События


Помогите пациентам, таким как Линда, связаться с ресурсами, которые им необходимы, чтобы жить - и процветать - с пузырчаткой и пемфигоидом.

Пожертвовать сейчас


Наша последняя история из серии «Путешествие пациента» пришла от Линды:

Мое путешествие началось в августе, 2017. У меня была небольшая сыпь на нижней части спины, которая была очень зудящей. Когда я пошел к своему первичному врачу на ежегодное физическое обследование, я упомянул сыпь, но он никогда не смотрел на нее. Он просто отряхнул это.

Через месяц я провел неделю на Кейп-Код с моим мужем, Гэри и семьей. Мы гуляли по пляжу и наслаждались солнцем, так как в конце сезона было необычайно тепло и солнечно. К тому времени, когда мы вернулись домой из отпуска, на верхушках моих рук появилась небольшая сыпь, и они были очень зудящими. У меня не было времени обратиться к врачу, потому что пять дней спустя я поехал в солнечную Флориду с друзьями, поэтому я купил актуальные кремы и снова наслаждался солнцем и пляжем.

Погода во Флориде была идеальной, и я провел несколько часов, сидя на краю воды, наслаждаясь песком и прохладной водой, струящейся по моим ногам. Это был рай. , , до вечера, когда мои ноги вспыхнули от более сильной сыпи, которая чесалась всю ночь. Я не мог справиться с тем, как зудит моя кожа, и сыпь распространилась. Актуальных сливок было недостаточно, поэтому я купил Бенадрил, чтобы помочь мне уснуть. Я провел остаток отпуска, несчастный с сыпью и зудом. Я позвонил своему врачу первичной медицинской помощи, как только приехал домой в Коннектикут.

Зарегистрированная медсестра продвинутой практики (APRN) была озадачена, когда я пошел на прием. Я задавал обычные вопросы о том, поменял ли я мыло, моющее средство, диету или лекарства. Она привела другую медсестру, чтобы посоветоваться, и меня спросили, выезжаю ли я из страны или это может быть связано с клопами. Мне дали преднизон и отправили в путь. Они сказали мне, что если я не поправлюсь после рецепта, они направят меня к дерматологу.

Пока я принимал преднизон 20mg, сыпь и зуд казались немного лучше. Когда я уменьшил дозировку, они снова ухудшились. Я попросил направление к дерматологу и увеличил дозу преднизона до 20mg; однако, моя дозировка не была увеличена, и сыпь и зуд снова усилились. Был конец октября, и дерматолог не мог видеть меня три недели. Мне становилось хуже с каждым днем. Я ничего не мог сделать из-за того, что мне было не по себе. Я также чувствовал себя измотанным и смущенным из-за того, что со мной происходило и почему.

Наконец, я увидела APRN в кабинете дерматолога. Она подумала, что это что-то системное, дала мне крем и немного антибиотиков и велела мне вернуться через две недели. В эти две недели мои ноги и руки горели - красные, опухшие и сильно зудящие. Когда я вернулся, они поменяли мои антибиотики, дали мазь с клобетозолом для ног и рук и сказали: «Я думаю, у тебя аллергия на черный пластик». Какие?!

Я был проверен на контактную аллергию, но обнаружилась лишь небольшая аллергия на никель. В этот момент я принимал антибиотики более месяца, и все, казалось, становилось лучше. Я остался на них, и у меня не было сыпи или зуда в течение марта 2018. Я занимался физическими упражнениями, принимал натуральные добавки и придерживался диеты, состоящей из протеиновых коктейлей, для двухразового и здорового третьего приема пищи. Я потерял фунты 30.

Я перестал принимать все лекарства в начале марта. Несколько недель спустя зуд вернулся, но я не смогла сразу попасть к дерматологу. Когда я наконец пришел на прием, APRN проверил меня и еще раз сказал: «Клянусь, у тебя аллергия на черный пластик». Я избавился от своего кошелька и черных шлепанцев, и мне дали еще один рецепт на клобетозол. Они сказали мне, что если я не почувствую себя лучше через пять дней, я смогу вернуться на стероидный укол.

После встречи я был в отпуске, когда ладони и ступни были горячими и зудящими. Я провел неделю с ведром со льдом рядом, чтобы поставить ноги и бутылку с замороженной водой, чтобы помочь моим рукам. Мы с мужем обсуждали, как никто из моих врачей не заказывал анализы крови. Я узнал, что в моем кабинете врача первичной медицинской помощи был новый APRN (терапевт), поэтому я договорился о встрече с ней. В этот момент я также решил снова изменить свою диету. Я страдала от экземы с детства, поэтому я изучила диету для кожи с экземой. Я начал устранять такие вещи, как сахар, кофеин, глютен, гистамины, глютамат натрия и молочные продукты.

Я надеялся на следующий прием, и мой муж пошел со мной, чтобы убедиться, что наконец-то что-то сделано, чтобы помочь с моими симптомами. После одного взгляда на мои руки, терапевт сказал: «Все это указывает на аутоиммунное заболевание. Давайте запустим полную работу и посмотрим, что мы можем найти. Если ничего не получится, мы сделаем биопсию кожи ». Наконец-то!

Буллезный пемфигоид? Что это за фигня?

Результаты анализа крови не показали ничего определенного, но они показали возможность аутоиммунного заболевания, поэтому терапевт предложил иммунофлуоресцентный тест. Я спросил о проведении биопсии после того, как мне показалось, что они не собираются проводить ее. В выходные перед назначением биопсии у меня были странные пузыри на запястьях, бедрах и животе. Хотя было солнечно, влажно, а в 90 я носил пиджак с длинными рукавами, потому что боялся, что люди заметят волдыри на моих руках и подумают, что я заразительный или просто странный. Мой доктор неохотно взял биопсию пунша и сказал мне, что это похоже на отравленный плющ или укус жука. Я был так расстроен! Я спросил его, почему у меня бывают волдыри от укуса насекомого? Он сказал мне, что в девяти из десяти случаев результаты биопсии не отображаются. Я покинул его офис, испытывая отвращение и на задании найти нового врача первичной медицинской помощи, который немного больше заботился о своих пациентах.

Я ухудшался - не только физически, но и умственно. Появилось больше пузырей. У меня зуд и боль. Моя кожа была красной, как солнечный ожог, была горячей и слегка опухшей. Когда я получил результаты биопсии, они указали на буллезный пемфигоид (АД). Был предложен иммунофлуоресцентный тест, но он не был установлен моим доктором. Мне пришлось подождать несколько дней, прежде чем обратиться к врачу, чтобы обсудить результаты и варианты лечения.

Буллезный пемфигоид? Что это за фигня? Я сразу начал гуглить. Первый сайт, который я увидел, был медицинский сайт, который объяснял это как потенциально смертельное аутоиммунное заболевание, и обычно пожилые люди получают его. Ты что, шутишь? Я снова искал и нашел сайт IPPF. Я не мог поверить, что была организация для этой странной болезни! Я нашел так много информации. Я был очень взволнован и начал плакать. Наконец, место, которое знало все об этой болезни. Я нашел информацию о карта врача, подписался на нее, и через несколько дней получил информацию по электронной почте. Я нашел информацию о дерматологах, которые специализируются на пузырчатых болезнях в Бостоне и Коннектикуте, включая доктора Мэри Томайко. Она находилась примерно в часе езды от меня и имела клинику. Я чувствовал, что ударил золото! Конечно, я плакал больше.

Когда после моих результатов биопсии я обратился к своему врачу первичной помощи, он назначил 40mg преднизона в течение недели, а затем каждые пять дней уменьшал дозу 10 mg. Я сказал ему, что хочу, чтобы меня направили к доктору Томайко, и он был менее чем доволен этим. Он в основном уволил меня. Он также удалил из моих записей предложение об отравлении плющом и укусами насекомых, а затем отправил их доктору Томайко. Я не мог войти к доктору Томайко в течение нескольких месяцев, но я был счастлив назначить встречу с кем-то, кто должен знать, что делать для моего лечения.

У меня было много неудач в течение двух месяцев, приведших к моему назначению, но у меня также была поддержка со стороны IPPF. Бекки Стронг, директор по связям с общественностью IPPF, была потрясающей. Она помогла мне с вопросами и отправила мне руководство пациента для проверки перед моим назначением. У меня также был доступ к ежемесячные вебинары на разные темыи они были потрясающими. Первый, который я посетил, был о побочных эффектах преднизона. Какой отличный выбор времени! После более тщательного изучения сайта IPPF я увидел информацию о ежегодной конференции по обучению пациентов в октябре. Мой муж сказал, чтобы я подписал нас обоих.

Мы должны были быть более информированными и встречаться с другими людьми, которые имели дело с подобными проблемами. Мы стали Героями Исцеления (ежемесячная программа пожертвований МФПР) и получили скидку на Конференция по образованию пациентов Регистрация. Я последовал совету моего врача по поводу снижения дозировки преднизона, но обнаружил, что 20mg работал лучше всего для меня, и сказал ему, что это то, что я хотел сделать, до моей следующей встречи с доктором Томайко. К счастью, он слушал.

Мой муж посоветовал мне сфотографировать мои волдыри на случай, если они очистились до того, как я увидела доктора Томайко. Умный человек! Пока я ждал своего назначения, я подготовил свой список вопросов, запланировал нашу поездку на конференцию и почувствовал некоторое облегчение, узнав, что мы встретимся с другими людьми со схожими проблемами и получим доступ к экспертам, с которыми мы могли бы поговорить.

Когда я наконец встретил доктора Томайко, я полюбил ее офисный персонал, и она была прекрасна. Я не мог получить точный диагноз АД, пока не была сделана дополнительная кровь. Поскольку мой доктор никогда не проводил иммунофлуоресцентное тестирование, она не была уверена. Она объяснила, что им нужно искать маркеры в моей крови, что я поняла, потому что это была одна из многих вещей, о которых я читала на сайте МФПР. Она заказала дополнительную анализ крови, базовое сканирование кости, сужение преднизона с помощью 2.5mg каждые семь дней и продолжала использовать клобетозол по мере необходимости. Я назначил еще одну встречу на месяц позже.

Кровавая работа вернулась, показав АД. За месяц до возвращения к доктору Томайко у меня возникла небольшая вспышка, и у меня появилось несколько новых пузырей. Она снова увеличила мою дозу преднизона и сказала, что мы поговорим о дополнительном лекарстве на следующем приеме. На этом назначении она прописала CellCept®, Она рассказала мне, как это работает, о побочных эффектах, и дала больше инструкций о моем уходе, включая график того, как она хотела, чтобы я снижал уровень преднизона.

Мы сказали ей, что посещаем Конференцию по образованию пациентов IPPF, и она была очень взволнована. Она рассказала нам, что это была замечательная идея, что мы собираемся наслаждаться ею, что мы ответим на все наши вопросы и передадим привет ее дорогому другу доктору Донне Калтон (со-ведущему конференции). Мы остались еще счастливее от нашего решения принять участие.

Вскоре мы с мужем отправились на конференцию! Мы были рады встретиться с другими пациентами и экспертами в этой области. Впервые за долгое время я чувствовал себя комфортно и непринужденно. У меня была бы не только возможность встретиться с другими, которые бы полностью поняли, через что я прошла, но и у моего мужа также была бы возможность встретиться с другими попечителями, которые также поддерживали друг друга в их поездках.

Я могу быть терпеливым, но это путешествие включает всех в моем внутреннем кругу, и они нуждаются в поддержке так же, как и я. Наша жизнь была разрушена и изменилась навсегда. Мы, пациенты, должны помнить, что мы не единственные, кто страдает - окружающие должны наблюдать, иногда беспомощно, когда мы проходим через это. Они не могут ничего сделать, кроме как утешить нас. И во многих случаях они берут на себя дополнительную работу, которую ранее не делали.

Как лицензированный массажист, мой муж знает, как работают и взаимодействуют мышцы и сухожилия. Он обнаружил, что BP ухудшается вокруг ваших сгибателей. Ладони моих рук распухли, и чем больше я использовал их, сгибал пальцы и т. Д., Тем хуже становилось. Он взял на себя приготовление пищи в нашем доме после того, как никогда раньше не готовил полноценные блюда. Но он победил свои страхи на кухне и не давал нам покоя.

Мы прибыли в Дарем, Северная Каролина, за день до начала конференции из-за урагана. Был запланирован дополнительный день для тех из нас, кто хотел посетить День стоматолога в Стоматологической школе Университета Северной Каролины. Бекки Стронг начала день с того, что поделилась своей историей с pemphigus vulgaris (PV). Трудно было слушать, потому что это вызвало у меня столько эмоций. Мне было приятно это слышать, потому что, слушая ее лично, я действительно почувствовал, что я больше не одинок. И она выжила! Она выглядела цельной и счастливой. Для меня было важно услышать ее историю, так как я все еще находился на начальных стадиях моей болезни. Это был такой утешительный и познавательный день. Мы встретились и поговорили со многими другими пациентами. Фактически, одна из женщин, с которыми я говорил, сказала, что они только что встретили другого пациента из Коннектикута и планировали представить нас. У нас также была возможность поговорить с доктором Култоном, и я сказал ей, что моим доктором был доктор Томайко. Она была взволнована, узнав, что я встречаюсь с доктором Томайко. Какое хорошее чувство это было!

На следующий день был полный график. После приветственных объявлений мы слушали рассказ Кенни Меткалфа (артиста Элтона Джона) о его путешествии с PV. Это была удивительная история, в которой были его фотографии на протяжении всей его болезни. Увидев фотографии и его состояние, никто бы не подумал, что он выжил. Но он живой, цельный, счастливый и делает то, что любит, развлекая людей своим музыкальным даром. Остальная часть дня была разбита на различные сеансы пемфигуса и пемфигоида, предназначенные для наших собственных путешествий. Наши болезни могут быть похожими, но они также разные. Было приятно узнать, что докладчики рассмотрят наши проблемы, связанные с конкретными заболеваниями. Кроме того, те в каждой сессии разделяли подобные проблемы. Мы смогли обменяться информацией и поддерживать связь после окончания конференции.

Вечером мы присутствовали на церемонии награждения. Это было совершенно не похоже на обычный ужин. Мы все были расслаблены и узнали друг друга, когда мы ели и слушали музыку. Мы не входили в комнату и не задавались вопросом, с кем мы могли бы сидеть. Теперь это была большая группа друзей, и у всех нас была общая нить, которая объединила нас. Мы не были редкостью в этой комнате, полной людей! Дух товарищества между всеми нами, включая врачей, был по-настоящему замечательным. Самым запоминающимся из всех было развлечение Кенни Меткалфа. Он начал наш день с эмоциональной истории своей жизни с PV и закончил день отличным шоу. Он был Кенни, который играл роль Элтона Джона в первые годы. Он был потрясающим! У него все пели и танцевали, и в комнате была только чистая радость. Я могу сказать вам это, я никогда не услышу песню «Я все еще стою» без улыбки - и, возможно, даже пролить несколько слез - думая о Кенни. На мой взгляд, это всегда будет тема песни IPPF. Мы все еще стоим!

Последний день был полдня семинаров. Было так много хороших на выбор - проблемы со здоровьем у женщин, проблемы со зрением, уход за ранами, и очень важный, который имел для нас значение: уход за больными. Мой муж присоединился к семинару по уходу, который проводила Джанет Сегалл, основатель МФПР. Он почувствовал огромное облегчение после посещения этой сессии. Он смог обсудить свои проблемы и услышать, что переживают другие воспитатели. Он сказал, что Джанет руководила сессией с большим сочувствием, заботой и опытом.

Когда конференция закончилась, это казалось слишком рано. Мы многое вместе за несколько дней. Мы с Гэри почувствовали облегчение и намного лучше. Мы чувствовали себя частью гораздо большей семьи и приобрели новых друзей, с которыми поделились с нами подобным опытом. У нас были имена и номера, к которым можно было обратиться, когда все казалось слишком сумасшедшим, чтобы иметь дело с ним в одиночку.

Конференция IPPF была светом и проводником, который провел нас через очень темный туннель. Туннель, через который мы бы прошли один. Но все участники включили свет красиво и ярко, и мы обнаружили, что нас было двое из многих. Мы не были одиноки, и мы никогда не будем чувствовать себя одинокими снова! Мы не можем дождаться, чтобы присутствовать на конференции по обучению пациентов 2019 в Филадельфии в этом году. Мы не можем ждать, чтобы иметь возможность восстановить связь с теми, кого мы встретили в прошлом году, и связаться с новыми друзьями. Мы надеемся, что сможем ответить на вопросы или просто поддержать тех, кто не знаком с конференцией и / или этими заболеваниями, узнать, что нового в исследованиях и лекарствах, и услышать голоса других экспертов в этой области. Если вы сможете присоединиться к нам, ищите меня и Гэри. Нам бы это понравилось. И если ничего другого, вы увидите, я все еще стою!

Дайте свою долю, чтобы показать вам заботу: помогите пациентам, таким как Линда сегодня

Пожертвовать сейчас


Каждый день наша команда обслуживания пациентов слышит истории от нашего сообщества о том, каково это жить с пузырчаткой и пемфигоидом. От диагноза до выбора подходящего доктора и до успешного лечения многие пациенты выражают схожие расстройства. И все же, есть общая надежда, которая пронизывает многие истории, которые мы слышим на IPPF.

Каждую неделю по август и сентябрь мы рассказываем историю, которая освещает определенную часть путешествия пациента. НАША НАДЕЖДА заключается в том, что, делясь историями с нашим сообществом, все больше пациентов и опекунов поймут, что они не одиноки.


Ознакомьтесь с остальной частью серии «Путешествие пациента»:


Помогите таким пациентам, как Тоби, найти ресурсы, необходимые им для жизни и процветания, с пузырчаткой и пемфигоидом.

Пожертвовать сейчас


Наша шестая история из серии «Путешествие пациента» происходит от Тоби:

Когда мне поставили диагноз пузырчатка обыкновенная (PV) в конце 2010, как и у большинства пациентов, я никогда не слышал об этой болезни. Кроме того, как и большинство, я перенес около шести месяцев с ухудшением симптомов, прежде чем нашел доктора, который смог мне помочь. После того, как я начал принимать лекарства, мой дерматолог рассказал мне о МФПР. Он посоветовал мне обратиться к ним, если мне понадобится поддержка, но я долго откладывал эту идею, потому что был уверен, что справлюсь сам. У меня была ошибочная идея, что если бы я следовал инструкциям моего врача, я бы «поправился»и так далее.

Однако наличие PV было для меня тревожным звонком, так как в моем случае болезнь оказалась цепкой, непредсказуемой и неуправляемой только на преднизоне и CellCept. Я предпринял серию инфузий ритуксимаба - четыре за последние восемь лет - которые помогли контролировать мои симптомы. Но самой важной частью этого пробуждения было осознание того, что я не могу пройти один. Я позвонил в IPPF спустя почти год после постановки диагноза и поговорил с тренером Peer Health, и облако сразу же поднялось. Некоторое время я посещал собрания группы поддержки в районе Нью-Йорка. Было приятно встретить других, которые столкнулись с теми же проблемами, что и я.

Когда через три года я переехал в Нью-Гемпшир, я исследовал дерматологов, чтобы найти того, кто был знаком с PV. И вот, один из них оказался в медицинском центре UVM в Берлингтоне, штат Вирджиния, который работал с членом медицинского консультативного совета IPPF доктором Викторией Верт в Университете Пенсильвании и стал соавтором статьи о волдырях. Я написал доктору Верту по электронной почте и спросил, рекомендует ли она этого доктора, и она послала вдумчивый, обнадеживающий ответ. Я оставался под присмотром этого доктора пять лет, пока в этом году не переехал в Северную Каролину.

Это был удачный ход во многих отношениях. В октябре прошлого года я присутствовал на ежегодной конференции МФПР в Роли, Северная Каролина, которую организовал доктор Донна Култон в Медицинской школе UNC, и она была невероятно знающей и вдохновляющей. Поскольку IPPF организовала конференцию, чтобы облегчить объединение пациентов, персонала и врачей, я смог поговорить один на один со всеми, кто мне понравился. Были коктейльные часы, еда и время между презентациями, и все были доступны. Я искал доктора Калтона, чтобы поздороваться и поболтать с ней. После этого я сказал своей дочери Кейт, которая живет в этом районе и посетила конференцию со мной, что я могу добиться большего, чем приехать в NC и пригласить доктора Култона в качестве моего дерматолога. Тогда я сделал это. За две недели до того, как я собрал машину и проехал мили 800 со своей кошкой до моего нового дома, у меня была назначена встреча с доктором Култоном в календаре!

Благодаря превосходному уходу и поддержке (и даже центру для инфузий) прямо здесь, в моем районе, я чувствую себя в безопасности и чувствую себя хорошо, и я могу проследить эту поддержку непосредственно до МФПР, который помог мне найти путь. Спасибо, IPPF!

Дайте свою долю, чтобы показать вам заботу. Поддерживать пациентов, таких как Тоби,

Пожертвовать сейчас


Каждый день наша команда обслуживания пациентов слышит истории от нашего сообщества о том, каково это жить с пузырчаткой и пемфигоидом. От диагноза до выбора подходящего доктора и до успешного лечения многие пациенты выражают схожие расстройства. И все же, есть общая надежда, которая пронизывает многие истории, которые мы слышим на IPPF.

Каждую неделю по август и сентябрь мы рассказываем историю, которая освещает определенную часть путешествия пациента. НАША НАДЕЖДА заключается в том, что, делясь историями с нашим сообществом, все больше пациентов и опекунов поймут, что они не одиноки.


Ознакомьтесь с остальной частью серии «Путешествие пациента»:


Руди Сото с семьей.

Меня зовут Руди Сото. Я из великого штата Техас и прожил там всю свою жизнь. Я женат на замечательной женщине, Дженнифер, которая является моим величайшим сторонником. У нас есть четыре удивительных ребенка - две девочки и два мальчика, которые варьируются в возрасте от 5 до 23. Мой девиз: Не могу измельчить меня, который я взял после того, как в ноябре 2016 я получил ремиссию. Для меня это означает, что независимо от того, сколько времени прошло мое путешествие, эта болезнь не собирается бить меня. Я буду продолжать жить своей жизнью в полной мере и наслаждаться собой, своей семьей и друзьями. Эта болезнь не будет меня контролировать. Я буду контролировать это заболевание.

Моя поездка с пемфигой началась почти восемь лет назад, и она была длинной. Однажды летом, когда мы отправились в круиз, я заметил небольшое повреждение на груди. Я не обращал на это особого внимания, но я применил антибиотический крем, чтобы не заразиться. Мы с женой пошли в наш круиз, и я никогда не думал дважды о поражении. Вернувшись домой, я заметил, что поражение все еще там, и что я также начал получать несколько на моем скальпе. Это привлекло мое внимание, потому что было больно получить стрижку. Я пошел к своему семейному врачу, который сказал, что это тип вируса, и назначил тематический крем. Я применял крем ежедневно, как предписано, но безрезультатно. Через три недели я вернулся к врачу. Он сказал, что это инфекция стафилококка и назначает стероидный крем. Все это время я заметил, что на моих руках и торсе появились пузыри. Я продолжал применять крем в течение месяца или двух. Еще ничего не улучшилось, и стало все хуже. Я вернулся к семейному врачу, и он назначил более мощный стероидный крем. Еще через два месяца он наконец сказал, что мне нужно увидеть дерматолога. Это было почти через год после того, как я впервые заметил симптомы.

Не могу измельчить меня: Для меня это означает, что независимо от того, сколько времени прошло мое путешествие, эта болезнь не собирается бить меня. Я буду продолжать жить своей жизнью в полной мере и наслаждаться собой, своей семьей и друзьями. Эта болезнь не будет меня контролировать. Я буду контролировать это заболевание.

Дерматолог заказал биопсию и назначил актуальную стероидную мазь. Он сказал, что результаты займут несколько дней, чтобы вернуться из лаборатории и что он свяжется со мной. Через четыре дня он сказал, что мне нужно немедленно его увидеть. Ну, это вызвало страх и стресс, потому что начались вопросы: это рак? Что мне делать? Это поддается лечению?

Когда мы встретились, он сказал, что это pemphigus vulgaris (PV). Я спросил его, что это такое и как я его получил. Он объяснил, что это не было заразным, что это было аутоиммунное заболевание, и оно поддавалось лечению. Он подробно остановился, и мы обсудили варианты лечения. Мы начали с высокой дозы преднизона-80mg в день, а также начали метотрексат. Я начал использовать серию различных мазей, шампуней, мыла и лосьонов, чтобы увидеть, что поможет исцелению.

Преднизон помог, но по мере того как мы сужались еженедельно, поражение / волдыри стали появляться снова. Я также заметил новые. С новыми поражениями появились вопросы от семьи и друзей, потому что активность болезни теперь появилась на моем лице. Когда я продолжал высокие дозы преднизона, я заметил, что мои настроения изменились. Я стал раздражительным, чувствовал себя более напряженным, даже подавленным. Я начал закрывать себя от всех.

Я тоже начал набирать вес. Вначале я весил 165 фунтов, но получил почти 40 фунтов в то время как на преднизоне. Моя семья также заметила колебания настроения и изменения в моей внешности. Мой дерматолог предупредил меня о побочных эффектах преднизона, но я ему не поверила. Я был неправ. Наряду со всеми побочными эффектами у меня была еженедельная кровь, чтобы убедиться, что моя печень функционирует правильно.

Каждые несколько недель мы сокращали преднизон. Когда я достиг 30-40 мг, у меня вспыхнула вспышка. Мы пробовали разные типы устных лекарств - иммуран, дапсон и метотрексат, чтобы назвать некоторые. Мы будем увеличивать и уменьшать дозы преднизона, чтобы найти зону комфорта, но это не сработало. Я пробыл на этой поездке на американских горках около четырех лет. Различные лекарства, мази, лосьоны и т. Д. Вы называете это, я пробовал.

Главная забота моего дерматолога заключалась в том, что он хотел победить это PV, или то, что он считал PV, с устными лекарствами. Наконец, мы начали обсуждать другие варианты, в том числе инфузию Ритуксана. Я помню этот визит, потому что мы говорили о побочных эффектах. Я спросил его, какая вероятность для меня получить один или несколько побочных эффектов от этого лечения. Он дал мне номер, который я не помню, но я сказал ему, что мне нужно обсудить это с моей женой.

Когда я наконец нашел IPPF, объем поддержки, поддержки и ухода, которые я получил, был невероятным.

Я не был единственным, кто прошел через это. Моя семья тоже была смущена. Они задавали вопросы, смотрели на компьютер и проводили собственные исследования. Моя жена была скалой, говоря мне: «Ты побьешь это, и тебе станет лучше». Она заверила меня, что есть надежда. Мы обсудили вариант Ритуксана, и на моей следующей встрече я задал вопросы: как это будет осуществляться? Кто будет управлять им? Это химиотерапия? Смогу ли я потерять волосы или стать тошнотворными? Мой дерматолог ответил на все мои вопросы и многое другое. Он сказал, что хочет, чтобы я увидел специалиста в Далласе, который больше побеседовал с пациентами из пемфигуса и получил свое мнение о лечении.

Мы с женой ехали три часа на север в Даллас, чтобы увидеть специалиста. Мы вошли в комнату экзамена и ответили на вопросы помощника. Помощник вышел из комнаты и вернулся с доктором, который посмотрел на повреждения на голове, лице и туловище и сказал: «У вас есть пемфигус foliaceus». Я спросил его, что это было, и он подробно объяснил мне разницу между двумя.

Он спросил, не возражаю ли я, если он привезет некоторых учеников. Я сказал: «Конечно, я не против, если он поможет другим». Он вышел из комнаты и вернул команду из по меньшей мере шести учеников! Врач объяснил мои симптомы и показал им блистеры и повреждения. Все записались. Доктор спросил, может ли он сфотографироваться, и я согласился. Я был впечатлен - у меня действительно была команда, работающая над моим делом. Мы обсудили Ритуксана и лечение, и мы назначили встречу для вливания.

В день моего первого вливания мы с моей женой проснулись рано. Я упаковал сумку с некоторыми материалами для чтения, закусками и наушниками. Онколог сказал, что для полного лечения лечения потребуется восемь часов, и это будет сделано медленно для мониторинга побочных эффектов. Моя жена осталась со мной на пару часов и наблюдала, как я сплю. Я был измотан после лечения, но до сих пор я ошибся, что буду работать на следующий день. Через две недели у меня было второе лечение, и это продолжалось восемь часов. На этот раз я не пошел на работу на следующий день.

Я не видел никаких непосредственных результатов после первых двух сеансов лечения. Потребовалось около двух месяцев после моего второго обращения, чтобы заметить изменения. Моя доза преднизона была снова сужена. На этот раз вспышки не было. Мы сузились 5mg каждые две недели, пока не достиг 10mg в день, затем мы каждую секунду сужали 1mg, пока не достиг 5mg в день. Я получал лечение Ритуксаном каждые 6 месяцев почти 3 лет, пока не достиг ремиссии.

Я проговорил о своем долгом путешествии по этому испытанию. Мой опыт был похож на многих пациентов с пемфигусом, хотя у нас не было поддержки, которую многие находят после получения диагноза. Видите ли, мы с женой не знали об ИППП и их поддержке до двух или трех лет после того, как их поставили диагноз. Когда я наконец нашел IPPF, объем поддержки, поддержки и ухода, которые я получил, был невероятным.

Вот почему я так заинтересован в том, чтобы помогать другим в этом заболевании: так никто не чувствует, что им нужно пройти это путешествие в одиночку. Они не одиноки. Существует целый семья в IPPF, который пройдет через каждый шаг этого путешествия с ними. Хорошие, плохие, взлеты или падения, персонал и сообщество МФПР есть.

Когда меня попросили присоединиться к команде в качестве тренера по вопросам здоровья сверстников, я не мог сказать «нет». Для меня большая честь и привилегия работать вместе с Марком, Бекки, Мэй Лином, Джеком и всеми другими сотрудниками, которые делают этот фундамент тем, чем он является. Для меня это так много значит, чтобы помочь пациентам, которые могут говорить только по-испански. Зная, что есть кто-то, кто может поговорить с тем, кто может относиться к тому, что их опыт всегда является усилителем духа.

В начале лечения буллезного кожного заболевания, такого как пемфигус, преднизон обычно назначают. Высокая дозировка с течением времени может быть уменьшена. Хотя мы взволнованы тем, что дозировка снижается, побочные эффекты сужения могут быть изнурительными.

Безопаснее уменьшить дозировку не более чем на 5mg в неделю. Слишком быстрое сужение может вызвать либо вспышку, либо ощущение, будто ваши мускулы восстают.

Если вы внезапно прекратите принимать преднизон или затухают слишком быстро, у вас могут возникнуть симптомы отмены преднизона: постепенное снижение дозировки преднизона приводит к возобновлению нормальной работы ваших надпочечников.

(1) http://www.mayoclinic.org/prednisone-withdrawal/expert-answers/faq-20057923

По сути, это лекарство, которое имитирует естественные гормоны вашего тела, вырабатываемые из надпочечников. Когда предписано в значительных дозах, преднизон работает, чтобы помочь подавить воспаление. В случае, если иммунная система человека атакует свои собственные ткани (как в случае с аутоиммунными заболеваниями), этот препарат может помочь снизить активность, подавляя работу иммунной системы. Это влияет на ось «HPA» или гипоталамус-гипофиз надпочечников при длительности, превышающей 7.

Побочные эффекты могут включать следующее: боль в животе, беспокойство, боли в теле, снижение аппетита, депрессия, головокружение, усталость, лихорадка, боль в суставах, перепады настроения, болезненность мышц, тошнота, слабость. Не все испытывают одни и те же побочные эффекты, но они наиболее распространены.

Принимая внебиржевой (над встречным) облегчение боли может быть полезным, а также принимать больше соли и сахара, что помогает при низком кровяном давлении и сахаре крови.

(2) http://mentalhealthdaily.com/2014/06/10/prednisone-withdrawal-symptoms-how-long-do-they-last/

Тело должно продолжать двигаться, хотя боли в теле могут заставить вас почувствовать, что вы не хотите двигаться! То, что вы можете сделать, это прогулка в неспешном темпе, пока вы не будете достаточно комфортно, чтобы ускорить темп до оживленной прогулки. Растяжка каждый день имеет важное значение для поддержания гибкости мышц. Вред,

Но делай, что можешь. Цена за неподвижность хуже

если вы этого не сделаете. Ваши мышцы затянутся, и вы потеряете мобильность. DVD-диск начинающих йоги может помочь вам двигаться в начале. Упражнения в бассейне помогают, потому что вес воды мягко подталкивает вас и перемещает подушки.

Медитация может помочь успокаивать нервы. Сохранение спокойствия очень важно, но особенно когда оно сужается, потому что вы больше беспокоитесь, чем когда-либо. Прослушивание музыки медитации (Youtube, если у нее нет) помогает. Говорить с членами семьи и ближайшими друзьями помогает тоже, поскольку они поймут, если вы выглядите капризным или нервным. Чем больше вы общаетесь, тем больше они могут сопереживать и осознавать, что вам нужно терпение и юмор от них! Да, смех помогает!

Если вы обнаружите, что у вас все еще есть проблемы с болями в теле, болями и мышечной слабостью, попросите вашего дерматолога обратиться за физиотерапией. Шесть посещений - все, что вам нужно, чтобы помочь вам с упражнениями, чтобы держать вас в движении и помочь вам почувствовать себя лучше.

Помните, когда мы вам нужны, мы будем в вашем углу!

В предыдущей Тренеры Угловые Я дал советы преднизона. Сейчас самое подходящее время для обновления, поскольку есть новые пациенты, которые диагностированы, и которые подвержены побочным эффектам, которые могут возникнуть в результате лечения стероидами.

Никто не выбирает принимать преднизон в качестве лекарства. Тем не менее, он часто используется для различных заболеваний, таких как пемфигус и пемфигоид (P / P). Преднизон часто используется в качестве первой линии защиты против P / P. Он работает довольно быстро и эффективен в уменьшении активности болезни.

Чтобы узнать больше о преднизоне, о том, как он используется, какие меры предосторожности предпринять, прежде чем принимать его, диетические предложения и побочные эффекты, перейдите по этой ссылке из Медицинской библиотеки США: http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/druginfo/meds/a601102.html

Некоторые побочные эффекты от приема преднизона могут быть следующими:

Головная боль, головокружение, затруднение, засыпание или засыпание, экстремальные изменения настроения, изменения в распространении жира по телу, сильная усталость, слабые мышцы и многое другое.

Некоторые побочные эффекты могут быть серьезными. Если у вас возникли следующие симптомы, немедленно обратитесь к врачу:

проблемы со зрением, боль в глазах, покраснение или разрывы, боль в горле, лихорадка, озноб, кашель или другие признаки инфекции, депрессия, расстройство желудка, легкомысленность, одышка (особенно в ночное время), отек глаз, лица, губы, язык, горло, руки, руки, ноги, лодыжки или нижние ноги, затрудненное дыхание или глотание.

Обратите внимание, что не каждый испытывает каждый побочный эффект и что даже лечение, подобное аспирину, может сопровождаться побочными эффектами. У каждого свой уникальный физиологический макияж. Поэтому, хотя опыт с преднизоном может быть схожим, они не совсем похожи.

Помните, когда мы нуждаемся в нас, мы находимся в вашем угол!

Советы по преднизону

  • Возьмите как можно раньше, чтобы избежать проблем сна ночью.
  • Дополнение здоровой диеты с кальцием поможет сохранить здоровье костей через курс преднизона.
  • Уменьшение потребления соли может предотвратить побочные эффекты, связанные с задержкой жидкости.
  • Принимая его во время еды, можно предотвратить расстройство желудка.

Если вы обнаружите, что вы слишком энергичны, вы можете попробовать:

  • Сделайте глубокое дыхание, йогу или послушайте медитативную музыку.
  • Избегайте кофеина после 4: 00 или 5: 00 PM, чтобы избежать бессонницы.
  • Весовые упражнения помогут сохранить сильные кости. Если слишком сложно, упражнения на растяжку в бассейне также хороши.

Когда вы нам нужны, мы в вашем углу.