События

Каждый день наша команда обслуживания пациентов слышит истории от нашего сообщества о том, каково это жить с пузырчаткой и пемфигоидом. От диагноза до выбора подходящего доктора и до успешного лечения многие пациенты выражают схожие расстройства. И все же, есть общая надежда, которая пронизывает многие истории, которые мы слышим на IPPF.

Каждую неделю по август и сентябрь мы рассказываем историю, которая освещает определенную часть путешествия пациента. НАША НАДЕЖДА заключается в том, что, делясь историями с нашим сообществом, все больше пациентов и опекунов поймут, что они не одиноки.

Наша третья история из серии «Путешествие пациентов» написана Мей Лин Лин Мур из МФПР по вопросам здоровья равных:

С 2012 я был тренером по вопросам здоровья равных (PHC) в IPPF. Однако, если бы вы сказали мне в начале 2001, что я буду этим заниматься сегодня, я бы никогда не поверил вам. Тогда я никогда не слышал о пузырчатке обыкновенной (PV), а о редких аутоиммунных заболеваниях - гораздо реже.

Я всегда верил, что все происходит по какой-то причине и что, как бы хорошо или плохо это ни было, в этом событии есть судьба. Когда в феврале мне наконец поставили диагноз 2001, я не подумал: «Почему я?» Вместо этого я подумал: «Почему? не я? »Я также не мог понять, почему я так думал! Когда я достиг ремиссии 11 спустя годы в 2012, МФПС попросила меня стать PHC.

Мое путешествие с PV началось в начале октября 2001. Однажды мы с другом были на обеде. Пока мы ждали, пока камердинер принесет нам наши машины, я почувствовал зуд и крошечную шишку на верхней части спины. Я попросил моего друга посмотреть на это и было ли это похоже на укус. Она думала, что это так. Когда я пошел домой, я наложил на шишку немного алоэ с витамином Е и накрыл его небольшой повязкой. На следующий день было еще два удара. В последующие недели я бы узнал о 10 больше ударов. Довольно скоро повязки не были достаточно большими, чтобы покрыть их. Они выросли настолько, что даже марлевого квадрата было недостаточно, чтобы покрыть их. Я купил прокладки Telfa и бумажную ленту, потому что оказалось, что у меня также была аллергия на клей. Эти «укусы» продолжали расти. Моя верхняя часть спины была полностью покрыта, она была сырой, сочилась и была очень болезненной. Похоже, у меня были открытые раны от удара осколками.

Одежда больно. Пучок волос, касающийся моей спины, чувствовал, как лезвие бритвы врезалось в меня, поэтому мне пришлось отрезать все мои волосы. Я не мог принять душ, потому что вода, бьющая по моей коже, болела. Положение на моем матрасе было болезненным и заняло пятнадцать минут. Спать было трудно из-за боли, и моя кожа прилипала к простыням. Три месяца ошибочных диагнозов и денег, потраченных на неправильные лекарства, вызвали беспокойство, страх и гнев.

Мой дерматолог, доктор Дэвид Риш из Беверли-Хиллз, был на каникулах за городом, поэтому я видел трех его коллег, которые месяц за месяцем ставили мне диагнозы безуспешно. Когда доктор Риш вернулся в начале января, он сказал: «Думаю, я знаю, что у вас есть», и отправил меня к флеботомисту для анализа крови. Флеботомистке пришлось позвонить своему боссу и спросить, что искать, так как она никогда раньше не делала такой анализ крови. Доктор Риш также сказал мне не ходить в интернет. Кто бы это послушал? Когда я искал пузырчатку, я запаниковал. Я читал, что был пятилетний уровень смертности. Значит ли это, что мне осталось жить пять лет? Я сразу же погрузился в эмоциональное погружение.

Сделайте пожертвование сегодня, чтобы подключить больше пациентов, таких как Мэй Лин, и получить необходимую им помощь.

В феврале мне поставили диагноз заместитель декана по дерматологии в Калифорнийском университете в 2002, и мне сделали 100mg преднизона. К сожалению, этот доктор скончался через два месяца после встречи со мной, и у меня больше не было доктора, который бы лечил меня от этого страшного состояния. Доктор Риш продолжал пополнять мой рецепт, пока я охотился за доктором, который мог бы лечить меня. Я нашел IPPF в Интернете, присоединился к дискуссионной группе по электронной почте и пошел на встречу в местную группу поддержки с дерматологом в качестве приглашенного докладчика. Я также встретил Джанет Сегалл, основателя IPPF.

Я начал посещать доктора со встречи группы поддержки, и она держала меня на преднизоне. Волдыри распространились от моей верхней части спины до кожи головы, а затем до моего рта. Прошло три или четыре месяца, прежде чем мои десны начали шелушиться. Я был напуган, я собирался потерять зубы. Затем волдыри начались под моим языком и внутри моей щеки. В конце концов, волдыри были в моей гортани. Я звучал как лягушка, и я не мог глотать без боли. Обеспечивать был мой завтрак, обед и ужин в течение нескольких недель. По сей день мне все еще приходится вырезать ярлыки одежды из новой одежды, поскольку они раздражают мою кожу, и я почти никогда не выхожу на солнце, так как слишком большое воздействие может привести к катастрофе.

В начале мой стоматолог сказал, что он смутно слышал о PV. Он не очень много знал об этом и, похоже, не хотел больше узнать. Мой зубной гигиенист никогда не слышал о ПВ, и я объяснил ей это. Я попросил ее быть очень осторожной с инструментами. Она попыталась, но вздрогнул. Я продолжал обучать каждого нового зубного гигиениста, поскольку они вращались и работали в различных клиниках одновременно.

Из-за того, что мне было больно от PV, я редко выходил на улицу и сокращал встречи с друзьями или ходить в храм. Я стал довольно изолированным. Тем не менее, я оставался активным онлайн с дискуссионной группой PV, и всякий раз, когда проводилось собрание группы поддержки, я посещал и помогал.

Я присутствовал на своей первой конференции по образованию пациентов IPPF в Лос-Анджелесе в 2007, за которой последовала конференция в Сан-Франциско в 2013, и я всегда был очень связан с IPPF, когда мог помочь. Я был в ремиссии с сентября 2012 и с тех пор не было эпизода.

Я люблю то, что я делаю в качестве ПМСП. Я помню, как это было для меня, когда мне впервые поставили диагноз PV, поэтому я могу сопереживать пациентам, которые обращаются в IPPF. Наряду с исполнительным директором IPPF Марком Йельским университетом я также организую встречи группы поддержки пациентов для пациентов из Южной Калифорнии и регулярно провожу семинар на конференции по обучению пациентов методам снятия стресса. Я счастлив, что могу помогать другим и возвращать в службу ту же поддержку, что и мне. Это помогло мне пережить это редкое аутоиммунное заболевание. Я не могу представить себе что-нибудь еще с моей жизнью прямо сейчас. Я счастлив быть частью превосходной команды IPPF.

Ваше пожертвование помогает пациентам, таким как Мэй Лин, соединиться с ресурсами, которые им необходимы, чтобы жить и процветать с пузырчаткой и пемфигоидом.

Пожертвовать сегодня


Ознакомьтесь с остальной частью серии «Путешествие пациента»:


Каждый день наша команда обслуживания пациентов слышит истории от нашего сообщества о том, каково это жить с пузырчаткой и пемфигоидом. От диагноза до выбора подходящего доктора и до успешного лечения многие пациенты выражают схожие расстройства. И все же, есть общая надежда, которая пронизывает многие истории, которые мы слышим на IPPF.

Каждую неделю по август и сентябрь мы рассказываем историю, которая освещает определенную часть путешествия пациента. НАША НАДЕЖДА заключается в том, что, делясь историями с нашим сообществом, все больше пациентов и опекунов поймут, что они не одиноки.

Наша вторая история из серии «Путешествие пациента» написана Руди Сото:

Мое путешествие с пузырчаткой лицевой (PF) началось в 2009; однако мои симптомы начались в 2008. Я был в ремиссии с 2016. Это был долгий путь, и я столкнулся с множеством препятствий на этом пути. Я не достиг бы ремиссии без поддержки моей жены Дженнифер лет 26, моей семьи и друзей, а также IPPF.

Когда мне поставили диагноз, я задавал много вопросов и чувствовал себя одиноким. Почему я? Это заразно? Это смертельно? Я чувствовал глубокую депрессию и не хотел общаться с другими, чтобы избежать вопросов, взглядов и беспокойств о том, что люди говорят обо мне. К сожалению, из-за этого я пропустил многие школьные футбольные матчи моей дочери.

Через два года после того, как мне поставили диагноз и я принимал пероральные препараты, моя жена нашла IPPF онлайн. Она заметила, что в Сан-Франциско была конференция, и хотела принять участие. Я колебался из-за повреждений на моем лице. Я не хотел быть рядом с незнакомцами, но она убедила меня пойти. Это оказалось большим опытом, и я обнаружил, что я не одинок. Были другие пациенты, которые разделяли те же чувства. Некоторые уже достигли ремиссии, а некоторые искали больше информации, как я.

Пока я был на конференции, я встретил человека с Гавайев, у которого также был диагностирован PF. Мы разговаривали часами, и я до сих пор поддерживаю с ним связь. Когда конференция закончилась, я был благодарен, что моя жена подтолкнула меня пойти. Сейчас я посетил пять конференций по обучению пациентов и каждый год узнаю что-то новое. После Сан-Франциско я понял, что должен контролировать свою болезнь и не позволять своей болезни контролировать мою жизнь. «Не могу меня заточить» стало моим личным девизом. Я пытаюсь сделать все, что делал раньше, до того, как мне поставили диагноз PF, хотя я осторожен.

МФПР оказала огромное влияние на мою жизнь. Сотрудники предоставили мне информацию, и я смог связаться с тренером по вопросам здоровья равных (PHC). Мой ПМСП стал особенным человеком, на которого я мог рассчитывать. Она предложила слова ободрения и дала мне знать, что я не одинок - она ​​будет со мной в моем путешествии, чтобы достичь ремиссии. Именно из-за этого опыта я решил помочь другим таким же образом. Я хотел поделиться своей историей, предложить полезные идеи и поддержку, и оказать влияние на чью-то жизнь.

Я обратился к IPPF с просьбой стать лидером группы поддержки, чтобы помогать другим. Это оказало влияние на мое сообщество и повысило осведомленность. И когда я достиг ремиссии, это не означало, что моя работа с IPPF закончилась. Это означало, что мне нужно больше работать, чтобы продолжать повышать осведомленность о пузырчатке и пемфигоиде. Ты не одинок. Продолжайте бороться и бороться с болезнью. Не позволяйте болезни контролировать вас.

Дайте свою долю, чтобы показать вам заботу

Поддержка пациентов, таких как Руди

Ваше пожертвование помогает таким пациентам, как Руди, найти ресурсы, необходимые для жизни с пузырчаткой и пемфигоидом.

Пожертвовать сейчас


Ознакомьтесь с остальной частью серии «Путешествие пациента»:


Конференция по обучению пациентов 2018 IPPF был проведен в Дареме, Северная Каролина с октября 12-14, 2018. Нашими хозяевами 2018 были Донна Култон, доктор медицины, дерматолог и доцент Университета Северной Каролины (UNC), и Рикардо Падилья, DDS, адъюнкт-профессор и директор программы магистральной патологии челюстно-лицевой патологии в UNC. Доктор Падилья и доктор Култон установили высокую планку для этой конференции. Гости останавливались в DoubleTree by Hilton, аэропорт Роли-Дарем, в «Исследовательском треугольнике». По прибытии участников приветствовали белые кресла-качалки, качели на крыльце и чувство принадлежности. Отель обеспечил расслабляющую и интимную обстановку для проведения конференций. Конференция дала удивительную возможность пациентам и их системам поддержки иметь не только прямой доступ к персоналу МФПР, но и к некоторым руководящим умам, которые лечат пузырчатку и пемфигоид.

Конференция открылась специальным «Днем стоматологии» в Школе стоматологии UNC. Сотрудники UNC приветствовали участников в кампусе Chapel Hill. Доктор Падилла поприветствовал всех и представил меня в качестве первого докладчика на утреннем заседании. Я поделился своим путешествием с пузырчаткой обыкновенной (PV) и призвал всех найти свой голос и силу после того, как мне поставили диагноз пузырчатка или пемфигоид (P / P).

Затем стоматологические гигиенисты UNC Дженнифер Брэйм, Элизабет Корнегай и Дженнифер Хармон рассказали о гигиене полости рта и о том, как использовать различные продукты, когда у пациентов имеются поражения полости рта. Затем д-р Кэтрин Чарокка (UNC) и д-р Падилья обсудили пероральные побочные эффекты лечения, применяемого в P / P. После обеда участникам была предоставлена ​​возможность пройти обследование на рак ротовой полости и стоматологическое обследование один на один, которое включало техники самообслуживания. Во второй половине дня состоялась дискуссионная панель со мной и доктором Си Ом Лим (UNC).

Вернувшись в конференц-отель, участники были приглашены на приветственный прием на веранде. Это был идеальный конец первого дня конференции.

После завтрака и получения подарочных пакетов для конференций участники начали второй день конференции с приветствия исполнительного директора IPPF Марка Йеля и видеофильма от сенатора Г. К. Баттерфилда, округ 1st, Северная Каролина, сопредседателя собрания по редким заболеваниям.

Первой презентацией дня был Кенни Меткалф, пациент из Калифорнии. Кенни поделился своим эмоциональным путешествием, которое привело к его карьере артиста дани Элтона Джона. Затем у участников была возможность увидеть, как Кенни выступит позже тем же вечером во время церемонии вручения наград IPPF. История Кенни высветила борьбу, которую многие из нас испытали с P / P.

В этом году на конференции были представлены отдельные учебные треки для пузырчатки и пемфигоида. Это позволило участникам сосредоточиться на информации, которая была им наиболее важна. Сессии были специфическими для каждой болезни и предоставили отличную информацию. Сессию пемфигоида модерировали Марк Йель и доктор Падилья. Доктор Джанет Фэрли (Университет Айовы) дала отличное представление о болезни. Затем доктор Уильям Хуанг (Университет Уэйк Форест) обсудил актуальные методы лечения пемфигоида до того, как доктор Рассел Холл (Университет Дьюка) покрыл стероиды и иммунодепрессанты.

Сеанс пемфигуса модерировал д-р Култон и начинался с обзора пемфигуса д-ра Гранта Анхальта (Джонса Хопкинса). Затем доктор Дэвид Вудли (Университет Южной Калифорнии) обсудил местное лечение при пузырчатке, а доктор Адела Рамби Кардонес (Университет Дьюка) обсудил стероиды и иммунодепрессанты.

После короткого перерыва участники были подвергнуты специфическому для заболевания применению ритуксана® и внутривенной иммуноглобулиновой (IVIG) терапии при пузырчатке или пемфигоиде. Д-р Рон Фельдман (Университет Эмори) и д-р Хуан вели дискуссию о пемфигоиде, в то время как д-р Анхальт и д-р Култон вели дискуссию о пемфигусе.

В субботу днем ​​доктор Луис Диас (UNC) поделился многолетними исследованиями 40 в своем основном выступлении «Уроки Endemic Pemphigus Foliaceus». Доктор Диас был вовлечен в IPPF с самого начала. Хотя он в основном базируется в UNC, Чапел Хилл, он также проводил исследования пузырчатки в Бразилии на протяжении 30 лет. Его исследования включали в себя раскрытие иммунопатологических механизмов, действующих на PV и pemphigus foliaceus (PF). Доктор Диас - настоящая жемчужина в нашем сообществе.

После основного выступления состоялась дискуссионная панель по вопросам ухода за полостью рта с доктором Падиллой, доктором Дэвидом Сироисом (Нью-Йоркский университет), доктором Нэнси Буркхарт (Техасский A & M) и доктором Джоэлем Лауденбахом (Центр здоровья полости рта Каролинас). Затем участники посетили лекции по генетике пузырчатки и пемфигоида доктора Анимеш Синха (Университет Буффало) и «Будущие испытания таргетной терапии при Пемфигусе» с доктором Холлом и доктором Фэрли.

Позже доктор Култон представил Джеффа Вайсбергера, больного PV из Северной Каролины, который участвовал в двух разных клинических испытаниях. Джефф поделился своим опытом с надеждой сломать барьеры, сняв потенциальные страхи, которые могут возникнуть у пациентов по поводу участия в исследовании. Затем Марк Йель обсудил исследование естествознания МФПР и важность участия пациентов. Доктор Бритни Шульц (Университет Миннесоты) последовал за Джеффом, обсуждая вопросы качества жизни с П / П. Кейт Франц, директор по вопросам информированности IPPF, провела тренинг «Посол по информированию на месте» перед представителями Genentech Джоселин Эшфорд, Эстер Ньюман, Кристин Амор Сурла и Кения Каррильо Перес представили большой обзор решений Genentech Access Solutions и того, что они могут предложить пациентам с P / P.

После дневных занятий у участников было достаточно времени, чтобы переодеться перед вечерней программой. Во время коктейльного часа было много криков, воплей и смеха в фотокабине. Главным событием вечера стал Ужин, посвященный наградам IPPF, на котором люди были отмечены за выдающиеся заслуги перед сообществом IPPF. Основной момент вечера был Кенни Меткалфом, играющим как Элтон Джон. Когда Кенни вошел в комнату, казалось, что прибыл Элтон Джон из 1970. Он сел за рояль и говорил с толпой с британским акцентом, играл на пианино и пел. Вся комната не могла не раскачиваться под музыку и подпевать. Многие из присутствующих демонстрировали свои лучшие движения на танцполе. После долгого учебного дня для слушателей это был идеальный способ отдохнуть с новыми друзьями.

Марк Йельский открыл воскресенье, представив необыкновенного пациента с PV, Портер Стивенс. Портер рассказал о своем терпеливом путешествии и о том, как это побудило его использовать социальные сети, чтобы создать свое наследие и использовать его как способ привлечь других к нашим болезням. Затем д-р Аннет Черник (больница на горе Синай, штат Нью-Йорк) и руководитель группы поддержки штата Нью-Йорк / Три штата Эстер Нельсон поделились открытой дискуссией о важности информированности пациента и взаимоотношениях между врачом и пациентом. Первая утренняя сессия завершилась панельной дискуссией под руководством тренеров МФПР по вопросам здоровья равных, Мей Лин Мур, Руди Сото и Джанет Сегалл.

После небольшого перерыва участники имели возможность посещать различные семинары в течение всего утра. К ним относятся «Инфекции при Пемфигусе и Пемфигоиде» с доктором Кардонесом; «Глазная болезнь» с доктором Джули Скаггс (UNC Chapel Hill); «Разработка лекарств» с доктором Дэвидом Рубинштейном (UNC Chapel Hill); «Уход и уход за полостью рта» с доктором Нэнси Буркхарт; «Питание» с Келли Калабрезе (пациент PV, оптимальные оздоровительные решения); «Проблемы здоровья женщин с P / P» с доктором Алексисом Дитером (UNC Chapel Hill); «Консультативный совет по редким заболеваниям в Северной Каролине» с Шэрон Кинг (Консультативный совет по редким заболеваниям в Северной Каролине) и Тарой Дж. Бритт (ассоциированный председатель Консультативного института по редким заболеваниям, Медицинский факультет UNC); «Управление стрессом» с Мей Линг Мур (МФПР); «Вопросы психического здоровья» с Линн Митчелл (MES, MEd, RSW, Торонто, Канада); «Уход за раной» с доктором Дэвидом Вудли; «Проблемы мужчин с пемфигоидной болезнью» с доктором Роном Фельдманом; и «Забота» с Джанет Сегалл (IPPF).

После утренних сессий Марк Йель дал свои заключительные замечания.

Когда конференция закончилась, пришло время прощаться со старыми и новыми друзьями. Было создано много новых связей со службой поддержки, и это действительно благословение - быть частью такого удивительного события. Открытость врачей и медицинских работников действительно дала пациентам и лицам, обеспечивающим уход, доступ к некоторым из величайших умов, изучающих эти заболевания. Хотя у нас было только короткое время вместе, казалось, что созданные отношения будут длиться всю жизнь - есть что-то о разговоре с кем-то, «кто только что получит это». Мы надеемся, что все, кто присутствовал на конференции, несут с собой позитивные сообщения и знают, что мы все в этом вместе.

Пациенты с пемфигусом и пемфигоидом (P / P) могут согласиться что это может быть очень тяжело и болезненно в первые месяцы их состояния. Будучи пациентом с пемфигоидом, я узнал, как применять повязки (большие и маленькие), разработал график самообслуживания и принял стиль одежды и уровень активности, который соответствует моим потребностям. Я обсудил свой план ухода с врачом моей внутренней медицины, дерматологом, стоматологом, зубным гигиенистом и оральным хирургом, которые все одобрили. Следующие рекомендации могут быть полезными, например, научиться ухаживать за нашей кожей, принимая и применяя актуальные лекарства, чистящие средства, увлажнители, повязки и оставаться комфортно. Перед реализацией этих идей ознакомьтесь с этой статьей с вашим поставщиком медицинских услуг.

Самопомощь

Во-первых, перед приобретением какого-либо продукта по уходу попросите вашего дерматолога, если они рекомендуют использовать или избегать чего-либо конкретного. (Принимайте во внимание любые аллергии, такие как латекс.) Проконсультируйтесь со своей страховой компанией и посмотрите, помогут ли они оплатить любые продукты. Многие интернет-магазины могут быть дешевле и предлагают скидки. Вы можете также работать со своей страховой компанией или сберегательным счетчиком (HSA) при покупке продуктов для ухода.

При нанесении или замене повязки мойте руки с мылом и водой и используйте перчатки. В соответствии с руководством моего дерматолога я держал ногти (руки и ноги) короткими, чтобы не ранить мою кожу или распространение инфекции. (Пожалуйста, обсудите применение любых актуальных лекарств с вашим дерматологом.) Для небольшой области я применил актуальные стероидный крем и вазелин с Q-tip. Если бы это была большая область (больше, чем 4 × 4 дюймов), я сжимал маленькую пленку как вазелина, так и актуального стероидного крема на моей непримиримой перчаточной руке и наносил смесь на пораженный участок моей доминирующей рукой. Мой дерматолог ранее проинструктировал меня о том, сколько нужно использовать при применении местного стероида, чтобы не повредить кожу. Кроме того, я убедился, что отверстие или рот трубки лекарства не коснулись моей кожи, чтобы избежать инфекции. Вазелин сохраняет поврежденную кожу влажной, и я все еще использую очиститель и увлажняющий крем Cetaphil при уходе за кожей и волосами (я нахожу ее очень простой в использовании). Я также использую латексные перчатки при уходе за кожей.

Как антипригарные, так и обычные подушечки бывают разных размеров и легки на коже. Мягкие повязочные повязки также очень легко носить, и они не прилипают к коже или волосам. Во многих продуктовых линиях предусмотрены чувствительные кожные повязки и подушечки, которые безболезненно удаляются. Маршевая перевязка может помочь держать подушечки на месте, а эластичная эластичная сетка может помочь сохранить бинты и марлю. Наконец, мягкая лента - отличный продукт, который хорошо прилипает к коже и легко удаляется. Убедитесь, что вы точно изучили, как использовать эти и любые продукты при уходе за кожей, в том числе, как часто проверять и менять повязки - с вашим поставщиком медицинских услуг. Я счел полезным написать все инструкции, лекарства и медицинские продукты. Я быстро узнал, какие продукты работают хорошо, и покупать их в местном магазине в магазине, аптеке или в Интернете. Я установил положительные и ориентированные на команды отношения с тремя местными аптеками, где я заказал свои лекарства и продукты для ухода.

зубоврачебный

Я продолжаю работать со своим стоматологом, зубным гигиенистом и оральным хирургом для управления моей гигиеной полости рта. Я получаю стоматологическую чистку каждые четыре месяца вместо типичных шести месяцев от моего гигиениста по стоматологу по указанию моего орального хирурга. Я использую мягкие детские щетки для чистки зубов, мягкой зубной нити и продукта под названием Biotene, который поставляется в разных вкусах. Я осторожно чищу зубы после еды и нити один раз в день. Я ношу свои зубные продукты, лекарства и любые товары для переодевания в сумке для обеда; его очень легко носить с собой, и он держит все мои медицинские нужды удобными и сдержанными.

Одежда

Как и многие пациенты с P / P, я ошибался в течение нескольких месяцев. В результате, моя одежда была разрушена. После того, как я был поставлен диагноз, сочетание добавленного веса от различных лекарств и повязок сделало одежду горячей и очень неудобной. Ношение деловой одежды, брюк, юбок, свитеров, шлангов, блузок и джинсов заставило мою кожу болеть и еще больше чесать! Я счел полезным носить легкую, темную спортивную одежду с технологией охлаждения фитилем. Я носил темные цвета, потому что актуальные стероиды окрашиваются и их очень трудно удалить.

Со временем мой стиль изменился на легкие пуловерные спортивные шорты, пуловеры с короткими рукавами, большие легкие рубашки с длинными рукавами, спортивные брюки (без пота или штаны для йоги), хлопковое нижнее белье и носки. Я избегал пуговичных рубашек, колец, часов или украшений. Я позаботился о том, чтобы носить шляпы и легкие пальто и рукавицы на улице. Я узнал, что если моя одежда позволила мне дышать, мне стало прохладно и легко - мне было с чем работать. Я обнаружил, что ношение мягких атлетических тапок и тапочек лучше всего подходит для меня, а не для обуви. Мы также держали наш дом в прохладе, и я избегал воздействия тепла или яркого солнечного света в течение продолжительных периодов времени.

Стиль жизни

Моя семья и я разработали график после руководства моей медицинской бригады. Мы создали шкаф в ванной, в котором были все мои лекарства, повязки и предметы медицинского назначения. В моем расписании были проверены любые участки поврежденной кожи (проверка раны), душ с теплой водой и Cetaphil, смена повязок, а затем переход в удобную одежду. После этого я сделал еще одну проверку на рану. Затем я осторожно вымыл рот прохладной водой и почистил биотеном мягкой детской зубной щеткой. Я обнаружил, что использование продукта под названием «волшебный рот» очень помогло моим болезненным ртом. (Этот продукт можно приобрести только по рецепту.)

Я работал с диетологом, чтобы идентифицировать продукты, которые удовлетворяли моим потребностям в питании и не позволяли мне получать вес из-за небольшой активности и лекарств. Моя диета состояла из различных супов, бульонов, замороженных попсов и приготовленных мягких продуктов. Это очень помогло, и вскоре я разработал меню. Я принимал лекарства по графику и продолжал читать, смотреть телевизор и фильмы, делать головоломки, художественную терапию, делать стирку, ходить на коротких прогулках и следовать за гольфом. Гольф - моя страсть, и это действительно помогло отвлечь мое внимание. Наша церковь помогала в посещении, еде и изучении моей веры. Я использовал медитацию, расслабление стресса, нежную йогу, успокаивающую музыку и начал видеть лицензированного терапевта. Мы также сотрудничали с Международным Фондом Пемфигуса и Пемфигоида (IPPF), и они оказали наибольшую помощь. Я настоятельно рекомендую всем новым пациентам проверить IPPF страница на Фэйсбуке, Твиттере, веб-сайт, и другие удивительные ресурсы.

сон

Я старался оставаться занятым в течение дня, пока я был дома. Некоторые лекарства, такие как стероиды, могут помешать вашему расписанию сна. Я работал со своим врачом, чтобы определить лекарства, которые помогли с зудом, сном, депрессией, беспокойством и перепадами настроения. Я обнаружил, что прием моих пероральных стероидных препаратов рано утром не повлиял на меня так сильно ночью во время сна. Кроме того, это также помогло мне принимать пероральный антигистамин с низкой дозой (Benadryl) два раза в день.

Я обнаружил, что спать на диване со светлыми простынями и мягкими подушками помогло мне остаться в поддерживаемом положении сна, что мешало мне кататься всю ночь и повредить мои повязки. Если бы я не мог спать, у меня был список действий, которые я делал, не просыпаясь в своей семье. У меня также были лекарства, если я не мог спать или был слишком зуден. Я рекомендую хранить ваш дом (или, по крайней мере, комнату, в которой вы проводите время), прохладно, тихо и наполнен различными видами деятельности, такими как телевидение, фильмы и книги. Это может быть полезно во время сна, а также отдыха в плохой день, когда требуется отвлечение внимания.

Работа

Я использовал Семейный отпуск по уходу за ребенком (FMLA), чтобы уйти с работы. Я оставался в постоянном контакте с моим работодателем, и в результате они были очень полезны. Я смог вернуться к работе несколько недель спустя на неполную ставку, а затем на полный рабочий день. Это было решение, которое я сделал с семьей и всей командой по уходу.

Время

Со временем долгие часы лечения ран, специальных меню, стоматологической помощи, бессонных ночей и спадов уменьшились с момента моего диагноза в феврале 2016. Где-то в этом процессе я узнал, что сработало, разработал новые способы справиться и управлять, а также использовать ресурсы. Моя семья и я очень хорошо осведомлены о буллезном пемфигоиде (BP), и мы являемся частью сообщества IPPF. Мы живем не только с BP, мы процветаем.

Пемфигоидная гестация представляет собой редкое аутоиммунное волчащее заболевание кожи, которое влияет на предполагаемый 1 при беременности 40,000-50,000 в Соединенных Штатах каждый год. Соединенное Королевство фигурирует в 1 в 1-2 миллионах человек. Можно сказать, что каждый из нас один миллион! Никто этого не хочет; большинство из них заявили, что они не пожелают этого своему злейшему врагу. Это моя история PG.

Май 10, 2013 был в первый раз, когда я слышал о pemphigoid gestationis (или гестационный пемфигоид, как его называли мои врачи). Я был через девять дней после родов с моим первым чудо-сыном. Беременность была борьбой с моими врачами, которые посоветовали мне прервать его в течение 17 недель и не забеременеть снова, так как я «никогда не смогу довести ребенка до жизнеспособности». Когда мой сын родился на 38 неделе беременности на чрезвычайной C-секции, потому что его сердце продолжало останавливаться с сокращениями 16 часов в труд, он вышел, плача. Понятно, что мы с мужем вздохнули с облегчением. Моя следующая мысль была: «Все кончено; Я просто могу быть нормальной мамой. К сожалению, это тоже не должно было быть.

Я старался как можно больше игнорировать зуд, но, похоже, он становился все более и более распространенным.

В течение 36 часов рождения мои ладони были зуд, и вокруг них было много красных шишек. Я спросил каждую медсестру или врача, которые пришли в мою комнату об этом. Одна медсестра сказала мне, что это, вероятно, потому, что у меня аллергия на ланолин, поскольку у меня аллергия на шерсть. Я прекратил использовать ланолин. Это не помогло. Все остальные просто игнорировали меня или говорили: «У вас аллергия на что-то здесь, в больнице, она исчезнет, ​​когда вы вернетесь домой». Когда-то дома я почти сразу принял душ, надеясь смыть все, что было, что беспокоило меня. Этого не произошло.

В воскресенье мы пытались привыкнуть к новорожденному дома. Я старался как можно больше игнорировать зуд, но, похоже, он становился все более и более распространенным.

В понедельник, пузыри начали формироваться на моих руках и бедрах и в пупок. Я прекратил принимать обезболивающие средства, единственное, что осталось от хирургии и больницы. Хотя моя боль немного увеличилась, и моя способность двигаться стала немного меньше, сыпь не обнаружила признаков ослабления.

Во вторник я позвонил своему акушеру. Ее медсестра сказала, чтобы я пошел в отделение неотложной помощи. Я не хотел проезжать час и двадцать минут в больницу больницы, где я доставлял сына. Поэтому, оставив его дома с моей матерью, которая приехала, чтобы остаться с нами, чтобы помочь, я отправился в наш маленький сельский ER, где мне сказали: «Это похоже на аллергическую реакцию». Они дали мне стероидный снимок и послал меня по дороге.

Когда он выходил из комнаты, он сказал мне, что я, вероятно, должен прекратить грудное вскармливание моего сына из-за высокой дозы преднизона, которую он назначал.

В среду я попытался выровнять его, надеясь, что стероидный выстрел поможет моей иммунной системе контролировать сыпь. В четверг утром мой новорожденный впервые встретился с доктором Джули Розой, врачом семейной медицины в местной клинике при больнице. Она проверила его, объявила его здоровым, а затем повернулась и спросила, что происходит со мной. Я рассказал ей, что все сказали мне. «Я предполагаю, что это аллергическая реакция, но я не знаю, что делать». Задав еще несколько вопросов, например, когда это началось, когда это началось, если он чесался или болел и т. Д., Она рисовала вокруг немногие из пузырей, дали мне рецепт на антибиотик, чтобы предотвратить заражение от всех открытых ран, и поручил мне вернуться в открытые часы клиники на следующее утро.

Я сделал так, как мне сказали, и после того, как я подписался, регистратор, используя ткань, взял ручку, которую я использовал, и выбросил ее в мусор. В зале ожидания я уставился на него и неоднократно спрашивал: «Что с тобой случилось?» Однажды в комнате три врача из клиники стояли вокруг, глядя на свои смартфоны, учебник и меня. Один из врачей записал свой консенсусный диагноз: гестационный пемфигоид. Затем доктор Джули прыгнул в действии, назвав дерматологов в общем районе, пытаясь найти меня на этот день, поэтому мне не пришлось страдать в выходные. Она нашла кабинет дерматолога, который был почти 2 часов, и закроется примерно за 2 часов и 15 минут. У врача не было назначенной встречи, но помощник его врача согласился встретиться со мной. Мы поспешили, остановились в доме за закусками, замороженным грудным молоком и еще несколькими подгузниками и направились в кабинет нового врача. Мы добрались туда с несколькими минутами, и я был эмоциональным. Эта портье любезно взяла меня за руку и сказала: «Мы выясним это, и мы добьемся тебя лучше». Мне было нужно это успокоение.

Дерматолог шагнул в комнату на мгновение после того, как ПА сняла со мной всю соответствующую информацию, взглянула на меня и сказала: «Да, определенно, гестационный пемфигоид». Он поручил ПА сделать биопсии, чтобы подтвердить и сказал ей, какие лекарства и дозы назначать. Когда он выходил из комнаты, он сказал мне, что я, вероятно, должен прекратить грудное вскармливание моего сына из-за высокой дозы преднизона, которую он назначал.

В тот день я покинул офис и надеюсь. Грудное вскармливание, хотя и не безупречно, работало; казалось, что это была единственная часть деторождения, которую мое тело действительно позволяло. Когда я боролся на заднем сиденье моей машины с щитком соска, корточкой, плачущим, волнистым новорожденным и моими собственными эмоциями, слезы скользнули по моему лицу бесконтрольно. Действительно, за последние четыре месяца на преднизоне, в то время как после родов, подавляющее большинство случаев, когда я его потерял, заключалось в грудном вскармливании или перекачке. Это обычное явление для новых мам, но преднизон определенно не помогает тем послеродовым (или связанным с беременностью) гормональным колебаниям! Я решил искать другие мнения, прежде чем остановиться, и я рад, что это сделал. В то время я работал аптекарем и имел доступ к нескольким фармацевтам. Кроме того, я обратился за советом к доктору Джули, который теперь руководил как моим сыном, так и моей собственной первичной медико-санитарной помощью. Все они пришли к выводу, что выгоды перевешивают риски, даже те, кому было бы легче сказать, «нет, остановись», поскольку это означало бы, что мне не пришлось бы перекачивать, когда я вернусь на работу. Я закончил перекачку и демпинг, в то же время принимая разовую дозу 80mg в день (40 / 40), но возобновил, как только я смог принять преднизон только один раз в день. В литературе ПГ предлагается, что грудное вскармливание полезно для разрешения активного заболевания. В моих взаимодействиях с больными 350 PG в Группа Facebook для PG что я помогу управлять, я бы сказал, что большинство из нас кормилось грудью, по крайней мере, пару месяцев.

Потребовалось четыре месяца, чтобы полностью преуменьшить преднизон, и мне не пришлось возвращаться к нему. Это не значит, что у меня не было никаких симптомов ПГ. Как и многие женщины PG, у меня были ежемесячные локализованные «мини-вспышки», которые совпадали с моим менструальным циклом; большую часть времени они не требуют пероральных препаратов. По иронии судьбы, они прекратились, когда я снова забеременела со своим вторым ребенком, а также с мальчиком, который, несмотря на зарегистрированный показатель повторения ХNUMX% в литературе, действительно был пропущен. В нашей группе, которая имеет гораздо больше респондентов на этот вопрос, чем самое крупное опубликованное исследование PG (90), наши числа протекают примерно с частотой повторения 87%, а другой 65% не нуждается в пероральном лечении для борьбы с вспышкой.

«Мы это выясним, и мы добьемся тебя лучше». Мне было нужно это заверение.

Поскольку у меня не было активного PG во время беременности, мне не пришлось беспокоиться о влиянии PG на моих сыновей в утробе матери, Однако это не так для многих женщин. Беременность ПГ - беременность с высоким риском. Согласно исследованиям, наиболее распространенными последствиями PG для неродившегося ребенка являются преждевременные роды (обычно по меньшей мере в течение 35 недель), ограничение внутриутробного роста и плацентарная недостаточность в конце беременности. Длительность болезни влияет на это больше всего; т.е. если его начало было в первом или втором триместре, в отличие от третьего. Хотя частота выкидышей / мертворождаемости одинакова при беременности ПГ, как и в общей популяции, важно провести тщательный мониторинг ребенка с помощью ультразвуковых и не стресс-тестов, особенно в конце беременности, чтобы убедиться, что ребенок преуспевает , Использование преднизона во время беременности также может привести к гестационному диабету и преэклампсии и / или эклампсии, что создает другие проблемы. Кроме того, около 3% младенцев PG рождаются с легкой сыпью, которая обычно разрешается сама по себе в течение нескольких дней и вообще не беспокоит младенцев.

Несмотря на утверждения врачей и исследователей, нет необходимости изучать это заболевание, потому что это влияет только на беременность, что невозможно предотвратить, но долгосрочные последствия для пациентов с ПГ имеют долгосрочные последствия. Как упоминалось ранее, многие женщины получают ежемесячные напоминания с их циклами. Варианты контроля над рождаемостью ограничены, поскольку использование комбинированного гормонального контроля над рождаемостью часто может вызвать вспышки. Как и при всех аутоиммунных заболеваниях, вероятность развития других увеличивается. Для пациентов с ПГ наиболее распространенными являются болезнь Грейвса и болезнь Хашимото, оба из которых связаны с щитовидной железой.

Если вы страдаете или страдаете от pemphigoid gestationis, помощь и поддержка доступны на Facebook в https://www.facebook.com/groups/PemGest, Если вы являетесь опекуном для кого-то с PG https://www.facebook.com/Pemphigoidgestationis/ это страница сообщества со ссылками на исследования, а также место, где можно задавать вопросы. Разумеется, ИППП также желает и может ответить на вопросы.

Знаете ли вы, что больше, чем $ 10 млрд. В наемных работниках, связанных с благотворительными пожертвованиями, невостребован каждый год? Работодатели обычно соответствуют пожертвованиям своих сотрудников до определенной суммы в долларах на одного сотрудника в год. Все средства, не используемые сотрудниками к концу календарного года, никогда не распространяются на благотворительные цели.

Соответствующие программы пожертвований составляют значительную часть инициатив социальной ответственности корпораций. По данным GreatNonprofits.org, многие корпоративные сотрудники не знают, что их работодатель будет соответствовать их благотворительным пожертвованиям. В результате, миллиарды долларов, которые могут пойти на достойные некоммерческие организации к жизненно важным социальным программам, никогда не распространяются. Программы предоставления рабочих мест несут ответственность за около $ 5 млрд. В благотворительных акциях каждый год, но повышение осведомленности может привести к по крайней мере утроению этой цифры. Каждый год IPPF получает несколько пожертвований, соответствующих компании. Из пожертвований 623, полученных в 2015, пожертвования 12 (или 1.9%) были сопоставлены работодателями за дополнительный $ 1,250. Представьте себе, было ли это число 5%, 10% ... или даже высоким 25%?

Чтобы помочь нашему донорскому сообществу максимизировать свои подарки, IPPF добавила возможность искать и видеть, есть ли у вашего работодателя соответствующая программа пожертвований через DonateDouble.com. Чтобы узнать, есть ли у вашего работодателя соответствующая программа пожертвований, установите флажок рядом с надписью "Хотели бы вы, чтобы ваш работодатель соответствовал? Найдите своего работодателя в списке и введите рабочий адрес электронной почты. Это оно! DonateDouble - это комплексная услуга соответствия работодателю. Активно управляя процессом сопоставления, DonateDouble минимизирует работу доноров, как правило, просят заполнить их работодателем. Например, когда это требуется компаниями, DonateDouble auto-fill заполняет формы и отправляет их донорам для электронной подписи. Это также минимизирует усилия для МФПР, организуя и управляя процессом сопоставления от нашего имени.

Когда вы сделаете следующее пожертвование, пожалуйста «Отметьте поле» и посмотреть, есть ли ваш работодатель в списке. Вы также можете обратиться в отдел по работе с персоналом. Если у вас есть какие-либо вопросы, вы можете позвонить в офис и поговорить с Моникей, Ноэль или мной. Вы также можете написать нам по электронной почте info@pemphigus.org.

Спасибо, и давайте «проверим коробку» в 2016, чтобы максимизировать каждый доллар, пожертвованный!

У нас есть день для благодарности. У нас есть два для получения сделок (Черная пятница и Кибер понедельник). Теперь, #GivingTuesday, глобальный день для возвращения. На Вторник, декабрь 1, 2015, некоммерческие организации, семьи, предприятия и повседневные люди во всем мире собираются вместе для достижения одной общей цели: отпраздновать щедрость и дать. #GivingTewday использует силу социальных сетей и щедрость человеческой природы, чтобы добиться реальных изменений, поощряя и усиливая небольшие проявления доброты.

Вы жертвуете, делитесь своими социальными сетями, кто-то жертвует, и цикл повторяется весь день.

Это простая идея, и это легко присоединиться к, Вот как работает #GivingTuesday:

В декабре 1 расскажите свою историю на Facebook, Instagram и Twitter о том, почему вы вносите свой вклад в IPPF и как ваши друзья и последователи могут тоже. Вы жертвовать, делитесь своими социальными сетями, кто-то жертвует, и цикл повторяется весь день. В этот день важно использовать хэштеги #GivingTuesday #healourskin и #putitonyourradar, чтобы мы создали источник поддержки и осведомленности для IPPF.

Почему в этом году участвует МФПР? Потому что мы готовы сделать это однодневное мероприятие успешным. Присутствие в социальных сетях IPPF резко возросло благодаря: тяжелой работе Ноэль Мэдсен (координатор служб поддержки IPPF); регулярная деятельность Facebook и Twitter наших тренеров по вопросам здоровья сверстников (Март Йель, Мэй Линг Мур и Джек Шерман); растущий след нашей информационной кампании; и, наконец, не в последнюю очередь, участие нашего сообщества P / P.

В прошлом году #GivingTuesday собрал более $ 53 миллионов для некоммерческих организаций по всему миру. Это доказывает взрывную способность совместного использования социальных сетей (симпатии, совместное использование, рецензирование и т. Д.).

Я прошу вас помните IPPF в декабре 1, 2015, и быть частью #GivingTuesday. Не забудьте использовать hashtags #GivingTuesday #healourskin #putitonyourradar, чтобы помочь нам отслеживать усилия нашего сообщества.

В течение многих лет МФПР ведет раздел «Новости и информация». Запуск PemPress сигнализирует о новой эре в том, как мы обмениваемся информацией с нашим сообществом. Наша всеобъемлющая цель - увеличить общественные знания о МФПР и наших программах и услугах, предоставляя пациентам P / P информацию, которая улучшает их качество жизни.

Наши рабочие задачи PemPress - это создание и укрепление бренда IPPF путем увеличения числа посетителей нашего сайта; превращать этих посетителей в доноров, добровольцев, послов и адвокатов; и увеличить присутствие МФПР на каналах социальных сетей. Каждую неделю новая статья будет опубликована в одной из четырех категорий: информационно-пропагандистская деятельность, осведомленность, образование или фонд. Этот ежемесячный ротация обеспечит, чтобы мы постоянно обновляли наше сообщество о способах оказания помощи МФПС и самим себе.

  • Неделя 1: Фонд
  • Неделя 2: поддержка пациентов
  • Неделя 3: Осведомленность
  • Неделя 4: Адвокация
  • Неделя 5 (если есть): Будет определено.

Это немалая задача, и многие люди за кулисами занимаются исследованием, записью и редактированием контента. Это было бы невозможно без поддержки сотрудников МФПР и редакторов секции добровольцев. Чтобы обеспечить еще более информационный, образовательный и богатый контент, у нас есть гости, которые будут сосредоточены на конкретных областях, представляющих интерес для нашего сообщества. Эти люди имеют специализированные аптеки, лечащие врачи P / P, глобальные эксперты P / P, наши сотрудники, добровольцы и пациенты, опекуны и члены семьи.

Если вы хотите, чтобы вас пригласили в качестве гостя, предложите PemPress или будущую историю, свяжитесь с командой PemPress по адресу pempress@pemphigus.org.

Недавно я говорил с пациентом, который заявил, что его брак находится под большим напряжением, что вполне понятно, так как значимые другие пациенты являются опекунами и часто находятся на линии огня, если можно так выразиться.

Это была не первая случай, когда жена или муж сказали мне это. Беспомощность может вызвать у пациентов и / или их опекунов большое отчаяние - к которым хочется убежать - это понятная реакция.

Пациенты испытывают боль, смущение и неопределенность при поражении P / P или другими редкими заболеваниями.

Ухаживающие могут сопереживать, опекуны не могут по-настоящему почувствовать то, что испытывают пациенты.

Каждый, кто является опекуном, пытается изо всех сил поддерживать себя. Каждый пациент, который переживает этот вызов, должен быть подавлен и напуган. Каждый член семьи может чувствовать себя беспомощным большую часть времени.

Настало время обратиться за советом. Поиск групп поддержки в наши дни проще из-за социальных сетей. Pemphigus Vulgaris является лишь одним из редких болезней 7,000, которые существуют сегодня, и есть источники информации для каждого из них. Найдите в Интернете и обратитесь в местные группы поддержки. Ознакомьтесь с приведенной здесь ссылкой для воспитателей (это один из лучших!).

http://www.caregiveraction.org/