События

Возможно, вам известно об адвокационной деятельности МФПР. Теперь нам нужно, чтобы вы тоже выступали. Ваша история важна и показывает, что редкое заболевание поражает не только американцев, но и американцев в вашем районе. Ваша история доказывает членам конгресса, что их решения оказывают большое влияние на жизнь и благополучие человека. МФПР призывает вас принять участие в информировании представителей штата и федерации о проблемах и законодательстве, касающихся сообщества редких заболеваний.

Это может показаться пугающим процессом, но IPPF здесь, чтобы помочь. У нас есть инструменты, чтобы поддержать вас, когда вы готовитесь говорить с законодателями. Одна из самых важных вещей, которую нужно помнить, состоит в том, что законодатели тоже люди. Ищите точки соприкосновения - они родители, братья, сестры и друзья. По статистике, они почти наверняка знают кого-то с редким или аутоиммунным заболеванием.

Следующие предложения могут помочь вам успешно стать адвокатом:

  • Свяжитесь с МФПР по адресу advocacy@pemphigus.org, чтобы выразить заинтересованность в адвокации на местном и / или национальном уровне. Мы можем объяснить проблемы и законодательство, которые в настоящее время поддерживает МФПР.
  • Определите ваших федеральных законодателей с помощью онлайн-инструментов на senate.gov (Сенат США) и www.house.gov (Палата представителей США).
  • Следите за календарем конгресса. Окружные периоды работы - лучшее время для законодателей встретиться с местными избирателями. Воспользуйтесь преимуществом августовского перерыва. Это напряженное время, когда многие законодатели надеются встретиться со своими избирателями, чтобы узнать о проблемах, которые их касаются, и о том, что они могут сделать, чтобы помочь.
  • Запланируйте встречу, отправив официальное приглашение законодателю по крайней мере за три-четыре недели до предполагаемой даты встречи. Проверьте веб-сайт вашего законодателя, поскольку у них может быть формальная процедура для подачи запросов о встрече.

ОБРАЗЕЦ ШАБЛОНА ЭЛЕКТРОННОЙ ПОЧТЫ

Уважаемый [Имя],

Я пишу, чтобы запросить встречу с округом (укажите избранного чиновника здесь). Поскольку законодатели все чаще играют роль в формировании политики здравоохранения, которая влияет на мой доступ к качественному и недорогому уходу, я приветствую возможность обсудить с вами некоторые из моих проблем и возможностей, с которыми сталкиваются пациенты при уходе за собой.

Я готов встретиться с вами (предложите несколько встреч, которые подойдут вам). Если эти даты не подходят для вас, я с удовольствием обсудю другие варианты с вашими сотрудниками. Со мной можно связаться по адресу (указать номер телефона) или по адресу (указать адрес электронной почты).

С уважением,

[Ваше Имя]
[Ваш адресс]


Примерно через неделю позвоните.

ТЕЛЕФОН ТАБЛИЦЫ ПО ТЕЛЕФОНУ

Здравствуйте, меня зовут [Ваше имя].

Я пациент с пузырчаткой / пемфигоидом в [Ваш город, штат].

Я выполняю письменное приглашение, которое я отправил [Имя избранного должностного лица], желая поговорить с ним / ней, чтобы обсудить проблемы, с которыми сталкиваются такие пациенты, как я, при попытке получить качественное и доступное медицинское обслуживание и рецепты.

Я хотел бы запланировать возможность для [Имя избранного должностного лица] посетить их офис в ближайшие три-четыре недели. Есть ли у вас доступность?

(Если им нужно время, чтобы проверить расписание, дайте им свое имя, адрес электронной почты и номер телефона. Быть гибким. Если они не могут встретиться в день, который вы предложили, обсудите с ними другие варианты.)

Спросите их, есть ли какие-либо необходимые документы, которые вы должны представить до встречи.

Спасибо за ваше время, и я с нетерпением жду встречи [Имя избранного должностного лица] в их окружном офисе.


ВИЗИТ:

  1. Поймите вопросы, которые вы собираетесь обсудить. Это ваша история, и важно использовать ваш опыт в качестве убедительного доказательства рассматриваемых проблем.
  2. Поделитесь своими проблемами с вашим избранным должностным лицом. Если возможно, используйте раздаточные материалы, которые IPPF предоставляет по вопросам политики или регулирования.
  3. Доберитесь до сути. Не занимайте слишком много времени, чтобы сделать ваш шаг. Скажите им, кто вы, сообщество, которое вы представляете, количество пациентов с нашим заболеванием, ваши основные проблемы, и как и почему эти проблемы связаны с определенным законодательным или нормативным требованием.
    • Это должно быть передано примерно за 10 минут.
    • Если они задают вопрос, а вы не уверены в ответе, пожалуйста, скажите об этом и дайте им знать, что вы узнаете и ответите на них. МФПР с радостью поможет вам найти информацию.
  4. Перепроверьте ваши факты и цифры. Убедитесь, что вы предоставляете точную информацию.
  5. Спасибо вашему избранному должностному лицу за конкретные голоса и усилия в поддержку законодательства, которое помогает нашему сообществу.
  6. Сфотографируйте с избранным чиновником и его сотрудниками. Пожалуйста, поделитесь этим с IPPF. Мы любим публиковать фотографии нашего сообщества, участвующего в адвокации.

В завершение поблагодарите избранного чиновника за визит.

СПАСИБО ЗАБРАТЬ ШАБЛОН

Отправить по электронной почте или обычной почтой.

Уважаемый [Имя],

Спасибо, что нашли время встретиться со мной в [вставить дату].

Как участник, я ценю возможность рассказать вам о моем заболевании и поделиться своей историей с вами, чтобы увидеть влияние политики здравоохранения на доступ пациентов к медицинскому обслуживанию. Это была честь встретиться с вами.

[Вставьте основные моменты встречи как способ подтвердить свою позицию.]

Пожалуйста, не стесняйтесь обращаться ко мне по [ваш телефон или адрес электронной почты], если у вас есть какие-либо дополнительные вопросы относительно [вставить название законодательства или правил]. Я приветствую возможность выступить в качестве ресурса для вас по этим важным вопросам.

С уважением,

[Ваше Имя]


Свяжитесь с персоналом МФПР. Обсуждайте любые действия, полученные в результате встречи, с адвокатской группой IPPF по телефону или электронной почте.

Мы надеемся, что это полезное руководство поможет вам принять участие в защите нашего сообщества и тех, кто не может защищать себя. Мы всегда ищем новые способы защиты сообщества IPPF и будем благодарны за любые отзывы.

Как партнер по реестру NORD IAMRARE ™, МФПР с гордостью рассказывает о новой книге, Сила пациентов: информирование о нашем понимании редких заболеваний был опубликован сегодня Национальная организация по редким заболеваниям, Inc. (NORD) и Трио Здоровье, В книге представлены данные естественной истории, собранные от IPPF, члена реестра NORD IAMRARE.

Это Естественной истории Изучение это онлайн-система данных, которая собирает, хранит и извлекает данные пациента для анализа в научных исследованиях. Он предназначен для того, чтобы помочь медицинскому и исследовательскому сообществу понять тенденции заболевания, результаты лечения, бремя заболевания и некоторую важную демографическую информацию о возрасте и поле пациента.

Обмениваясь историями, отмечая командную работу сообщества и выставляя данные из сообщества реестров, Сила пациентов иллюстрирует перспективы и потенциал исследований естественной истории и подчеркивает жизненную важность участия пациентов.

«В NORD наш приоритет заключается в создании реальных изменений и ускорении прогресса в сообществе редких заболеваний. Работая на стыке исследований, политики и образования, мы демонстрируем силу и возможность реальных данных, сообщаемых пациентами », - сказал Питер Л. Сэлтонстолл, президент и исполнительный директор NORD. «Создано в сотрудничестве с Trio Health, Сила пациентов усиливает опыт отдельных лиц и семей, живущих с редкими заболеваниями, и демонстрирует важность реестров и данных естественных историй, помогая формировать подходы пациентов к их редким заболеваниям и их врачей ».

Продолжить чтение полного пресс-релиз узнать больше о новой книге и рассказах и собранных данных.

В феврале 2017, МФПР присоединился к Совету по защите пациентов (Национальный комитет стоматологического и краниофациального исследования) (FNIDCR). Эта группа состоит из организаций по защите прав пациентов, условия и болезни которых включают в себя устный компонент и участие в исследованиях, поддерживаемых NIDCR. Группа поддерживается Американской ассоциацией стоматологических исследований (AADR).

AADR и FNIDCR проведут День защиты прав на Капитолийском холме во вторник, февраль 27. Члены и адвокаты пациентов будут встречаться с сотрудниками Конгресса и Хилла для пропаганды стоматологических, устных и черепно-лицевых исследований. Они будут подчеркивать, как важные инвестиции в биомедицинские исследования и программы гигиены полости рта влияют на людей в их родных странах и за его пределами.

МФПР с удовольствием провела собеседование с Линдси Хоран, помощником директора Управления по делам правительства АДАР в связи с их Днем пропаганды 2018 и важными законодательными вопросами.

IPPF: Какова ваша цель для вашего дня защиты? Чего вы хотите достичь?
Линдси Хоран (LH): Наша главная цель в День Адвокации - просвещать и повышать осведомленность о стоматологических, устных и черепно-лицевых исследованиях с членами Конгресса и сотрудников Конгресса.

Как устные исследователи и заинтересованные стороны, мы знаем, что здоровье полости рта является неотъемлемой частью общего состояния здоровья, но важно подчеркнуть, что для политиков, которые взвешивают конкурирующие приоритеты и несут ответственность за разграничение федеральных средств через государственные учреждения и программы. Хилл посещает наших членов в День Адвокации, имеет возможность продемонстрировать далеко идущий характер исследований в области гигиены полости рта и, самое главное, поделиться своими личными историями - будь то история пациента, жизнь которого была затронута устным болезни или состояния, или исследователя, чья работа положительно формирует траекторию ухода за зубами и полостью рта, которую мы предоставляем в этой стране.

IPPF: Какие законодательные вопросы имеют приоритет для AADR / FNIDCR в этом году? Почему они важны?
ЛХ: Наши законодательные приоритеты для AADR и Friends NIDCR будут соответствовать приоритетам 2017, и они в значительной степени связаны с обеспечением максимально возможного федерального финансирования программ устного исследования и полости рта. Хотя это, безусловно, включает в себя Национальные институты здравоохранения и Национальный институт стоматологических и краниофациальных исследований (NIDCR), мы также занимаемся организацией, чья работа затрагивает устные исследования в некотором качестве, такие как Центры по контролю и профилактике заболеваний и Национальный центр здравоохранения Статистика и Агентство исследований и качества здравоохранения.

Значительная концентрация нашего законодательного портфеля на ассигнованиях отражает финансовую и политическую среду, в которой мы работаем. Конгресс должен принимать трудные решения о том, как бороться с растущим федеральным долгом и дефицитом, и мы хотим обеспечить, чтобы близорукие сокращения не производились во имя экономии. В отсутствие нашего сообщества, выступающего громко, об этих федеральных агентствах и программах, законодатели увидят беспроигрышный сценарий: возможность сократить финансирование практически без отдачи.

МФПР: что могут те, кто не может присутствовать на Дне защиты интересов в Вашингтоне, выступают в защиту местного сообщества?
ЛХ: Существует так много, что можно сделать на местном уровне - даже из домашнего устного исследования в течение года.

Во-первых, важно помнить, что члены Конгресса находятся не в Вашингтоне, округ Колумбия, круглый год. Они регулярно возвращаются домой, чтобы встретиться со своими избирателями, и эти визиты - отличные возможности для людей, чтобы они заявили о своих приоритетах или проблемах. Подпишитесь на списки рассылки ваших избранных должностных лиц, чтобы узнать о предстоящих городских залах или других мероприятиях, где у вас будет возможность поговорить с ними. В конце концов, составляющие - это люди, которых Конгресс хочет услышать от большинства!

Кроме того, не стоит недооценивать силу социальных сетей. Практически все сенаторы и представители активно работают на Twitter, Facebook и других платформах социальных сетей - и они обращают на них внимание. Несмотря на кажущуюся несущественность, исследования показали, что не требуется много твитов по заданной теме, чтобы сотрудники обращали внимание, особенно если твиты исходят от трехсторонних участников (и участники должны идентифицировать себя как таковые в своих твитах).

IPPF: Есть ли у вас рекламные оповещения или способы обновления в течение года по важным законодательным вопросам?
ЛХ: Абсолютно. Мы хотим убедиться, что наше сообщество знает, как изменения на федеральном уровне могут более широко влиять на нашу отрасль и исследовательское предприятие.

Первый ресурс, который я бы рекомендовал, - это наш правительственный блог по вопросам политики и научной политики (http://ga.dentalresearchblog.org), который регулярно обновляется информационно-пропагандистскими и политическими новостями. А чтобы облегчить читателям, есть возможность подписаться на блог, поэтому новые сообщения будут поступать непосредственно на ваш адрес электронной почты. Мы также публикуем информацию в нашей учетной записи Twitter (@DentalResearch). Это отличные места, чтобы узнать о любых новых предупреждениях о действиях или возможностях участия.

Существует также ряд возможностей, доступных через членство в AADR (http://www.iadr.org/AADR/Join-Renew/Join-Us) для тех, кто хочет продолжить участие, например, потенциальную возможность выступать в комитетах, таких как Комитет по делам правительства, и присоединяться к нам на Капитолийском холме в День защиты.

IPPF: Есть ли что-нибудь еще, что вы хотели бы поделиться?
ЛХ: Я знаю, что люди часто уклоняются от пропаганды по целому ряду причин: они беспокоятся о том, чтобы привести политику на рабочее место, они отсрочены этим термином или не понимают смысла. На это я бы сказал:

  1. Как американский гражданин, вы имеете право ходатайствовать перед своим правительством, как указано в Конституции. Правильно, что у многих работодателей есть правила, связанные с адвокацией, но они не запрещают вам, как отдельный гражданин, быть способным защищать. Чтобы уточнить, что такое и не разрешено, поговорите с сотрудниками правительства или государственных дел в вашей организации или учреждении.
  2. Для тех, кто не совсем понимает или откладывается термином «адвокация», думайте об этом как о образовании. Когда вы обращаетесь к членам Конгресса, вы делитесь своей историей, объясняя свою работу или демонстрируя, как программа влияет на ваше сообщество. Члены Конгресса и сотрудники Конгресса борются с информационной перегрузкой. Встреча с ними дает возможность поделиться тем, что вы знаете, чтобы они могли лучше понять проблему и как она вписывается в их законодательные приоритеты.
  3. Наконец, адвокация действительно имеет значение. Хотя телефонный звонок, твит или электронная почта кажутся слишком маленькими, чтобы быть значительными, они складываются, и мы видели это снова и снова. Совсем недавно положение в первой версии Дома налогового законопроекта, призывающее к отказу от обучения студентов-аспирантов в качестве дохода, получило так много отклика от сообщества, что оно было снято в последнем законодательстве. Выступая и выговаривая вопрос!

Огромное спасибо Линдси Хоран за то, что нашли время, чтобы ответить на наши вопросы!

Координатор по связям с общественностью МФПР Брайон Скотт посетит День защиты прав человека на Капитолийском холме в этом году. Мы с нетерпением ожидаем обновления вашего опыта и результатов его адвокации.

Термин стресс как он используется сегодня, был придуман Хансом Селье в 1936, который определил его как «неспецифический ответ организма на любой спрос на изменения», что означает, что когда наши чувства замечают какие-либо физические или эмоциональные изменения, наше тело будет реагировать либо положительный или отрицательный. Если изменения неизменно отрицательны, результаты были отмечены как физические проблемы, такие как сердечные заболевания, инсульты и даже аутоиммунные заболевания.

Для пациентов с пемфигусом и пемфигоидом существует несколько событий, которые могут вызвать стресс и усугубить заболеваемость, даже просто диагностировать редкое заболевание. Время, которое нужно диагностировать, само лекарство и то, как все это влияет на наши семьи и друзей, может вызвать стресс и депрессию. Таким образом, возникает вопрос: «Что мы можем сделать, чтобы нормализовать наши ответы на все эти стимулы, чтобы мы могли уменьшить стресс, изменить курс депрессии и, в свою очередь, снизить активность болезни?»

Иногда ответ - это лекарство. Если депрессия вступит в силу, использование лекарства на короткий или длительный срок может потребоваться, чтобы вернуться в более спокойное, менее напряженное место. Но если идея лекарства не работает для вас, есть несколько других вариантов, которые помогут смягчить стресс и депрессию.

терапия

Иногда просто иметь кого-то вне вашего круга друзей и семьи может иметь огромное значение в том, чтобы помогать видеть жизнь по-другому. Одним из самых уважаемых инструментов в терапии называется когнитивная поведенческая терапия (CBT). Этот тип терапии может помочь вам научиться справляться с вашими мыслями и взять под контроль то, как вы интерпретируете и справляетесь с определенными стрессорами. Наряду с CBT существует диалектическая поведенческая терапия (DBT), которая помогает изменить негативные модели мышления и работать для более позитивного изменения мышления.

Медитация

Медитация - эффективный инструмент для того, чтобы дать организму и уму шанс отдохнуть. Это может помочь с беспокойством, высоким кровяным давлением, контролем веса и сном. Есть несколько способов, которыми человек может испытать медитацию. Молитва - это форма медитации, которая повторяет фразу (мантру), как в Трансцендентальной Медитации, или практикует осознанность - быть здесь и сейчас.

Гипнотерапия

Гипнотерапия начинается с помещения человека в медитативное состояние и использует различные инструменты, чтобы приносить позитивные мысли через аффирмации. Когда человек находится в гипнотическом состоянии, ум становится открытым для позитивных предложений, которые можно сохранить и запомнить. Миф о том, что кто-то, использующий гипноз, может повлиять на то, что они никогда не сделают. На самом деле человек никогда не будет делать ничего против своих убеждений. Человек всегда осознает процесс, пока он происходит.

Иглоукалывание

Иглоукалывание - отличный способ снять стресс, который, в свою очередь, поможет облегчить депрессию. Акупунктура использует определенные типы игл в спокойной, расслабляющей среде. Этот тип сокращения стресса был разработан в Китае более 2500 лет назад и по-прежнему актуальен сегодня. Было также показано, что иглоукалывание помогает после хирургических операций и химиотерапии.

Диета

Здоровое питание также объясняется тем, что помогает человеку снять стресс и депрессию и анекдотически помогло уменьшить активность болезни. Определенные продукты, как известно, заставляют человека чувствовать себя хорошо на несколько мгновений, но тогда это хорошее чувство быстро уходит, возможно, вызывая депрессию. Часто лекарство от нашей болезни способствует увеличению аппетита, но осознание и поиск других методов, помогающих уменьшить тягу, может быть очень полезным.

Это лишь некоторые из способов уменьшить стресс и, в свою очередь, помочь уменьшить депрессию. Каждый человек имеет свой собственный образ жизни и имеет дело со стрессом, депрессией и как это может повлиять на болезнь.

Несмотря на огромный общественный резонанс по поводу стоимости лекарств, отпускаемых по рецепту, было мало общественного обсуждения необходимости инноваций для пациентов, у которых еще нет эффективной терапии. По оценкам, 1 в 10 американцы страдают от редкого заболевания, и только 5% редких заболеваний имеют лечение, одобренное Управлением по контролю за продуктами и лекарствами (FDA).

Тем не менее, количество редких заболеваний выходит за пределы пациентов, что может оказать разрушительное воздействие на семьи и других близких. Средний пациент с пемфигусом и пемфигоидом наблюдает за врачами 5 за 10 месяцев в поисках диагноза, часто задерживая начало лечения. Многие пациенты с редким заболеванием ждут в среднем семь лет, прежде чем получить точный диагноз. Даже если пациент получает точный диагноз, возможно, нет одобренных FDA вариантов лечения. Небольшой размер популяций пациентов делает огромные инвестиции, необходимые для длительных исследований и разработок, необходимых для создания редких методов лечения болезней, непривлекательных для большинства фармацевтических компаний.

Я был диагностирован в 2007 с рубцовый пемфигоид, редкое аутоиммунное заболевание кожи. Как и другие с редким заболеванием, я испытал задержки в диагностике и трудности с поиском знающих врачей. В конце концов, я потерял зрение в одном глазу от болезни. Боль, связанная с моей болезнью, была тяжелой, и список осложнений был обширным. Хотя мое заболевание можно лечить, до сих пор нет одобренных FDA методов лечения и лечения. Никакая болезнь не должна быть слишком редкой для лечения.

Хорошей новостью является то, что Конгресс может что-то сделать. 21st Закон о выделении столетия, которая проходила через Палату представителей с широкой двупартийной поддержкой (редкость в нынешней политической обстановке), могла бы обеспечить миллиарды новых источников финансирования для исследований в Национальных институтах здравоохранения, ведущем в стране биомедицинском научно-исследовательском учреждении, а также необходимое финансирование для обзор новых лекарств FDA. Более того, законодательство имеет решающие стимулы, такие как программа ваучеров Priority Review, призванная стимулировать частный сектор инвестировать средства в разработку новых, спасающих жизнь методов лечения для педиатрических пациентов и OPEN ACT, что побудило бы компании перерабатывать существующие лекарства для редких таких как наши. Это потенциально может принести сотни новых методов лечения пациентам быстрее, чем традиционное лекарственное развитие. Короче говоря, этот законопроект может быть игровым сменщиком для пациентов с редкими и распространенными заболеваниями.

Но Конгресс уже почти два года обсуждает это законодательство и еще не отправил его на стол президента для подписания. Если Конгресс не достигнет соглашения к концу года, вся работа над этим законодательством и надежду на то, что он представляет пациентам, будут потеряны. Каждый день пациенты теряют почву от болезней и продолжают оставаться недиагностированными или необработанными.

IPPF настоятельно призывает вас связаться с вашими представителями и сенаторами сегодня, чтобы определить приоритеты 21st Century Cures Act от имени пациентов с пемфигусом и пемфигоидом и их семей по всей стране. Время уходит. и мы не можем больше ждать.

«Я действительно чувствовал, что наши представители внимательно слушали, когда я рассказывал им свою историю о том, что мне поставили диагноз и вылечили пузырчатку обыкновенную». В четверг, 22 сентября, я присоединился к 350 адвокатам на Капитолийском холме для ралли за медицинские исследования. Нашей главной целью было побудить членов Конгресса продолжать надежное, устойчивое и предсказуемое финансирование для Национальных институтов здравоохранения (NIH). Поскольку я живу в Вашингтоне, округ Колумбия, в городе без голосования в Конгрессе, я был назначен в группу из Монтаны.

Наряду с биологом Университета Монтаны и адвокатом по исследованиям рака я встретился с Sens, Jon Tester и Steve Daines, а также с Ryan Zinke. Все три члена поддержали наши усилия по поддержке финансирования НИО, особенно сенатора, который, похоже, заинтересовался медицинскими исследованиями. В дополнение к нашей общей просьбе о финансировании НИГ я подчеркнул важность передовых исследований редких болезней и подчеркнул важность Открытого закона, который стимулирует фармацевтические компании к тому, чтобы сделать лечение недоступным.

Из моих трех визитов в Капитолийский холм в качестве редкого защитника болезни, это первый раз, когда я встречался с самими членами, а не только с их сотрудниками. Это был смиренный опыт, но и мощный. Я искренне чувствовал, что наши представители внимательно прислушиваются, когда я рассказал им свою историю о том, как ее диагностировать и лечить от pemphigus vulgaris. Встреча с нашими законодателями лично и рассказ о наших рассказах имеет большое значение!

Цель пропаганды в Вашингтоне, округ Колумбия заключается в распространении осведомленности и лоббировании благоприятного законодательства, которое затрагивает все сообщество МФПР. На неделе редких болезней на Capitol Hill 2016 у нас были члены 7 сообщества IPPF, выступающие за:

  • HR 971 / S1421 (OPENACT): законодательство, которое будет перепрофилировать препараты «без метки» для редких случаев заболевания, которые в настоящее время не охватываются FDA
  • HR 605 / S275 (Medicare Home Infusion Act): законодательство, облегчающее для пациентов Medicare введение инфузий в их домах
  • HR 1600 (Закон о доступе пациентов к лечению): законодательство, которое ограничивало бы сумму, которую страховые перевозчики могут взимать с пациентов за более дорогие лекарства
  • S 2030 (Закон о борьбе с таргетингом на терапию): законодательство, позволяющее использовать информацию, полученную в ходе клинических испытаний, при разработке новых методов лечения
  • Все члены Конгресса присоединятся к Группа редких заболеваний

От адвокатов:

Сара Гордон

Это был мой второй раз, выступая от имени сообщества пемфигусов и пемфигоидов, посетив Капитолийский холм с Марком и Кейт осенью. Я ожидал, что это будет очень похоже, и во многом это было так. Тем не менее, участие в более большой группе редких болельщиков, участвующих в Rare Disease Week, сыграло большую роль. Услышав от двух конгрессменов и новоназначенного руководителя FDA в день завтрака в фойе, подчеркивается важность объединения сторонников со всего спектра редких болезней - не только количество людей, но и разнообразие знаний и опыта, которые мы могли бы принести стол.

Мэри Ли Джексон

Когда я получил электронное письмо о поездке на Капитолийский холм, я был взволнован и думал, что это будет легко. Но я был неправ, это была тяжелая работа. Я не так много гулял всю свою жизнь. Я чувствовал себя хорошо о том, что было сделано на Капитолийском холме. Это стоило всего, что я прочитал, чтобы рассказать о редких заболеваниях.

Дебра Левинсон

В этом году мы можем много сделать: подумайте о написании писем и телефонных звонках, чтобы укрепить эти законодательные акты; отправьте электронное письмо своему члену Конгресса, который упрощен, используя автоматические черновики писем на rareadvocates.org; или воспользоваться возможностями дневного дневного лобби, чтобы строить отношения с вашими членами Конгресса. Я надеюсь, что с такой поддержкой мы сможем помочь себе исцелить. Мы являемся голосами сообщества редких болезней с общей ролью.

Паула Халицки

Я не только представлял себя, как IPPF, так и сообщество пемфигусов / пемфигоидов, но я также представлял множество других людей с проблемами здравоохранения, которые не могли себя представлять. И немало тех, кто никогда не будет. Плюс я рассказал свою историю, и конгрессмен слушал.

Дорис Шенье

У нас может быть редкое заболевание, но никто не узнает об этом, если мы не будем использовать наш голос, чтобы говорить с людьми, которые могут внести изменения.

Ангелика Н. Гарсия Ромеро

У меня были прекрасные встречи с сотрудниками представителей и я чувствовал себя очень хорошо. Но, прежде всего, когда я возвращался в Пуэрто-Рико, мой представитель тоже был в самолете! Когда все турбулентности прекратились, я подошел к нему и встретился там.

Импульс для расширения сиротских продуктов теперь, действие ускорения лечения и лечения (OPEN ACT) застопорилось в Сенате.

В ноябре 2014 я использовал химиотерапевтический препарат Ритуксан вне метки для моего редкого заболевания, Иммунная тромбоцитопения (ITP), Решение было принято после тщательного рассмотрения всех возможных результатов. Я отчаянно нуждался в помощи, поскольку ИТП вызывает внутреннее кровотечение, которое может быть фатальным. Эта мысль осталась в глубине моего сознания, когда я наблюдал, как мои тромбоциты падают, и мои кровоточащие эпизоды усиливают серьезность.

В конечном счете, я решил, что стоит попробовать, сможет ли Ритуксан поставить ремиссию на ремиссию. Когда это было успешным, я был в восторге и поделился своим успехом с остальной частью сообщества ITP. К моему удивлению, многие пациенты ITP сказали мне, что у них не было доступа к Rituxan из-за статуса вне маркировки. Когда я впервые услышал о выпуске продуктов для сирот сейчас, ускорении лечения и лечения (OPEN ACT), я был в восторге! Наконец, было представлено законодательство, которое позволило бы пациентам с редким заболеванием получить доступ к одобренным FDA лекарствам, которые считаются безопасными и эффективными для других условий.

Во время Недели редкой болезни в прошлом году я обсуждал свою историю с конгрессменом Гусом Билираксом из Флориды, который представил ОТКРЫТЫЙ АКТ в Комитет по энергетике и торговле. Конгрессмен Bilirakis - огромный чемпион для пациентов - и его сотрудники трудились, чтобы ОТКРЫТЬ ACT включено в Законе о 21st века лечит. Законопроект передал Дом в июле 2015 подавляющим большинством голосов 344-77. Тем не менее, импульс застопорился в Сенате, поэтому теперь пациенты должны действовать. Недавно Комитет по здравоохранению, образованию, труду и пенсиям Сената (HELP) назвал законопроекты, которые были приоритетом для их версии 21st Century Cures и по какой-то причине опущены OPEN ACT. В этом году я буду на Хилле для Недели редкой болезни, чтобы настаивать на включении OPEN ACT в приоритетную повестку дня Комитета ХЕЛП.

Для сообщества редких болезней и пациентов в целом OPEN ACT предоставит критически необходимые варианты лечения для недостаточно обслуживаемых групп населения. Это поможет заполнить пробелы между заболеваниями с ограниченными или отсутствующими вариантами лечения и новыми наркотиками, находящимися в стадии разработки. Я призываю всех пациентов, независимо от их болезни, обратиться к своим сенаторам и выразить поддержку законопроекту. Возобновление лекарств, одобренных FDA, создаст новые данные, которые станут основой для дальнейших исследований. В конечном счете, OPEN ACT может разблокировать новые методы лечения и возможные методы лечения редких заболеваний. Я живу доказательством того, что повторное использование наркотиков может спасти жизни. Оглядываясь назад, решение об использовании Ритуксана окупилось больше, чем я мог себе представить.

Я призываю всех присоединиться к разговору в социальных сетях, используя hashtag #CuresNow в Twitter, Facebook и Instagram. Многие наши представители участвуют вместе с нами. Это наше время, чтобы показать законодателям, что мы можем быть редкими, когда их идентифицируют по определенной болезни или диагнозу, но вместе мы - движение!

Первая поправка к Конституции Соединенных Штатов гарантирует право всех граждан общаться с избранными должностными лицами. Поэтому вы можете спросить себя: «Действительно ли мой представитель Конгресса действительно заботится о том, что я думаю»? Ну, ответ ДА!

Недавнее исследование показало, что, если член Конгресса не пришел к твердому решению по вопросу, избиратель, связывающийся с их офисом в Вашингтоне, будет влиять на их решение. Исследование продемонстрировало степень влияния следующих решений на решение конгрессмена: влияние телефонных звонков на 72%, индивидуальных почтовых писем на 70% и индивидуальных писем на 69%. [/ Vc_column_text] [vc_custom_heading text = «Исследование продемонстрировало степень влияния следующих решений на решение конгрессменов: влияние телефонных звонков 72%, влияние индивидуальных почтовых писем 70% и 69% индивидуальных писем».

Написание вашего члена Конгресса может показаться маленьким, но им нужно знать, что их участники обращают внимание. Они хотят услышать о том, какие вопросы важны для вас. Когда вы пишете свое письмо / письмо своему члену Конгресса, вы можете поделиться своей историей с ними и как это связано с вашей проблемой. Персонализация вашего письма / электронной почты привлечет их внимание и даст им больше оснований для рассмотрения вашей проблемы. Рекомендуется, чтобы ваше письмо / письмо было простым и не более трех абзацев. Предоставьте факты о проблеме, с которой вы обращаетесь, и старайтесь быть максимально конкретными. Убедитесь, что вы указали название и номер законопроекта или законодательства, которые вы просите их поддержать. Если они уже являются сторонником законопроекта, спасибо им.

Не забудьте указать свою контактную информацию, чтобы они могли ответить вам напрямую. Помните, ваш голос может пройти долгий путь, чтобы помочь вашему члену Конгресса узнать, где публика стоит на вашей проблеме. Чем больше вы согласитесь с вашим представителем, тем больше он поможет вам установить долгосрочные отношения с ним или ею. Эти отношения - это не только ваше право как гражданина, но и привилегия, которую вы должны выполнять.

Билл Старрелс (l), Марк Йель (c) и Сара Гордон (r) за пределами офиса в Вашингтоне, округ Колумбия, Джулией Браунли из Калифорнии.

Когда письмо попало в мой почтовый ящик В прошлом месяце я попросил, чтобы пациенты и лица, ухаживающие за пемфигусом и пемфигоидами, выступали на Капитолийском холме, я не колебался. Я живу в нескольких милях от Холма, и пришло время поделиться своей историей и призвать законодателей занять позицию в области исследований и лечения редких заболеваний, таких как пузырчатка и пемфигоид.

Когда мой pemphigus был диагностирован восемь лет назад, я только что родила своего первого сына. Это было трудное время, сочетающее истощение и стресс нового материнства с болью, путаницей и беспокойством недиагностированной болезни. Как только я был диагностирован, первая линия лечения, Cellcept, вызвало нейтропению, состояние лейкоцитов, что делает меня восприимчивым к инфекции. Поэтому, с большим трепетом, я использовал офтальмологическую обработку, Ритуксан, Оглядываясь назад, я вижу, что, несмотря на трудности, связанные с моей болезнью и лечением, мне невероятно повезло. Я видел доктора Гранта Анхальта, который был настоящим спасителем, и Ритуксан работал прекрасно! Сейчас у меня ремиссия почти пять лет. Самое замечательное, что я смог родить другого здорового и счастливого мальчика через четыре года после первого. Да, когда я получил письмо в прошлом месяце с просьбой о адвокатах на Холме, я знал, что пришло время. И какое это было время.

Прежде чем отправиться в Холм, я обсудил различные законопроекты перед палатой представителей и сенатом с Марком Йейлом, сертифицированным тренером по здоровью сверстников в МФПР. Незнакомый с практикой конгресса и языком, я все еще мог легко понять причины, по которым эти счета были настолько важны для людей с редкими заболеваниями, такими как пузырчатка и пемфигоид. Они занимались стимулированием фармацевтических компаний к перепрофилированию таких лекарств, как Ритуксан, для повышения их доступности; они определили условия телемедицина, решающий первый шаг к тому, чтобы позволить высокоспециализированным врачам лечить пациентов удаленно; они стремились поддерживать финансирование жизненно важных NIH исследования по лечению редких заболеваний. Через мои разговоры с Марком я обнаружил, что моя личная история может напрямую говорить о важности некоторых из этих законопроектов.

В октябре 20 я познакомился с Марком, Кейт Франц, менеджером программы повышения осведомленности в IPPF, и Биллом Старрелсом, чья жена имеет пемфигус, на Капитолии. Войдя в конгресс-офис, у меня возникло непростое ощущение того, что я был в эпизоде ​​комедии HBO Вип, Но я быстро обнаружил, что сотрудники, с которыми мы встречались, не были забавными и самозабвенными, а скорее знающими, сострадательными и преданными своей работе. Мы встретились с сотрудниками из офисов Джулия Браунли, Дорис Мацуи, Барбара Боксери Дайан Файнштейн из Калифорнии, а также мой собственный представитель, Элеонора Холмс Нортон, Вашингтона, округ Колумбия. Говоря им о счетах в руке через объектив моего личного опыта, я сразу почувствовал себя уязвимым - впервые представляя себя человеком с редким заболеванием - и наделенным полномочиями - пользуясь возможностью защищать меня от себя и так далее многие другие. Я узнал огромную сумму о том, как Конгресс работает, а также немного о моем собственном потенциале в качестве адвоката.

В конце концов, я был прав: время для меня было подходящим поделиться моей историей с законодателями и стать защитником людей с такими редкими заболеваниями, как пемфигус. Следите за своим почтовым ящиком для сообщений от Марка и Кейт. Вы можете просто найти, что скоро время будет для вас правильным.

МФПР стремится сделать многое для сообщества пемфигусов и пемфигоидов, но наши три самые большие цели - повысить осведомленность, создать сеть поддержки и увеличить образование. Одним из крупнейших инструментов, которыми мы располагаем для достижения этих целей, являются социальные сети.

Социальные медиа - одна из тех забавных вещей в нашем обществе, которые люди любят или любят. Для редкой болезни некоммерческая организация, такая как IPPF, это действительно важный инструмент, и участие сообщества имеет решающее значение. МФПР стремится удерживать наши затраты на низком уровне, чтобы максимально использовать средства в программах, которые приносят пользу нашему сообществу пациентов. Управление бюджетом является для нас первоочередной задачей. Это бесплатная платформа, которая позволяет нашим членам обмениваться информацией и взаимодействовать с нашим сообществом.

«Что такое #healourskin?» Мы говорим им искать в социальных сетях, и они скоро обнаруживают пузырчатку и пемфигоид. Что еще более важно, они видят лица людей, которых это затрагивает, слышат их истории и понимают борьбу ».

В социальных сетях мы можем легко охватить глобальную аудиторию и предоставить информацию для обучения пациентов, встречи группы поддержки и новых публикаций на нашем веб-сайте. Мы можем сообщать о предстоящих клинических испытаниях, важных законах о редких заболеваниях и многое другое, размещая сообщения в социальных сетях. Мы также можем связать членов и нечленов, затронутых P / P, друг с другом через социальные сети, и это может быть самым важным аспектом для всех.

Другая забавная вещь о социальных сетях - использование хэштага. Для некоторых из вас, читающих эту статью, хэштег известен как знак фунта. Для других его единственным использованием было «хэштаг». Кажется, что у каждого есть свой собственный хэштаг; люди любят это или ненавидят использование хэштага. Многие пользователи социальных сетей добавляют хэштеги в свои комментарии, чтобы они были забавными или добавляли в контекст своего сообщения. Однако хэштаг был создан, чтобы привести других в особый разговор, предложив им участвовать в диалоге.

Для некоммерческих организаций, таких как IPPF, использование hashtag способствует осознанию нашей причины. Он поощряет членов и нечленов, чтобы говорить и задавать вопросы, делиться опытом и поддерживать друг друга. Социальные медиа помогают МФПР достигать наших целей налаживания связей между пациентами и врачами, поддержки и коучинга друг друга, а также повышения информированности широкой общественности. Будьте частью большой беседы.

Помогите МФПР поддерживать пемфигус и пемфигоидных пациентов и информировать общественность. Если вы публикуете Facebook, TwitterИ / или Instagram, используйте хэштеги вроде #пузырчатка, #pemphigoid, #healourskin, #PutItOnYourRadarи #Редкое заболевание, Будьте частью большой беседы. Помогите распространить информацию через хэштеги. Если читатель нажимает на эти хэштеги, будут найдены сообщения от всех, кто использовал эти хэштеги.

Представьте, если бы наше сообщество использовало #PutItOnYourRadar, И наша Кампания по повышению осведомленности команда поощряла стоматологов к поиску этого хэштага. Стоматологи и техники будут знать больше о пемфигусе и пемфигоиде и, возможно, помогут диагностировать его раньше. Представьте, что вы используете #Редкое заболевание, #пузырчатка и #pemphigoid в Facebook или Twitter, а фармацевтическая компания исследует новое потенциальное клиническое испытание. Они могут искать редкие болезни в социальных сетях, находить наше сообщество и знать, сколько людей они могут достичь. Представьте себе человека, недавно диагностированного, одинокого, страшного и смущенного. Помогите им искать в социальных сетях для #пузырчатка or #pemphigoid и открыть #healourskin, Помогите им найти наше сообщество и узнайте, что они не одиноки, и обнаружите, что есть люди, желающие помочь им.

Полтора года назад #healourskin практически не существовало. Теперь, когда вы выполняете поиск на одной из платформ социальных сетей, вы можете увидеть целое сообщество людей, затронутых пемфигусом и пемфигоидом, используя хэштег. Чем больше #healourskin, тем больше он становится и тем больше осознания, которое мы создаем!

Мы в IPPF все время спрашиваем: «Что такое #healourskin«Мы говорим им искать в социальных сетях, и вскоре они обнаруживают пемфигус и пемфигоид. Что еще более важно, они видят лица людей, что они затрагивают, слышат их истории и понимают борьбу.

Мы можем повысить осведомленность. Мы можем обучать медицинских специалистов о пемфигусе и пемфигоиде. Мы можем обратиться к фармацевтическим компаниям по поводу лучшего лечения. Мы можем выступать за лучшие законы для пациентов с редким заболеванием и запрашивать больше финансирования для исследований. Мы можем объединиться как сообщество для перемен, но мы здесь, в IPPF, не можем сделать это без вас. Мы нуждаемся в вас как часть разговора.

Присоединяйтесь! Сообщение на Facebook, Twitter или Instagram и используйте эти хэштеги! Покажите миру, насколько мы важны. Покажите миру, кем вы являетесь и используете #healourskin!

Не забудьте носить солнцезащитные очки #healskskin ...