмешательства и лечения, необходимых для профилактики инвалидности. Пемфигус и пемфигоид в настоящее время не имеют лекарств.

«Программа грантов МФПР поможет обеспечить финансирование грантов на семена для исследований заболеваний, у которых пациенты имеют неудовлетворенные медицинские потребности», - сказал Марк Йель, исполнительный директор IPPF. «Мы надеемся, что эта программа будет способствовать продвижению в исследованиях, ориентированных на пациента, на пемфигусе и пемфигоиде».

IPPF ожидает присуждения 4-8 годовых грантов в 2017 со значениями от $ 25,000 до $ 50,000. В настоящее время гранты исследований IPPF открыты для заявителей, базирующихся в США.

Расписание приложений

  • Письмо о намерениях для FY 2017 - февраль 28, 2017
  • Крайний срок подачи заявок для FY 2017 - март 31, 2017
  • Анонсы FY 2017 будут выпущены в июне 30, 2017
  • Фонды FY 2017 будут присуждены в августе 1, 2017

Каждое исследовательское предложение пересматривается Исследовательским комитетом МФПР, который рекомендует финансировать самые высокие оценки. Процесс рассмотрения грантов основан на системе экспертной оценки, используемой Национальными институтами здравоохранения (NIH). Заявки индивидуально оцениваются каждым членом Исследовательского комитета, а оценки объединяются для определения окончательного рейтинга каждого предложения. Любой рецензент с конфликтом интересов освобождается от голосования по этому конкретному предложению. Процесс отбора грантов является беспристрастным и независимым; награды основаны исключительно на научных заслугах.

Процесс подачи заявления

  1. Загрузите и заполните Руководящие принципы и форму заявки на получение гранта IPPF с веб-сайта IPPF: https://www.pemphigus.org/research/ippf-research-grant-program/
  2. Приложите следующее: резюме и / или био-эскизы, письма поддержки / рекомендации и письма от соавторов, соглашающихся принять участие
  3. Отправьте заполненное приложение с прикрепленными файлами к grants@pemphigus.org

Приложение вместе с приложениями должно быть собрано и представлено в электронном виде в виде единого PDF-файла по адресу grants@pemphigus.org

Первый Редкий день болезни был впервые запущен в Европе EURORDIS, «Голос редких заболеваний» в Европе, и ее Совет национальных альянсов в 2008. США присоединились к делу в 2009. 2016, Rare Disease Day стал всемирным событием, в котором участвуют более 80 страны.

Редкий день болезни - довольно крутая вещь для тех из нас, у кого есть редкие заболевания. Согласно Национальная организация редких расстройств (NORD):

«Редкие заболевания не так редки: есть редкие заболевания и расстройства 7,000, которые в совокупности влияют на 30 миллионов американцев - 1 в 10 из нас - и более половины - дети.

Люди с редкими заболеваниями имеют огромные неудовлетворенные потребности, в том числе неправильное диагностирование, долгое время, чтобы наконец получить правильный диагноз, а когда они это делают, 95% не имеют лечения ZERO CURES.

День редких болезней проходит в последний день февраля каждого года. Главная цель заключается в повышении осведомленности широкой общественности и лиц, принимающих решения о редких заболеваниях и их воздействии на жизнь пациентов ».

В этом году глобальная тема - это исследования. Это наш шанс дать законодателям, лидерам отрасли, исследователям и специалистам в области здравоохранения возможность увидеть редкое заболевание и его лечение. Это местное, национальное и международное мероприятие по информированию.

Редкий день болезни - это день единства для нас, пациентов. Я не могу говорить за вас, но я чувствовал себя очень одиноким и одиноким, когда узнал, что у меня был pemphigus vulgaris. Затем я нашел сообщество в IPPF. Было очень приятно узнать, что есть другие, кто прошел через то, что я пережил. Теперь представьте, что вы находитесь с сотнями других, у которых есть множество редких заболеваний. Как и мы, это пациенты, которые ищут не только эффективное лечение, но и лечение. В День редких болезней мы единый фронт, выступающий за увеличение финансирования исследований. Это время включения. Время для объединения. Время, чтобы изменить ситуацию.

Это также время, чтобы связаться с другими пациентами и узнать об их заболеваниях, о том, как эти болезни влияют на них, и что делают их организации по болезням, чтобы поддержать их потребности. Это способ узнать, что мы, как члены МФПР, можем лучше помочь и поддержать всех, кто страдает от редких заболеваний. Настало время найти сообщество и силы, зная, что мы не одиноки в поисках лучшего лечения и лечения.

Редкий день болезни - это день, чтобы найти силу и силу в вашей слабости, вашей болезни. У вас есть возможность поделиться своей историей. Ваша история может влиять на лидеров вашего города, штата и страны. Ваша история может вызвать изменения в законодательстве, правительстве, здравоохранении и медицинском образовании.

Я призываю вас искать возможности, с которыми вы можете столкнуться. Если поблизости нет возможности, вы можете создать свой собственный. Вы можете поделиться своей историей с сотрудниками или должностными лицами местных органов власти, организовать выпечку-продажу и пожертвовать средства в МФПР или организовать бег / прогулку, чтобы повысить уровень осведомленности. Список возможностей бесконечен. Просто не забудьте объяснить, что такое пемфигус и пемфигоид, и направлять людей в МФПР, если у них есть вопросы.

Чтобы узнать больше о событиях редких болезней и редких болезней, посетите http://www.rarediseaseday.org/ и http://rarediseaseday.us/.

Вот это да! Конференция пациентов с 2016 уже пришла и ушла. Это был потрясающий опыт для участников и докладчиков. В этом году мероприятие было сосредоточено на важности поддержки сверстников и экспертных исследований, и особое внимание уделялось уходу за полостью рта. Конференция была полна обучения, смеха и формирования жизненно важных связей.

Hilton Garden Inn Downtown Austin находится недалеко от некоторых из лучших блюд и развлечений в городе. 6th Street от Austin является известным развлекательным центром с 1970. Он является домом для South By Southwest - знаменитого фестиваля музыки и кино в Остине, а также Фестиваля Pecan Street, который посетителям пришлось немного уловить после конференции. Сама улица закрыта для движения автотранспорта в пятницу и субботу ночью и превращается в пешеходный рай, наполненный огнями, музыкой и шумными людьми.

Терри Риз, DDS, MSD, директор Стоматологического центра Техасского университетского колледжа стоматологии, и я начал конференцию, предоставив совместную презентацию непрерывного образования местным стоматологам и пациентам на пемфигусе и пемфигоиде (P / P) и причине почему ранняя диагностика так важна. Доктор Рис изучал академическое содержание управления пациентами, в то время как я дал личное свидетельство о своем путешествии, чтобы получить диагноз. Вместе мы представили всю картину диагностики, лечения и жизни с аутоиммунной болезнью пузырей.

Час коктейля в четверг вечером, Ужин наград и Ночь в казино были проведены в Восемнадцатом Остине - прекрасном месте с видами на горизонт города 180. Ами Пейн, доктор медицины, доктор философии, заместитель директора программы обучения медицинских ученых в Университете Пенсильвании, выступила с основным докладом. Это включало захватывающий взгляд на потенциальные прорывы ее текущих исследований. МФПС Награда Ужин признал много людей, которые работали, как перед и за кулисами, в Фонде.

В Casino Night пациенты, врачи и исследователи пытались использовать их в играх умения и удачи, чтобы увидеть, кто может собрать большинство фишек к концу ночи. Марк Йель, исполнительный директор IPPF, работал MC, вызывая количество выигрышных лотерейных билетов. Призы включали Samsung Galaxy Tablet, FitBits®, электрические зубные щетки Sonicare ™, flossers Waterpik® и многое другое!

Пятница началась с вступительных замечаний от доктора Риса и Марка Йеля. Тодд Кух, председатель Совета IPPF, представил Совет директоров и персонал.

Сергей Грандо, доктор медицинских наук, ведущий специалист P / P от UC Irvine, прочитал лекцию на IVIG. Затем Виктория Верт, доктор медицины, профессор дерматологии и медицины Университета Пенсильвании и член Медицинского консультативного совета МФПС, рассказала о методах лечения, которые обычно используются для лечения наших заболеваний. Она рассказала, почему стероиды и иммунодепрессанты работают для лечения P / P, а также как они работают. Доктор Верт также охватил многие побочные эффекты и осложнения, связанные с использованием таких сильных лекарств.

Ким Янси, доктор медицинских наук, профессор и заведующий кафедрой дерматологии в Юго-западном медицинском центре Университета Техаса в Далласе, рассмотрела использование тематических методов лечения пациентов с окулярным, носовым и оральным заболеваниями. Он подчеркнул важность регулярных проверок с глазными врачами, стоматологами и врачами ЛОР, а также роль дерматологов в лечении поражений.

За этими лекциями последовала сессия вопросов и ответов, в ходе которой пациентам и воспитателям была предоставлена ​​возможность задавать вопросы, на которые не отвечали лекции. Такие сеансы дают пациентам возможность управлять своими заболеваниями, потому что они дают им возможность вести активный диалог с экспертами.

После короткого перерыва Анимеш Синха, доктор медицины, доктор философии, профессор и дерматолог в SUNY Buffalo, прочитал лекцию по генетике. Он объяснил некоторые генетические характеристики, которые большинство пациентов с P / P делятся друг с другом и как образцы крови, собранные на конференциях пациентов с IPPF на протяжении многих лет, помогли ему в его исследованиях.

Д-р Рис участвовал в группе по уходу за полостью рта с Нэнси Буркхарт, RDH, EdD, адъюнкт-адъюнкт-профессор Техасского колледжа стоматологии Техаса и M и членом Консультативного совета по IPPF; Пол Эдвардс, MSc, DDS, FRCD (C), профессор Университета Индианы и член Комитета по осведомленности МФПР и Консультативного совета стоматологов; и Michaell Huber, DDS, профессор Техасского университета HSC Сан-Антонио. Эта группа дала пациентам возможность задавать вопросы, которые помогли бы им улучшить общее здоровье полости рта. Рассматриваемые темы включали полоскания рта, методы чистки зубов и лучшие виды зубных щеток для пациентов с P / P.

После обеда участники имели возможность выбирать из разных секционных заседаний.

Первая группа сессий включала такие разнообразные темы, как "ниже пояса с A. Раззак Ахмед, MD; клинические испытания с Дианой Чен, MD, MBA, FAAD; пациент, заболевший конкретным заболеванием, сообщал о результатах с Бадри Ренгараджаном, MD; и офтальмология с Деннисом Кей, MD.

В следующую группу вошли сеансы по страхованию от Dinesh Patel от BioFusion, IVIG от доктора Ахмеда, уход за полостью рта у доктора Риса и доктора Буркхарта, а также Ритуксимаб и терапию следующего поколения от доктора Пейна.

На заключительных секционных заседаниях была прочитана лекция доктора Пейна «Будущая целевая терапия пемфигуса», а также «Основанная на сознании и позитивная психология с P / P» Терри Волински-Макдональд, PhD; Доктор Ахмед «Пемфигоидные вопросы и ответы»; и «Вопросы и ответы Пемфигуса» доктора Синхи.

День закончился с доктором Кей, доктором Ахмедом, доктором Синьхой и доктором Пейном, который сидел на сеансе Q & A, а затем коктейли и кексы. Затем многие посетители отправились исследовать лучшее, что мог предложить центр города Остин.

Суббота была днем ​​для пациентов пациентами. Утро началось с завтрака и еще одна возможность связаться с другими пациентами. Camaraderie так важен с P / P. Наши болезни могут быть изолированы, и было здорово встретить других, которые шли по тому же пути, многие из которых хорошо на пути к ремиссии.

Мэй Линг Мур начал утренние сеансы с ориентированной медитацией и де-стресс-презентацией, помогая всем нам быть открытыми на следующий день.

Затем Валгалла Холеман провела нас через эмоциональную историю борьбы ее сына Латен с пемфигусом foliaceus. Во время презентации было мало сухих глаз. Спокойная сила Laten - наряду с поддержкой его сестры и брата, Майлса и Коула, сидящего рядом с ним - была действительно вдохновляющей.

Тренировочные тренеры МФПР Мэй Линг Мур и Джанет Сегал, член Совета IPPF Дейв Барон, и я возглавили панель пациентов с пациентом. Было так много хороших вопросов и комментариев, и действительно казалось, что мы снова объединили наше сообщество.

Рой Вонгтама, доктор медицины, укрепил связь ума и тела в своей лекции. Он объяснил, как мы можем не контролировать стрессоры в нашей жизни, но мы имеем контроль над тем, как они влияют на нас. Затем доктор Вонгтама показал, как осанка, дыхание и медитация влияют на общее состояние здоровья.

Координатор Послания МФПР Брайон Скотт обсудил программу Послания Послания и простые способы, которыми мы можем распространять информацию в наших сетях и с нашим собственным дантистом. Любой, кто заинтересован в участии, должен отправить по электронной почте
ambassadors@pemphigus.org.

Затем Марк Йель рассказал о работе, которую он делает, для пропаганды на государственном и федеральном уровнях. Марк - настоящая жемчужина основания. Он лоббировал День редких болезней в Калифорнии и штурмовал Капитолийский холм с Национальной организацией по редким расстройствам и Американской академией дерматологии. Марк сломал барьеры и наделил всех в комнате. Он дал нам понять, что мы, как пациенты, имеем право изменять законы в этой стране. Это действительно вдохновляло.

Затем Тодд Кух прочитал лекцию о его сборщике «Chasing Down Pemphigus». Тодд рассказал историю о том, как он себя чувствовал после того, как был поставлен диагноз PV, и как один разговор побудил его восстановить активный образ жизни, который он вел перед своим диагнозом.

После Тодда настала моя очередь представить «Силу Тебя». Было время, когда я почувствовал, что потерял голос на PV, лечение и побочные эффекты лекарства. Но кто-то сказал мне, что пациенты - настоящие эксперты, потому что мы живем с этим заболеванием. Это побудило меня снова найти мой голос, и моя презентация была посвящена тому, как мы все можем быть защитниками и делиться нашим опытом.

После заключительных выступлений д-р Рис и Марк дали свои заключительные замечания и надежды для всех пациентов с P / P. Все были тронуты. После двух дней интенсивных и вдохновляющих лекций, участники остались едины. Было похоже, что мы имели значение. Доктора заботились о таких страданиях, как мы. Пациенты чувствовали, что возросли надежды. Некоторые укрепили старые дружеские отношения с прошлых конференций, в то время как другие создали новые отношения. Я с нетерпением жду того, что IPPF может предложить в 2017!

Термин стресс как он используется сегодня, был придуман Хансом Селье в 1936, который определил его как «неспецифический ответ организма на любой спрос на изменения», что означает, что когда наши чувства замечают какие-либо физические или эмоциональные изменения, наше тело будет реагировать либо положительный или отрицательный. Если изменения неизменно отрицательны, результаты были отмечены как физические проблемы, такие как сердечные заболевания, инсульты и даже аутоиммунные заболевания.

Для пациентов с пемфигусом и пемфигоидом существует несколько событий, которые могут вызвать стресс и усугубить заболеваемость, даже просто диагностировать редкое заболевание. Время, которое нужно диагностировать, само лекарство и то, как все это влияет на наши семьи и друзей, может вызвать стресс и депрессию. Таким образом, возникает вопрос: «Что мы можем сделать, чтобы нормализовать наши ответы на все эти стимулы, чтобы мы могли уменьшить стресс, изменить курс депрессии и, в свою очередь, снизить активность болезни?»

Иногда ответ - это лекарство. Если депрессия вступит в силу, использование лекарства на короткий или длительный срок может потребоваться, чтобы вернуться в более спокойное, менее напряженное место. Но если идея лекарства не работает для вас, есть несколько других вариантов, которые помогут смягчить стресс и депрессию.

терапия

Иногда просто иметь кого-то вне вашего круга друзей и семьи может иметь огромное значение в том, чтобы помогать видеть жизнь по-другому. Одним из самых уважаемых инструментов в терапии называется когнитивная поведенческая терапия (CBT). Этот тип терапии может помочь вам научиться справляться с вашими мыслями и взять под контроль то, как вы интерпретируете и справляетесь с определенными стрессорами. Наряду с CBT существует диалектическая поведенческая терапия (DBT), которая помогает изменить негативные модели мышления и работать для более позитивного изменения мышления.

Медитация

Медитация - эффективный инструмент для того, чтобы дать организму и уму шанс отдохнуть. Это может помочь с беспокойством, высоким кровяным давлением, контролем веса и сном. Есть несколько способов, которыми человек может испытать медитацию. Молитва - это форма медитации, которая повторяет фразу (мантру), как в Трансцендентальной Медитации, или практикует осознанность - быть здесь и сейчас.

Гипнотерапия

Гипнотерапия начинается с помещения человека в медитативное состояние и использует различные инструменты, чтобы приносить позитивные мысли через аффирмации. Когда человек находится в гипнотическом состоянии, ум становится открытым для позитивных предложений, которые можно сохранить и запомнить. Миф о том, что кто-то, использующий гипноз, может повлиять на то, что они никогда не сделают. На самом деле человек никогда не будет делать ничего против своих убеждений. Человек всегда осознает процесс, пока он происходит.

Иглоукалывание

Иглоукалывание - отличный способ снять стресс, который, в свою очередь, поможет облегчить депрессию. Акупунктура использует определенные типы игл в спокойной, расслабляющей среде. Этот тип сокращения стресса был разработан в Китае более 2500 лет назад и по-прежнему актуальен сегодня. Было также показано, что иглоукалывание помогает после хирургических операций и химиотерапии.

Диета

Здоровое питание также объясняется тем, что помогает человеку снять стресс и депрессию и анекдотически помогло уменьшить активность болезни. Определенные продукты, как известно, заставляют человека чувствовать себя хорошо на несколько мгновений, но тогда это хорошее чувство быстро уходит, возможно, вызывая депрессию. Часто лекарство от нашей болезни способствует увеличению аппетита, но осознание и поиск других методов, помогающих уменьшить тягу, может быть очень полезным.

Это лишь некоторые из способов уменьшить стресс и, в свою очередь, помочь уменьшить депрессию. Каждый человек имеет свой собственный образ жизни и имеет дело со стрессом, депрессией и как это может повлиять на болезнь.

Несмотря на огромный общественный резонанс по поводу стоимости лекарств, отпускаемых по рецепту, было мало общественного обсуждения необходимости инноваций для пациентов, у которых еще нет эффективной терапии. По оценкам, 1 в 10 американцы страдают от редкого заболевания, и только 5% редких заболеваний имеют лечение, одобренное Управлением по контролю за продуктами и лекарствами (FDA).

Тем не менее, количество редких заболеваний выходит за пределы пациентов, что может оказать разрушительное воздействие на семьи и других близких. Средний пациент с пемфигусом и пемфигоидом наблюдает за врачами 5 за 10 месяцев в поисках диагноза, часто задерживая начало лечения. Многие пациенты с редким заболеванием ждут в среднем семь лет, прежде чем получить точный диагноз. Даже если пациент получает точный диагноз, возможно, нет одобренных FDA вариантов лечения. Небольшой размер популяций пациентов делает огромные инвестиции, необходимые для длительных исследований и разработок, необходимых для создания редких методов лечения болезней, непривлекательных для большинства фармацевтических компаний.

Я был диагностирован в 2007 с рубцовый пемфигоид, редкое аутоиммунное заболевание кожи. Как и другие с редким заболеванием, я испытал задержки в диагностике и трудности с поиском знающих врачей. В конце концов, я потерял зрение в одном глазу от болезни. Боль, связанная с моей болезнью, была тяжелой, и список осложнений был обширным. Хотя мое заболевание можно лечить, до сих пор нет одобренных FDA методов лечения и лечения. Никакая болезнь не должна быть слишком редкой для лечения.

Хорошей новостью является то, что Конгресс может что-то сделать. 21st Закон о выделении столетия, которая проходила через Палату представителей с широкой двупартийной поддержкой (редкость в нынешней политической обстановке), могла бы обеспечить миллиарды новых источников финансирования для исследований в Национальных институтах здравоохранения, ведущем в стране биомедицинском научно-исследовательском учреждении, а также необходимое финансирование для обзор новых лекарств FDA. Более того, законодательство имеет решающие стимулы, такие как программа ваучеров Priority Review, призванная стимулировать частный сектор инвестировать средства в разработку новых, спасающих жизнь методов лечения для педиатрических пациентов и OPEN ACT, что побудило бы компании перерабатывать существующие лекарства для редких таких как наши. Это потенциально может принести сотни новых методов лечения пациентам быстрее, чем традиционное лекарственное развитие. Короче говоря, этот законопроект может быть игровым сменщиком для пациентов с редкими и распространенными заболеваниями.

Но Конгресс уже почти два года обсуждает это законодательство и еще не отправил его на стол президента для подписания. Если Конгресс не достигнет соглашения к концу года, вся работа над этим законодательством и надежду на то, что он представляет пациентам, будут потеряны. Каждый день пациенты теряют почву от болезней и продолжают оставаться недиагностированными или необработанными.

IPPF настоятельно призывает вас связаться с вашими представителями и сенаторами сегодня, чтобы определить приоритеты 21st Century Cures Act от имени пациентов с пемфигусом и пемфигоидом и их семей по всей стране. Время уходит. и мы не можем больше ждать.

«Я действительно чувствовал, что наши представители внимательно слушали, когда я рассказывал им свою историю о том, что мне поставили диагноз и вылечили пузырчатку обыкновенную». В четверг, 22 сентября, я присоединился к 350 адвокатам на Капитолийском холме для ралли за медицинские исследования. Нашей главной целью было побудить членов Конгресса продолжать надежное, устойчивое и предсказуемое финансирование для Национальных институтов здравоохранения (NIH). Поскольку я живу в Вашингтоне, округ Колумбия, в городе без голосования в Конгрессе, я был назначен в группу из Монтаны.

Наряду с биологом Университета Монтаны и адвокатом по исследованиям рака я встретился с Sens, Jon Tester и Steve Daines, а также с Ryan Zinke. Все три члена поддержали наши усилия по поддержке финансирования НИО, особенно сенатора, который, похоже, заинтересовался медицинскими исследованиями. В дополнение к нашей общей просьбе о финансировании НИГ я подчеркнул важность передовых исследований редких болезней и подчеркнул важность Открытого закона, который стимулирует фармацевтические компании к тому, чтобы сделать лечение недоступным.

Из моих трех визитов в Капитолийский холм в качестве редкого защитника болезни, это первый раз, когда я встречался с самими членами, а не только с их сотрудниками. Это был смиренный опыт, но и мощный. Я искренне чувствовал, что наши представители внимательно прислушиваются, когда я рассказал им свою историю о том, как ее диагностировать и лечить от pemphigus vulgaris. Встреча с нашими законодателями лично и рассказ о наших рассказах имеет большое значение!

В начале лечения буллезного кожного заболевания, такого как пемфигус, преднизон обычно назначают. Высокая дозировка с течением времени может быть уменьшена. Хотя мы взволнованы тем, что дозировка снижается, побочные эффекты сужения могут быть изнурительными.

Безопаснее уменьшить дозировку не более чем на 5mg в неделю. Слишком быстрое сужение может вызвать либо вспышку, либо ощущение, будто ваши мускулы восстают.

Если вы внезапно прекратите принимать преднизон или затухают слишком быстро, у вас могут возникнуть симптомы отмены преднизона: постепенное снижение дозировки преднизона приводит к возобновлению нормальной работы ваших надпочечников.

(1) http://www.mayoclinic.org/prednisone-withdrawal/expert-answers/faq-20057923

По сути, это лекарство, которое имитирует естественные гормоны вашего тела, вырабатываемые из надпочечников. Когда предписано в значительных дозах, преднизон работает, чтобы помочь подавить воспаление. В случае, если иммунная система человека атакует свои собственные ткани (как в случае с аутоиммунными заболеваниями), этот препарат может помочь снизить активность, подавляя работу иммунной системы. Это влияет на ось «HPA» или гипоталамус-гипофиз надпочечников при длительности, превышающей 7.

Побочные эффекты могут включать следующее: боль в животе, беспокойство, боли в теле, снижение аппетита, депрессия, головокружение, усталость, лихорадка, боль в суставах, перепады настроения, болезненность мышц, тошнота, слабость. Не все испытывают одни и те же побочные эффекты, но они наиболее распространены.

Принимая внебиржевой (над встречным) облегчение боли может быть полезным, а также принимать больше соли и сахара, что помогает при низком кровяном давлении и сахаре крови.

(2) http://mentalhealthdaily.com/2014/06/10/prednisone-withdrawal-symptoms-how-long-do-they-last/

Тело должно продолжать двигаться, хотя боли в теле могут заставить вас почувствовать, что вы не хотите двигаться! То, что вы можете сделать, это прогулка в неспешном темпе, пока вы не будете достаточно комфортно, чтобы ускорить темп до оживленной прогулки. Растяжка каждый день имеет важное значение для поддержания гибкости мышц. Вред,

Но делай, что можешь. Цена за неподвижность хуже

если вы этого не сделаете. Ваши мышцы затянутся, и вы потеряете мобильность. DVD-диск начинающих йоги может помочь вам двигаться в начале. Упражнения в бассейне помогают, потому что вес воды мягко подталкивает вас и перемещает подушки.

Медитация может помочь успокаивать нервы. Сохранение спокойствия очень важно, но особенно когда оно сужается, потому что вы больше беспокоитесь, чем когда-либо. Прослушивание музыки медитации (Youtube, если у нее нет) помогает. Говорить с членами семьи и ближайшими друзьями помогает тоже, поскольку они поймут, если вы выглядите капризным или нервным. Чем больше вы общаетесь, тем больше они могут сопереживать и осознавать, что вам нужно терпение и юмор от них! Да, смех помогает!

Если вы обнаружите, что у вас все еще есть проблемы с болями в теле, болями и мышечной слабостью, попросите вашего дерматолога обратиться за физиотерапией. Шесть посещений - все, что вам нужно, чтобы помочь вам с упражнениями, чтобы держать вас в движении и помочь вам почувствовать себя лучше.

Помните, когда мы вам нужны, мы будем в вашем углу!

Вы слышали это сообщение снова и снова: для семейных опекунов важно заботиться о своем собственном здоровье, чтобы они могли оставаться достаточно сильными, чтобы заботиться о своих близких! Но, как семейный опекун, трудно найти время, потому что забота требует столько работы и энергии. Быть семейным опекуном может походить на другую работу на полный рабочий день.

Исследования подтверждают то, что мы все знаем - забота о стрессе. Это бросает вызов воспитателям физически и эмоционально. Никто не может тратить свое время, энергию и силу, заботясь о ком-то, не имея необходимости пополнять свои собственные резервы. Рано или поздно что-то должно дать. Со временем забота об уходе за телом и умом; о личных финансах, семейных отношениях и трудовой жизни. Он может разрушить иммунную систему и фактически повысить восприимчивость к болезни.

Два из каждых пяти взрослых обеспечивают уход за хронически больным, инвалидом или пожилым членом семьи или другом. Обычно они проводят 20 часы в неделю, заботясь о своем любимом, а 13% предоставляют часы обслуживания 40 неделю или больше. И для шести из десяти семейных опекунов это в дополнение к уже работающей полной или неполной работе!

Семейные опекуны сталкиваются со многими проблемами. У лиц, ухаживающих за больными, уровень заболеваемости основными состояниями здоровья (такими как депрессия, гипертония и диабет) выше, чем у тех, кто не ухаживает за больными, - непосредственно в результате стресса, вызванного их проблемами с уходом. А игнорирование собственного здоровья (сон, еда, физические упражнения, посещение врача) еще больше подрывает здоровье лиц, обеспечивающих уход. Есть много признаков того, что лица, обеспечивающие уход, подвержены риску выгорания, такие как чувство гнева, беспокойства, депрессии или усталости. Обращение за помощью - самый важный шаг, но по общему признанию это не всегда легко. К счастью, есть советы и инструменты, которые помогут избежать выгорания и сохранить чувство равновесия в вашей жизни во время ухода!

Вашингтон, округ Колумбия Сеть действий по уходу неустанно работает над продвижением находчивости и уважения к семейным опекунам по всей стране. Свободные образовательные ресурсы CAN помогают учиться развивать эффективные навыки по уходу за больными. У CAN есть советы и инструменты, которые помогут воспитателям избежать выгорания и оставаться здоровыми, заботясь о своих близких.

CAN Рекомендует, чтобы лица, осуществляющие уход:

  • Ищите поддержки у семьи и друзей.
  • Принимайте предложения о помощи и предлагайте конкретные вещи, которые люди могут сделать, чтобы помочь.
  • Узнайте, как эффективно общаться с врачами.
  • Часто делайте передышки.
  • Следите за признаками депрессии и не откладывайте получение профессиональной помощи, когда они в ней нуждаются.

Подключение воспитателей друг к другу также жизненно важно, поскольку воспитатели должны знать, что они не одиноки. CAN поддерживает Семья Родитель Форум поэтому воспитатели могут подключаться и помогать друг другу. Этот онлайн-форум является безопасным местом, где любой опекун может задавать вопрос о других, имеющих сходные обстоятельства, и получать вдумчивые и полезные ответы.

Ничто так не важно для предотвращения выгорания, как «передышка» - шанс сделать передышку, возможность зарядиться энергией. Это так же важно, как и любой другой элемент в списке дел нужного лица. Передышка является ключом к вашему собственному благополучию. Передышка защищает ваше здоровье, укрепляет семейные отношения и позволяет близким оставаться дома в три раза дольше. Неудивительно, что передышка является одной из наиболее часто запрашиваемых услуг по поддержке семейных опекунов. Есть семь существенных элементов передышки, легко запоминающихся аббревиатурой:передышка

«R» предназначен для "Отдых и расслабление". Всем нужно немного «R и R», особенно для семейных опекунов. Расслабление - это лучший способ вернуться, чтобы справиться со своими многочисленными обязанностями в качестве опекуна.

«E» означает «Потренируйтесь". Уход часто бывает круглосуточно. Передышка - это не просто отдых на несколько часов. Это необходимо, чтобы помочь вам обновить и уменьшить стресс

«S» предназначен для "сон". Понятно, что у попечителей часто бывает трудно спать. Устраняйте проблемы со сном и бессонницу, прежде чем они начнут слишком сильно сказываться на вашем здоровье.

«P» предназначен для "Программы, которые могут помочь вам". Найдите эти программы!

«Я» для "Воображение". Пусть ваш ум бежит бесплатно. Читать книгу. Посмотреть фильм. Вы настолько заняты орехами и болтами ухода, что освежает ваш разум, и это поможет вам стать лучшим воспитателем.

«T» - для "Take Five". Не чувствуйте себя виноватым. Вам нужна отсрочка - несколько минут, чтобы временно отключиться, так что отступите и возьмите передышку для вашего же блага.

«E» предназначен для "выдыхать". Простой вдох и длинный выдох могут помочь вам сосредоточиться и повысить вашу жизненную силу. Несколько глубоких вдохов могут дать вам больше энергии, снять стресс и поднять настроение. Поэтому, если вам нужна помощь в решении любой из многих проблем, связанных с уходом, таких как изоляция, чувство гнева или депрессия, или общение с врачами, вы можете бесплатно ознакомиться с бесплатными ресурсами CAN по адресу CaregiverAction.org, И если вы являетесь пациентом, который полагается на члена семьи за помощью, делайте им одолжение и отправляйте их в ресурсы CAN, потому что им тоже нужен кто-то, на что можно опереться!