События

Каждый день наша команда обслуживания пациентов слышит истории от нашего сообщества о том, каково это жить с пузырчаткой и пемфигоидом. От диагноза до выбора подходящего доктора и до успешного лечения многие пациенты выражают схожие расстройства. И все же, есть общая надежда, которая пронизывает многие истории, которые мы слышим на IPPF.

Каждую неделю по август и сентябрь мы рассказываем историю, которая освещает определенную часть путешествия пациента. НАША НАДЕЖДА заключается в том, что, делясь историями с нашим сообществом, все больше пациентов и опекунов поймут, что они не одиноки.

Наша вторая история из серии «Путешествие пациента» написана Руди Сото:

Мое путешествие с пузырчаткой лицевой (PF) началось в 2009; однако мои симптомы начались в 2008. Я был в ремиссии с 2016. Это был долгий путь, и я столкнулся с множеством препятствий на этом пути. Я не достиг бы ремиссии без поддержки моей жены Дженнифер лет 26, моей семьи и друзей, а также IPPF.

Когда мне поставили диагноз, я задавал много вопросов и чувствовал себя одиноким. Почему я? Это заразно? Это смертельно? Я чувствовал глубокую депрессию и не хотел общаться с другими, чтобы избежать вопросов, взглядов и беспокойств о том, что люди говорят обо мне. К сожалению, из-за этого я пропустил многие школьные футбольные матчи моей дочери.

Через два года после того, как мне поставили диагноз и я принимал пероральные препараты, моя жена нашла IPPF онлайн. Она заметила, что в Сан-Франциско была конференция, и хотела принять участие. Я колебался из-за повреждений на моем лице. Я не хотел быть рядом с незнакомцами, но она убедила меня пойти. Это оказалось большим опытом, и я обнаружил, что я не одинок. Были другие пациенты, которые разделяли те же чувства. Некоторые уже достигли ремиссии, а некоторые искали больше информации, как я.

Пока я был на конференции, я встретил человека с Гавайев, у которого также был диагностирован PF. Мы разговаривали часами, и я до сих пор поддерживаю с ним связь. Когда конференция закончилась, я был благодарен, что моя жена подтолкнула меня пойти. Сейчас я посетил пять конференций по обучению пациентов и каждый год узнаю что-то новое. После Сан-Франциско я понял, что должен контролировать свою болезнь и не позволять своей болезни контролировать мою жизнь. «Не могу меня заточить» стало моим личным девизом. Я пытаюсь сделать все, что делал раньше, до того, как мне поставили диагноз PF, хотя я осторожен.

МФПР оказала огромное влияние на мою жизнь. Сотрудники предоставили мне информацию, и я смог связаться с тренером по вопросам здоровья равных (PHC). Мой ПМСП стал особенным человеком, на которого я мог рассчитывать. Она предложила слова ободрения и дала мне знать, что я не одинок - она ​​будет со мной в моем путешествии, чтобы достичь ремиссии. Именно из-за этого опыта я решил помочь другим таким же образом. Я хотел поделиться своей историей, предложить полезные идеи и поддержку, и оказать влияние на чью-то жизнь.

Я обратился к IPPF с просьбой стать лидером группы поддержки, чтобы помогать другим. Это оказало влияние на мое сообщество и повысило осведомленность. И когда я достиг ремиссии, это не означало, что моя работа с IPPF закончилась. Это означало, что мне нужно больше работать, чтобы продолжать повышать осведомленность о пузырчатке и пемфигоиде. Ты не одинок. Продолжайте бороться и бороться с болезнью. Не позволяйте болезни контролировать вас.

Дайте свою долю, чтобы показать вам заботу

Поддержка пациентов, таких как Руди

Ваше пожертвование помогает таким пациентам, как Руди, найти ресурсы, необходимые для жизни с пузырчаткой и пемфигоидом.

Пожертвовать сейчас


Ознакомьтесь с остальной частью серии «Путешествие пациента»:


Principia Biopharma Inc, биофармацевтическая компания клинической стадии, посвященная внедрению трансформирующих пероральных методов лечения пациентам со значительными неудовлетворенными медицинскими потребностями в области иммунологии и онкологии, сегодня объявила о положительных данных о верхних строках от завершенного открытого теста Phase 2 PRN1008 у пациентов с пемфигусом (включая оба pemphigus vulgaris (PV) и pemphigus foliaceus (PF)) и инициирование фазы 3-исследования PRN1008 у пемфигуса. Первичная конечная точка эффективности исследования фазы 2 - контроль активности заболевания (CDA) в течение четырех недель - была достигнута более чем на 50% пациентов, и PRN1008, как правило, хорошо переносился. Основываясь на результатах исследования фазы 2, Principia инициировала исследование PEGASUS - глобальное рандомизированное двойное слепое плацебо-контролируемое, фазовое 3 клиническое исследование PRN1008 у пациентов с умеренной и тяжелой пемфигусом.

«Пемфигус - изнурительная болезнь с высокой неудовлетворенной потребностью. Мы воодушевлены результатами эффективности и безопасности, полученными в ходе исследования Phase 2, и инициируем исследование фазы 3 на основе этих результатов. Это ключевая веха для Principia, и следующий шаг к приведению этой новой устной терапии к нуждающимся пациентам », - сказал Мартин Баблер, главный исполнительный директор Principia.

«PRN1008 обладает потенциалом для эффективного лечения заболеваний пациентов и значительно снижает зависимость от вредных доз кортикостероидов (CS), которые являются основой лечения этого заболевания, и может способствовать новой эре лечения стероидами, пероральной терапии для пациентов страдающих от этой болезни », - заявил д-р Деди Муррелл, профессор и заведующий кафедрой дерматологии в клинической школе больницы Св. Георгия, Университет Нового Южного Уэльса в Сиднее, Австралия, и ведущий главный исследователь.

Полные данные исследования Phase 2 будут представлены для презентации на будущей научной конференции.

Прочтите полный пресс-релиз здесь.

Недавно Syntimmune объявила о положительных предварительных результатах из своего экспериментального исследования 1b, проведенного на SYNT001 у пациентов с pemphigus vulgaris и foliaceus. Для IPPF очень интересно делиться хорошими новостями, связанными с исследованиями и обработками. Полный пресс-релиз от Syntimmune можно найти здесь, , Ниже приводится выдержка:

Syntimmune, Inc., биотехнологическая компания клинической стадии, разрабатывающая терапию антител, нацеленную на FcRn, сегодня объявила о положительных предварительных результатах своего экспериментального исследования SYNT1 в фазе 001b у пациентов с pemphigus vulgaris и pemphigus foliaceus. Данные показали клинически значимую пользу SYNT001, с благоприятным профилем безопасности и переносимости, аналогичным профилю, наблюдаемому в исследовании фазы 1a.

«Сохраняется явная неудовлетворенная потребность в безопасном и быстродействующем лечении пациентов с пемфигой, которые сталкиваются с серьезными симптомами и осложнениями, связанными с их заболеванием», - говорит Донна Култон, доктор медицинских наук, доцент Университета Школа медицины Северной Каролины. Culton представила предварительные результаты исследования фазы 1b на Международной конференции по исследованию дерматологии, состоявшейся в мае 16-19, 2018 в Орландо, Флорида. «Эти предварительные данные демонстрируют безопасность, а также быстрое снижение показателей КПК и снижение уровней IgG при лечении SYNT001, которые поддерживают дальнейшие исследования этого препарата в качестве потенциального нового терапевтического варианта», - сказал Култон.

Читайте пресс-релиз Synitimmune, в том числе дополнительную информацию.

Руди Сото с семьей.

Меня зовут Руди Сото. Я из великого штата Техас и прожил там всю свою жизнь. Я женат на замечательной женщине, Дженнифер, которая является моим величайшим сторонником. У нас есть четыре удивительных ребенка - две девочки и два мальчика, которые варьируются в возрасте от 5 до 23. Мой девиз: Не могу измельчить меня, который я взял после того, как в ноябре 2016 я получил ремиссию. Для меня это означает, что независимо от того, сколько времени прошло мое путешествие, эта болезнь не собирается бить меня. Я буду продолжать жить своей жизнью в полной мере и наслаждаться собой, своей семьей и друзьями. Эта болезнь не будет меня контролировать. Я буду контролировать это заболевание.

Моя поездка с пемфигой началась почти восемь лет назад, и она была длинной. Однажды летом, когда мы отправились в круиз, я заметил небольшое повреждение на груди. Я не обращал на это особого внимания, но я применил антибиотический крем, чтобы не заразиться. Мы с женой пошли в наш круиз, и я никогда не думал дважды о поражении. Вернувшись домой, я заметил, что поражение все еще там, и что я также начал получать несколько на моем скальпе. Это привлекло мое внимание, потому что было больно получить стрижку. Я пошел к своему семейному врачу, который сказал, что это тип вируса, и назначил тематический крем. Я применял крем ежедневно, как предписано, но безрезультатно. Через три недели я вернулся к врачу. Он сказал, что это инфекция стафилококка и назначает стероидный крем. Все это время я заметил, что на моих руках и торсе появились пузыри. Я продолжал применять крем в течение месяца или двух. Еще ничего не улучшилось, и стало все хуже. Я вернулся к семейному врачу, и он назначил более мощный стероидный крем. Еще через два месяца он наконец сказал, что мне нужно увидеть дерматолога. Это было почти через год после того, как я впервые заметил симптомы.

Не могу измельчить меня: Для меня это означает, что независимо от того, сколько времени прошло мое путешествие, эта болезнь не собирается бить меня. Я буду продолжать жить своей жизнью в полной мере и наслаждаться собой, своей семьей и друзьями. Эта болезнь не будет меня контролировать. Я буду контролировать это заболевание.

Дерматолог заказал биопсию и назначил актуальную стероидную мазь. Он сказал, что результаты займут несколько дней, чтобы вернуться из лаборатории и что он свяжется со мной. Через четыре дня он сказал, что мне нужно немедленно его увидеть. Ну, это вызвало страх и стресс, потому что начались вопросы: это рак? Что мне делать? Это поддается лечению?

Когда мы встретились, он сказал, что это pemphigus vulgaris (PV). Я спросил его, что это такое и как я его получил. Он объяснил, что это не было заразным, что это было аутоиммунное заболевание, и оно поддавалось лечению. Он подробно остановился, и мы обсудили варианты лечения. Мы начали с высокой дозы преднизона-80mg в день, а также начали метотрексат. Я начал использовать серию различных мазей, шампуней, мыла и лосьонов, чтобы увидеть, что поможет исцелению.

Преднизон помог, но по мере того как мы сужались еженедельно, поражение / волдыри стали появляться снова. Я также заметил новые. С новыми поражениями появились вопросы от семьи и друзей, потому что активность болезни теперь появилась на моем лице. Когда я продолжал высокие дозы преднизона, я заметил, что мои настроения изменились. Я стал раздражительным, чувствовал себя более напряженным, даже подавленным. Я начал закрывать себя от всех.

Я тоже начал набирать вес. Вначале я весил 165 фунтов, но получил почти 40 фунтов в то время как на преднизоне. Моя семья также заметила колебания настроения и изменения в моей внешности. Мой дерматолог предупредил меня о побочных эффектах преднизона, но я ему не поверила. Я был неправ. Наряду со всеми побочными эффектами у меня была еженедельная кровь, чтобы убедиться, что моя печень функционирует правильно.

Каждые несколько недель мы сокращали преднизон. Когда я достиг 30-40 мг, у меня вспыхнула вспышка. Мы пробовали разные типы устных лекарств - иммуран, дапсон и метотрексат, чтобы назвать некоторые. Мы будем увеличивать и уменьшать дозы преднизона, чтобы найти зону комфорта, но это не сработало. Я пробыл на этой поездке на американских горках около четырех лет. Различные лекарства, мази, лосьоны и т. Д. Вы называете это, я пробовал.

Главная забота моего дерматолога заключалась в том, что он хотел победить это PV, или то, что он считал PV, с устными лекарствами. Наконец, мы начали обсуждать другие варианты, в том числе инфузию Ритуксана. Я помню этот визит, потому что мы говорили о побочных эффектах. Я спросил его, какая вероятность для меня получить один или несколько побочных эффектов от этого лечения. Он дал мне номер, который я не помню, но я сказал ему, что мне нужно обсудить это с моей женой.

Когда я наконец нашел IPPF, объем поддержки, поддержки и ухода, которые я получил, был невероятным.

Я не был единственным, кто прошел через это. Моя семья тоже была смущена. Они задавали вопросы, смотрели на компьютер и проводили собственные исследования. Моя жена была скалой, говоря мне: «Ты побьешь это, и тебе станет лучше». Она заверила меня, что есть надежда. Мы обсудили вариант Ритуксана, и на моей следующей встрече я задал вопросы: как это будет осуществляться? Кто будет управлять им? Это химиотерапия? Смогу ли я потерять волосы или стать тошнотворными? Мой дерматолог ответил на все мои вопросы и многое другое. Он сказал, что хочет, чтобы я увидел специалиста в Далласе, который больше побеседовал с пациентами из пемфигуса и получил свое мнение о лечении.

Мы с женой ехали три часа на север в Даллас, чтобы увидеть специалиста. Мы вошли в комнату экзамена и ответили на вопросы помощника. Помощник вышел из комнаты и вернулся с доктором, который посмотрел на повреждения на голове, лице и туловище и сказал: «У вас есть пемфигус foliaceus». Я спросил его, что это было, и он подробно объяснил мне разницу между двумя.

Он спросил, не возражаю ли я, если он привезет некоторых учеников. Я сказал: «Конечно, я не против, если он поможет другим». Он вышел из комнаты и вернул команду из по меньшей мере шести учеников! Врач объяснил мои симптомы и показал им блистеры и повреждения. Все записались. Доктор спросил, может ли он сфотографироваться, и я согласился. Я был впечатлен - у меня действительно была команда, работающая над моим делом. Мы обсудили Ритуксана и лечение, и мы назначили встречу для вливания.

В день моего первого вливания мы с моей женой проснулись рано. Я упаковал сумку с некоторыми материалами для чтения, закусками и наушниками. Онколог сказал, что для полного лечения лечения потребуется восемь часов, и это будет сделано медленно для мониторинга побочных эффектов. Моя жена осталась со мной на пару часов и наблюдала, как я сплю. Я был измотан после лечения, но до сих пор я ошибся, что буду работать на следующий день. Через две недели у меня было второе лечение, и это продолжалось восемь часов. На этот раз я не пошел на работу на следующий день.

Я не видел никаких непосредственных результатов после первых двух сеансов лечения. Потребовалось около двух месяцев после моего второго обращения, чтобы заметить изменения. Моя доза преднизона была снова сужена. На этот раз вспышки не было. Мы сузились 5mg каждые две недели, пока не достиг 10mg в день, затем мы каждую секунду сужали 1mg, пока не достиг 5mg в день. Я получал лечение Ритуксаном каждые 6 месяцев почти 3 лет, пока не достиг ремиссии.

Я проговорил о своем долгом путешествии по этому испытанию. Мой опыт был похож на многих пациентов с пемфигусом, хотя у нас не было поддержки, которую многие находят после получения диагноза. Видите ли, мы с женой не знали об ИППП и их поддержке до двух или трех лет после того, как их поставили диагноз. Когда я наконец нашел IPPF, объем поддержки, поддержки и ухода, которые я получил, был невероятным.

Вот почему я так заинтересован в том, чтобы помогать другим в этом заболевании: так никто не чувствует, что им нужно пройти это путешествие в одиночку. Они не одиноки. Существует целый семья в IPPF, который пройдет через каждый шаг этого путешествия с ними. Хорошие, плохие, взлеты или падения, персонал и сообщество МФПР есть.

Когда меня попросили присоединиться к команде в качестве тренера по вопросам здоровья сверстников, я не мог сказать «нет». Для меня большая честь и привилегия работать вместе с Марком, Бекки, Мэй Лином, Джеком и всеми другими сотрудниками, которые делают этот фундамент тем, чем он является. Для меня это так много значит, чтобы помочь пациентам, которые могут говорить только по-испански. Зная, что есть кто-то, кто может поговорить с тем, кто может относиться к тому, что их опыт всегда является усилителем духа.

В то время как вы видите квалифицированного дерматолога, который лечит вас за ваш Pemphigus Vulgaris, Bullous Pemphigoid, Pemphigus Foliaceus, слизистую мембранную пемфигоиду и т. Д., Вы также можете увидеть своего собственного дантиста, OB / GYN, терапевта, офтальмолога или уха / носа / горла специалист.

Пожалуйста, убедитесь, что все ваши врачи знают о вашем состоянии и что у них есть доступ к вашему дерматологу. Важно, чтобы они знали лекарства и дозировку, которые вы принимаете для каждого лекарства.

Все ваши врачи должны иметь возможность общаться друг с другом, если это необходимо. Будучи в темноте, вы оставите вас в невыгодном положении. Кроме того, если вы планируете провести какую-либо крупную стоматологическую работу, посоветуйте своего дерматолога. В зависимости от процедуры, ваши лекарства могут быть скорректированы на несколько дней до этого и через несколько дней, чтобы предотвратить любые вспышки.

Помните, когда вы нам нужны, мы находимся в вашем углу!