События

Наша четвертая история в серии «Путешествие пациента» написана доктором Катлиной д'Анна:

Когда мне впервые поставили диагноз «пузырчатка обыкновенная» (PV), у меня не было ни малейшего понятия, что означают эти странные слова или как это заболевание повлияет на мою жизнь. Врач, который наконец поставил мне диагноз, передал мне описание болезни и направил меня к другому врачу, специалисту по лечению PV.

Между тем, я почти три месяца ждал, чтобы увидеть специалиста, вооруженного лишь расплывчатым отчетом о медицинских и статистически значимых особенностях ПВ. Я чувствовал себя одиноким и растерянным, чувства только усиливались описаниями, которые вообще не касались меня - я даже не был половиной возраста людей, которых это обычно поражало! У меня было так много вопросов. Что если они неправильно поставили диагноз? Что я могу есть, чтобы помочь излечить язвы? Что я мог сделать, кроме того, чтобы принимать несколько таблеток каждый день?


Ваше пожертвование помогает таким пациентам, как Катлина, найти ресурсы, необходимые им для жизни и процветания, с пузырчаткой и пемфигоидом.

Пожертвовать сейчас


Именно во время одного из моих многочисленных поисков в Интернете я наткнулся на IPPF. Я не мог поверить, что была целая организация, посвященная информации о пациентах, и я немедленно воспользовался возможностью связаться с тренером по вопросам здоровья равных (PHC). Мой PHC для первого человека, который на самом деле сказал мне: «Хорошо, бояться, все будет хорошо». Я никогда не забуду эти слова. Они были заверением, которого я пропустил и отчаянно нуждался. Оттуда я начал понимать, что я не одинок, что мне не нужно все выяснять самостоятельно. Были и другие люди, которые прошли через подобные опыты, чтобы помочь мне пройти через это путешествие.

Поскольку я стал больше участвовать в сообществе IPPF, я понял, насколько важно и полезно делиться своим личным опытом жизни с PV. До посещения Дня редких заболеваний в МФПР я никогда не говорил никому, кроме своей близкой семьи, что у меня аутоиммунное заболевание. Я скрывал это, как грязную тайну, потому что боялся выглядеть слабым или подвергаться другому обращению. Особенно как студент-медик - мы должны лечить пациентов, а не быть ими.

Когда я наконец встретился с членами МФПР лично - людьми, чьи истории и советы, которые я читал, вселили в меня уверенность - я решил, что покончил с отрицанием этой части себя. Я доктор и пациент. Наличие PV сделало меня человеком, которым я являюсь сегодня. Вместо того, чтобы быть слабостью, это дало мне силы быть мудрее и чутче. Я буду использовать то, чему научился, чтобы учить других, делиться тем, что я могу, как с пациентами, так и с медицинским сообществом, продолжать повышать осведомленность о PV и выявлять изменения в том, как люди воспринимают медицинские состояния.

Дайте свою долю, чтобы показать, что вы заботитесь. Помогите пациентам, таким как Катлин

Пожертвовать сейчас


Каждый день наша команда обслуживания пациентов слышит истории от нашего сообщества о том, каково это жить с пузырчаткой и пемфигоидом. От диагноза до выбора подходящего доктора и до успешного лечения многие пациенты выражают схожие расстройства. И все же, есть общая надежда, которая пронизывает многие истории, которые мы слышим на IPPF.

Каждую неделю по август и сентябрь мы рассказываем историю, которая освещает определенную часть путешествия пациента. НАША НАДЕЖДА заключается в том, что, делясь историями с нашим сообществом, все больше пациентов и опекунов поймут, что они не одиноки.


Ознакомьтесь с остальной частью серии «Путешествие пациента»: