События

Каждый день наша команда обслуживания пациентов слышит истории от нашего сообщества о том, каково это жить с пузырчаткой и пемфигоидом. От диагноза до выбора подходящего доктора и до успешного лечения многие пациенты выражают схожие расстройства. И все же, есть общая надежда, которая пронизывает многие истории, которые мы слышим на IPPF.

Каждую неделю по август и сентябрь мы рассказываем историю, которая освещает определенную часть путешествия пациента. НАША НАДЕЖДА заключается в том, что, делясь историями с нашим сообществом, все больше пациентов и опекунов поймут, что они не одиноки.

Наша третья история из серии «Путешествие пациентов» написана Мей Лин Лин Мур из МФПР по вопросам здоровья равных:

С 2012 я был тренером по вопросам здоровья равных (PHC) в IPPF. Однако, если бы вы сказали мне в начале 2001, что я буду этим заниматься сегодня, я бы никогда не поверил вам. Тогда я никогда не слышал о пузырчатке обыкновенной (PV), а о редких аутоиммунных заболеваниях - гораздо реже.

Я всегда верил, что все происходит по какой-то причине и что, как бы хорошо или плохо это ни было, в этом событии есть судьба. Когда в феврале мне наконец поставили диагноз 2001, я не подумал: «Почему я?» Вместо этого я подумал: «Почему? не я? »Я также не мог понять, почему я так думал! Когда я достиг ремиссии 11 спустя годы в 2012, МФПС попросила меня стать PHC.

Мое путешествие с PV началось в начале октября 2001. Однажды мы с другом были на обеде. Пока мы ждали, пока камердинер принесет нам наши машины, я почувствовал зуд и крошечную шишку на верхней части спины. Я попросил моего друга посмотреть на это и было ли это похоже на укус. Она думала, что это так. Когда я пошел домой, я наложил на шишку немного алоэ с витамином Е и накрыл его небольшой повязкой. На следующий день было еще два удара. В последующие недели я бы узнал о 10 больше ударов. Довольно скоро повязки не были достаточно большими, чтобы покрыть их. Они выросли настолько, что даже марлевого квадрата было недостаточно, чтобы покрыть их. Я купил прокладки Telfa и бумажную ленту, потому что оказалось, что у меня также была аллергия на клей. Эти «укусы» продолжали расти. Моя верхняя часть спины была полностью покрыта, она была сырой, сочилась и была очень болезненной. Похоже, у меня были открытые раны от удара осколками.

Одежда больно. Пучок волос, касающийся моей спины, чувствовал, как лезвие бритвы врезалось в меня, поэтому мне пришлось отрезать все мои волосы. Я не мог принять душ, потому что вода, бьющая по моей коже, болела. Положение на моем матрасе было болезненным и заняло пятнадцать минут. Спать было трудно из-за боли, и моя кожа прилипала к простыням. Три месяца ошибочных диагнозов и денег, потраченных на неправильные лекарства, вызвали беспокойство, страх и гнев.

Мой дерматолог, доктор Дэвид Риш из Беверли-Хиллз, был на каникулах за городом, поэтому я видел трех его коллег, которые месяц за месяцем ставили мне диагнозы безуспешно. Когда доктор Риш вернулся в начале января, он сказал: «Думаю, я знаю, что у вас есть», и отправил меня к флеботомисту для анализа крови. Флеботомистке пришлось позвонить своему боссу и спросить, что искать, так как она никогда раньше не делала такой анализ крови. Доктор Риш также сказал мне не ходить в интернет. Кто бы это послушал? Когда я искал пузырчатку, я запаниковал. Я читал, что был пятилетний уровень смертности. Значит ли это, что мне осталось жить пять лет? Я сразу же погрузился в эмоциональное погружение.

Сделайте пожертвование сегодня, чтобы подключить больше пациентов, таких как Мэй Лин, и получить необходимую им помощь.

В феврале мне поставили диагноз заместитель декана по дерматологии в Калифорнийском университете в 2002, и мне сделали 100mg преднизона. К сожалению, этот доктор скончался через два месяца после встречи со мной, и у меня больше не было доктора, который бы лечил меня от этого страшного состояния. Доктор Риш продолжал пополнять мой рецепт, пока я охотился за доктором, который мог бы лечить меня. Я нашел IPPF в Интернете, присоединился к дискуссионной группе по электронной почте и пошел на встречу в местную группу поддержки с дерматологом в качестве приглашенного докладчика. Я также встретил Джанет Сегалл, основателя IPPF.

Я начал посещать доктора со встречи группы поддержки, и она держала меня на преднизоне. Волдыри распространились от моей верхней части спины до кожи головы, а затем до моего рта. Прошло три или четыре месяца, прежде чем мои десны начали шелушиться. Я был напуган, я собирался потерять зубы. Затем волдыри начались под моим языком и внутри моей щеки. В конце концов, волдыри были в моей гортани. Я звучал как лягушка, и я не мог глотать без боли. Обеспечивать был мой завтрак, обед и ужин в течение нескольких недель. По сей день мне все еще приходится вырезать ярлыки одежды из новой одежды, поскольку они раздражают мою кожу, и я почти никогда не выхожу на солнце, так как слишком большое воздействие может привести к катастрофе.

В начале мой стоматолог сказал, что он смутно слышал о PV. Он не очень много знал об этом и, похоже, не хотел больше узнать. Мой зубной гигиенист никогда не слышал о ПВ, и я объяснил ей это. Я попросил ее быть очень осторожной с инструментами. Она попыталась, но вздрогнул. Я продолжал обучать каждого нового зубного гигиениста, поскольку они вращались и работали в различных клиниках одновременно.

Из-за того, что мне было больно от PV, я редко выходил на улицу и сокращал встречи с друзьями или ходить в храм. Я стал довольно изолированным. Тем не менее, я оставался активным онлайн с дискуссионной группой PV, и всякий раз, когда проводилось собрание группы поддержки, я посещал и помогал.

Я присутствовал на своей первой конференции по образованию пациентов IPPF в Лос-Анджелесе в 2007, за которой последовала конференция в Сан-Франциско в 2013, и я всегда был очень связан с IPPF, когда мог помочь. Я был в ремиссии с сентября 2012 и с тех пор не было эпизода.

Я люблю то, что я делаю в качестве ПМСП. Я помню, как это было для меня, когда мне впервые поставили диагноз PV, поэтому я могу сопереживать пациентам, которые обращаются в IPPF. Наряду с исполнительным директором IPPF Марком Йельским университетом я также организую встречи группы поддержки пациентов для пациентов из Южной Калифорнии и регулярно провожу семинар на конференции по обучению пациентов методам снятия стресса. Я счастлив, что могу помогать другим и возвращать в службу ту же поддержку, что и мне. Это помогло мне пережить это редкое аутоиммунное заболевание. Я не могу представить себе что-нибудь еще с моей жизнью прямо сейчас. Я счастлив быть частью превосходной команды IPPF.

Ваше пожертвование помогает пациентам, таким как Мэй Лин, соединиться с ресурсами, которые им необходимы, чтобы жить и процветать с пузырчаткой и пемфигоидом.

Пожертвовать сегодня


Ознакомьтесь с остальной частью серии «Путешествие пациента»:


На этой неделе Genentech объявил, что положительные результаты топ-исследования в спонсируемом Roche исследовании III фазы PEMPHIX по оценке эффективности и безопасности ритуксана® (ритуксимаба) по сравнению с микофенолятом мофетилом (MMF) у взрослых с умеренной и тяжелой пузырчаткой обыкновенной (PV). Исследование соответствовало первичной конечной точке и продемонстрировало, что ритуксан превосходит MMF в достижении устойчивой полной ремиссии.

«Исследование PEMPHIX предоставляет дополнительные клинические данные для применения ритуксана для лечения пузырчатки обыкновенной», - сказала Сандра Хорнинг, доктор медицинских наук, главный медицинский директор и глава Global Product Development. «Эти данные также продемонстрировали, что ритуксан может обеспечить полную частоту ремиссии и успешное снижение кортикостероидной терапии, которая превосходит MMF у взрослых с пузырчаткой обыкновенной».

Читайте полный пресс-релиз.

В марте 15, 2019Рош объявил, что Европейская комиссия одобрила MabThera® (ритуксимаб) для лечения взрослых с умеренной и тяжелой пузырчаткой (PV), редким состоянием, характеризующимся прогрессирующим болезненным образованием пузырей на коже и / или слизистых оболочках. Обширное образование пузырей может привести к серьезной, опасной для жизни потере жидкости, инфекции и / или смерти.

Мабтера является первой биологической терапией, одобренной Европейской комиссией для лечения PV, и первым значительным достижением в лечении этого заболевания за более чем 60 лет. После одобрения Управления по контролю за продуктами и лекарствами США (FDA) в июне 2018 и сегодняшнего решения, MabThera теперь одобрен для лечения четырех аутоиммунных заболеваний в США и Европе.

«Мы рады предоставить первое биологическое лекарство более чем 50,000 людям в Европе, страдающим от пузырчатки обыкновенной», сказала Сандра Хорнинг, доктор медицины, главный медицинский директор Roche и руководитель отдела глобального развития продуктов. «Это одобрение MabThera обеспечивает столь необходимое новое лечение, которое, как было показано, обеспечивает более высокую частоту ремиссии, чем одни только кортикостероиды, что может вызывать изнурительные побочные эффекты».

Европейское одобрение основано на данных III фазы исследования Ritux 3, поддерживаемого Roche рандомизированного контролируемого исследования, проведенного во Франции, в котором оценивали MabThera плюс сужающийся режим пероральных кортикостероидов (CS) по сравнению со стандартной дозой только CS, так как лечение первой линии у пациентов с недавно диагностированной умеренной или тяжелой пузырчаткой. Первичной конечной точкой исследования была полная ремиссия в течение месяца 24 без использования CS в течение двух или более месяцев. Исследование показало, что 89.5% людей с PV, получавших MabThera, в сочетании с кратковременным пероральным лечением CS, достигли полной ремиссии без использования CS в течение двух или более месяцев, по сравнению с 27.8% людей с PV, получавших только CS, текущий стандарт обслуживания. Результаты испытания Ritux 3 были опубликованы в журнале The Lancet в марте 2017.

Прочтите полный пресс-релиз здесь.

В сентябре 12, 2018, Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA) присвоило орфанное лекарство Syntimmune Inc.'s SYNT001 для лечения пузырчатки.

«Это важная веха для программы клинического развития SYNT001 и подчеркивает высокую неудовлетворенную медицинскую потребность в новых методах лечения, способных улучшить жизнь пациентов с пузырчаткой и их семей», - сказал Жан-Поль Кресс, доктор медицины, президент и исполнительный директор Syntimmune. , «Мы считаем, что существует значительный потенциал SYNT001 при пузырчатке и других аутоиммунных заболеваниях, и надеемся предоставить дополнительные клинические данные».

Положительные предварительные результаты фазового 1b испытания концепции SYNT001 на пациентах с пузырчаткой послужили основанием для одобрения. В первой группе SYNT001 хорошо переносился и вызывал быстрое снижение уровней IgG и циркулирующего иммунного комплекса. Кроме того, согласно шкале индекса площади болезни пемфигуса (PDAI), SYNT001 вызывал клиническое улучшение, при этом клинический эффект сохранялся и после периода лечения.

В четверг, июня 7th, FDA одобрил Rituxan для лечения взрослых с умеренной и тяжелой pemphigus vulgaris (PV).

Ритуксан является первой биологической терапией, одобренной FDA для PV и первым крупным прогрессом в лечении PV более чем за 60 лет. FDA ранее предоставило Priority Review, прорывную терапевтическую маркировку и назначение сиротских лекарств для Ритуксана для лечения PV. С этим решением Ритуксан теперь одобрен для лечения четырех аутоиммунных заболеваний.

«Мы надеемся, что это объявление откроет дверь для одобрения других указаний на наши болезни и откроет новый акцент на доступных методах лечения», - сказал Марк Йель, исполнительный директор Международного фонда «Пемфигус и пемфигоид».

Утверждение FDA основано на данных исследования Ritux 3, проведенном во Франции, рандомизированном контролируемом исследовании, проведенном во Франции, в котором использовался продукт Rituximab, изготовленный компанией Roche, европейский союз (ЕС) в качестве материала для клинических испытаний. В исследовании сравнивали режим Ritux 3 (одобренный ЕС препарат ритуксимаба плюс кратковременные кортикостероиды [CS]) только для CS в качестве лечения первой линии у пациентов с недавно диагностированным умеренно-тяжелым пемфигусом. Первичной конечной точкой исследования была полная ремиссия в месяце 24 без использования стероидов в течение двух или более месяцев. (Полная ремиссия определяется как полная эпителизация и отсутствие новых и / или установленных поражений).

Результаты исследования показали, что 90 процент PV пациентов, получавших лечение с помощью схемы Ritux 3, соответствовал конечной точке, по сравнению с 28 процентом PV пациентов, получавших только CS. Эти результаты подтвердили эффективность Ритуксана при лечении пациентов с умеренной и тяжелой ФП, а также снижение эффективности терапии ЦС. Эти результаты были опубликованы в The Lancet в марте 2017.

Международная группа экспертов, получившая название Международной консенсусной группы по борьбе с тяжелыми заболеваниями, недавно представила новые рекомендации по диагностике и управлению пемфигусом в Журнал Американской академии дерматологии, Основываясь на существующих европейских руководящих принципах лечения, для проведения международного экспертного консенсуса использовался процесс опроса Delphi. Консенсус включает рекомендацию использовать моноклональное антитело против CD20 (Rituxan) и кортикостероиды в качестве вариантов первой линии терапии для умеренной и тяжелой пемфигуса.

Роль IPPF

IPPF стремится служить в качестве основного источника информации для вас в отношении этого одобренного лечения и может помочь ответить на ваши вопросы в ближайшие месяцы. Если вы рассматриваете Rituxan как потенциальную терапию, проконсультируйтесь с вашим врачом. Сообщите им свою историю болезни и спросите о потенциальных побочных эффектах.

МФПР Тренеры (ПМСП) - пациенты с пемфигусом и пемфигоидом, которые помогают большему количеству пациентов и опекунов 1,200 каждый год. Эти специально обученные ПМСП снижают страх и неопределенность пациентов, обеспечивая при этом объективные знания о болезни и лечении. Вы можете найти наши ПМСП, участвующие в сообществе через социальные сети, электронные письма, телефонные звонки и индивидуальную поддержку. Цель нашей программы ПМСП заключается в том, чтобы мы помогали каждому человеку, нуждающемуся в помощи, в кратчайшие сроки.

Решения Genentech Access

Genentech - фармацевтическая компания, которая производит Rituxan (ритуксимаб). Решения Genentech Access является ресурсом для людей, рассматривающих Ритуксан как вариант лечения. Возможно, стоит обратиться к Access Solutions напрямую, независимо от того, имеете ли вы медицинскую страховку или нет.

Доступные решения могут помочь:

  • Проверка страхового покрытия и расходов
  • Помогая вам найти способы оплатить лекарство
  • Работая, чтобы получить лекарство от вас

Посетите Access Solutions, чтобы узнать больше.

Недавно Syntimmune объявила о положительных предварительных результатах из своего экспериментального исследования 1b, проведенного на SYNT001 у пациентов с pemphigus vulgaris и foliaceus. Для IPPF очень интересно делиться хорошими новостями, связанными с исследованиями и обработками. Полный пресс-релиз от Syntimmune можно найти здесь, , Ниже приводится выдержка:

Syntimmune, Inc., биотехнологическая компания клинической стадии, разрабатывающая терапию антител, нацеленную на FcRn, сегодня объявила о положительных предварительных результатах своего экспериментального исследования SYNT1 в фазе 001b у пациентов с pemphigus vulgaris и pemphigus foliaceus. Данные показали клинически значимую пользу SYNT001, с благоприятным профилем безопасности и переносимости, аналогичным профилю, наблюдаемому в исследовании фазы 1a.

«Сохраняется явная неудовлетворенная потребность в безопасном и быстродействующем лечении пациентов с пемфигой, которые сталкиваются с серьезными симптомами и осложнениями, связанными с их заболеванием», - говорит Донна Култон, доктор медицинских наук, доцент Университета Школа медицины Северной Каролины. Culton представила предварительные результаты исследования фазы 1b на Международной конференции по исследованию дерматологии, состоявшейся в мае 16-19, 2018 в Орландо, Флорида. «Эти предварительные данные демонстрируют безопасность, а также быстрое снижение показателей КПК и снижение уровней IgG при лечении SYNT001, которые поддерживают дальнейшие исследования этого препарата в качестве потенциального нового терапевтического варианта», - сказал Култон.

Читайте пресс-релиз Synitimmune, в том числе дополнительную информацию.

Genentech недавно объявила о важном решении FDA, которое потенциально может повлиять на будущие варианты лечения пемфигуса. Здесь, в IPPF, это особенно интересно, когда мы можем поделиться хорошими новостями, связанными с исследованиями и обработками. Полный пресс-релиз от Genentech можно найти здесь, , Ниже приводится выдержка:

Управление по контролю за продуктами и лекарствами США (FDA) приняло лицензионное приложение Genentech для дополнительной биологии (sBLA) и предоставило Priority Review для использования Rituxan® (ритуксимаб) для лечения pemphigus vulgaris (PV). В прошлом году FDA предоставило новаторскую терапию и назначение сиротской наркотики Ритуксану для лечения PV.

«Мы стремимся разрабатывать лекарства для редких заболеваний с ограниченными возможностями лечения, таких как pemphigus vulgaris», - сказала Сандра Хорнинг (MD), главный медицинский работник и руководитель отдела разработки глобальных продуктов. «Мы с нетерпением ожидаем продолжения работы с FDA, чтобы надеяться предоставить пациентам новое лечение этой серьезной и потенциально опасной для жизни болезни».

Представление sBLA основано на данных рандомизированного исследования Roche, проведенного во Франции, которое оценивало Rituxan плюс сужающийся режим лечения с низкой дозой перорального кортикостероида (CS) по сравнению со стандартной дозой CS только как лечение первой линии у пациентов с недавно диагностированный умеренно-тяжелый пемфигус. Результаты исследования показывают, что Ритуксан значительно улучшает показатели ремиссии пемфигуса vulgaris и успешное сужение и / или прекращение терапии ЦС. Эти результаты были опубликованы в The Lancet в марте 2017. Genentech в настоящее время проводит еще одно исследование фазы III в PV, которое оценивает Rituxan плюс сужающийся режим CS по сравнению с Cellcept (PEMPHIX, NCT02383589).

Читайте пресс-релиз Genentech, включая дополнительную информацию и ссылки.

Теперь, когда вы знаете, что вам поставили диагноз, важно, чтобы все врачи, которые вас лечили, знали о пузыре и пемфигоиде (P / P).

Это включает в себя pemphigus vulgaris, буллезный пемфигоид, пемфигоид слизистой оболочки (также как окулярный рубцовый пемфигоид), pemphigus foliaceus, вегетативные веточки, пемфигус IgA, паранеопластический пемфигус или гестационный пемфигоид.

Все редкие аутоиммунные заболевания P / P являются состояниями, вызывающими ожоги кожи. Стероидные лекарства часто рекомендуются в сочетании с терапией иммунодепрессантами, чтобы снизить дозы стероидов и привести к ремиссии у пациента (или, по крайней мере, по программе поддержания низких доз).

Так как это состояние, которое влияет на кожу, любая инвазивная операция потребует корректировки лекарств до и после процедуры. Это включает в себя стоматологическую работу (например, удаление зубов). Определенно для замены колена, замены тазобедренного сустава и любой другой инвазивной процедуры.

Поэтому очень важно проконсультироваться с вашим врачом по первичной медицине, стоматологом, терапевтом, ревматологом, обгином и любым другим медицинским специалистом, которого вы видите на регулярной основе. Каждый врач должен знать о вашем новом диагнозе и лекарствах, которые вы принимаете, включая любые корректировки на протяжении всего лечения, чтобы они могли отслеживать также.

Вся ваша медицинская команда работает вместе, чтобы держать вас здоровыми, и держать их в курсе в ваших интересах.

Всем привет! Работать в МФПР было то, что меня интересовало в течение примерно пяти лет, так как мой pemphigus vulgaris наконец-то попал под контроль. С самого первого знакомства с Фондом я знал, что это удивительная группа людей. Я горжусь тем, как наше сообщество объединяется и сплочается друг для друга; Удивительно, как мы искренне заботимся друг о друге.

Позиция Outreach Manager нова для меня, а также для IPPF. Эта позиция была создана, чтобы быть связующим звеном между поддержкой пациентов и Кампанией по повышению осведомленности. Хотя эти программы имеют разные направления, их объединяют общие цели образования, ранняя диагностика и продвижение лучших методов лечения пациентов с P / P.

В результате половина моего времени будет потрачена на поддержку пациентов. Если у кого-то, затронутого нашими заболеваниями, есть вопрос, комментарий или беспокойство, я их первая точка контакта. Я обязан предоставить всем, кто со мной свяжется с ясной, точной информацией и ресурсами. Я также буду создавать и пересматривать материалы для печати и в Интернете, а также помогать в организации местных групп поддержки, совещаний и призывов к обучению пациентов.

Другая половина моей работы будет потрачена на повышение осведомленности о P / P в медицинском сообществе с целью уменьшения страданий пациентов и диагностических задержек. В настоящее время Кампания по повышению осведомленности сосредоточена на распространении стоматологической помощи. Я буду координировать презентации пациентов в университетах, а также привлекать, обучать и контролировать других ораторов и добровольцев. Я также возьму на себя координацию выставочных стендов на конференциях для стоматологов и медицинских работников. Моя цель - передать то, что я узнал, и использовать свои знания, чтобы изменить жизнь пациентов с П / П. И МФПР дал мне эту прекрасную возможность сделать это ». Это звучит как большая работа - и это так - но я готов принять вызов! Из-за моего статуса пациента с PV и моей прошлой работы в области здравоохранения я чувствую, что у меня есть право работать с обоими сообществами одновременно. Я обещаю неустанно работать для повышения качества жизни членов нашего сообщества, а также в стоматологическом, медицинском и сестринском сообществах.

Я знаю, что я не буду там, где я нахожусь сегодня, если бы не сообщество МФПР. Многие из вас оказали мне поддержку, сострадание и поддержку во время одного из самых низких периодов в моей жизни. Я был молод, когда мне поставили диагноз. Я испугался и чувствовал себя изолированным. Но мои друзья из IPPF все это изменили. Я хочу сделать это для других. Моя цель - передать то, что я узнал, и использовать свои знания, чтобы изменить ситуацию в жизни пациентов с P / P. И IPPF предоставил мне эту замечательную возможность сделать это.

Пожалуйста, знайте, что вы можете связаться со мной по электронной почте becky@pemphigus.org или по телефону (916) 992-1298 x105. Я буду работать, чтобы дать вам ответы, которые вам нужны. Я здесь для тебя.

В начале лечения буллезного кожного заболевания, такого как пемфигус, преднизон обычно назначают. Высокая дозировка с течением времени может быть уменьшена. Хотя мы взволнованы тем, что дозировка снижается, побочные эффекты сужения могут быть изнурительными.

Безопаснее уменьшить дозировку не более чем на 5mg в неделю. Слишком быстрое сужение может вызвать либо вспышку, либо ощущение, будто ваши мускулы восстают.

Если вы внезапно прекратите принимать преднизон или затухают слишком быстро, у вас могут возникнуть симптомы отмены преднизона: постепенное снижение дозировки преднизона приводит к возобновлению нормальной работы ваших надпочечников.

(1) http://www.mayoclinic.org/prednisone-withdrawal/expert-answers/faq-20057923

По сути, это лекарство, которое имитирует естественные гормоны вашего тела, вырабатываемые из надпочечников. Когда предписано в значительных дозах, преднизон работает, чтобы помочь подавить воспаление. В случае, если иммунная система человека атакует свои собственные ткани (как в случае с аутоиммунными заболеваниями), этот препарат может помочь снизить активность, подавляя работу иммунной системы. Это влияет на ось «HPA» или гипоталамус-гипофиз надпочечников при длительности, превышающей 7.

Побочные эффекты могут включать следующее: боль в животе, беспокойство, боли в теле, снижение аппетита, депрессия, головокружение, усталость, лихорадка, боль в суставах, перепады настроения, болезненность мышц, тошнота, слабость. Не все испытывают одни и те же побочные эффекты, но они наиболее распространены.

Принимая внебиржевой (над встречным) облегчение боли может быть полезным, а также принимать больше соли и сахара, что помогает при низком кровяном давлении и сахаре крови.

(2) http://mentalhealthdaily.com/2014/06/10/prednisone-withdrawal-symptoms-how-long-do-they-last/

Тело должно продолжать двигаться, хотя боли в теле могут заставить вас почувствовать, что вы не хотите двигаться! То, что вы можете сделать, это прогулка в неспешном темпе, пока вы не будете достаточно комфортно, чтобы ускорить темп до оживленной прогулки. Растяжка каждый день имеет важное значение для поддержания гибкости мышц. Вред,

Но делай, что можешь. Цена за неподвижность хуже

если вы этого не сделаете. Ваши мышцы затянутся, и вы потеряете мобильность. DVD-диск начинающих йоги может помочь вам двигаться в начале. Упражнения в бассейне помогают, потому что вес воды мягко подталкивает вас и перемещает подушки.

Медитация может помочь успокаивать нервы. Сохранение спокойствия очень важно, но особенно когда оно сужается, потому что вы больше беспокоитесь, чем когда-либо. Прослушивание музыки медитации (Youtube, если у нее нет) помогает. Говорить с членами семьи и ближайшими друзьями помогает тоже, поскольку они поймут, если вы выглядите капризным или нервным. Чем больше вы общаетесь, тем больше они могут сопереживать и осознавать, что вам нужно терпение и юмор от них! Да, смех помогает!

Если вы обнаружите, что у вас все еще есть проблемы с болями в теле, болями и мышечной слабостью, попросите вашего дерматолога обратиться за физиотерапией. Шесть посещений - все, что вам нужно, чтобы помочь вам с упражнениями, чтобы держать вас в движении и помочь вам почувствовать себя лучше.

Помните, когда мы вам нужны, мы будем в вашем углу!

Это не секрет среди pemphigus и pemphigoid (P / P) сообщества, что лечение, чтобы помочь этим редким заболеваниям, не всегда идеально. Также часто для пациентов и лиц, осуществляющих уход, обращаться к МФПР, чтобы получить рекомендации по применению целостных / натуральных / восточных лекарств для лечения P / P перед типично используемыми западными лекарствами, рекомендованными врачами.

МФПР понимает, что потенциальные побочные эффекты стероидов, иммунодепрессантов и биопрепаратов могут быть очень серьезными. У вас уже много чего происходит с вашим телом и иммунной системой. Зачем подвергать иммунную систему этим лекарствам, если не нужно? МФПР не против пациентов, пытающихся использовать комплексные или более естественные средства. Мы искренне хотим, чтобы пациенты с П / П достигли ремиссии любыми средствами, которые работают на них. Тем не менее, вам нужно знать один очень важный факт, прежде чем пытаться какие-либо естественные методы лечения.

Многие естественные или целостные процедуры работают путем «усиления» или «усиления» вашей иммунной системы. Когда у вас аутоиммунное заболевание, такое как пемфигус или пемфигоид, это означает, что у вас есть скомпрометированная иммунная система. Поэтому, если вы «активируете» или «улучшаете» свою иммунную систему активным аутоиммунным заболеванием, вы можете подвергнуть себя риску «усиления» или «усиления» активности вашего заболевания.

IPPF настоятельно рекомендует провести ваши исследования, прежде чем вы начнете применять натуральные или целостные процедуры. Убедитесь, что лечение, которое вас интересует, не повысит вашу иммунную систему. IPPF также рекомендует вам проконсультироваться с врачом, прежде чем пробовать какие-либо методы лечения, Хотя ваше намерение попробовать это лечение будет состоять в том, чтобы сделать вас более здоровым и улучшить активность болезни, вы можете непреднамеренно ухудшить свое заболевание. Это последнее, что мы хотим для вас, и мы знаем, что это последнее, что вы хотели бы для себя. [/ Vc_column_text] [/ vc_column] [/ vc_row] [vc_row] [vc_column width = ”1/6 ″] [/ vc_column] [vc_column width = ”2/3 ″] [vc_empty_space height =” 32px ”] [vc_separator style =” thin ”] [vc_custom_heading text =» Поэтому, если вы «повышаете» или «повышаете» свою иммунную систему с помощью активной аутоиммунное заболевание, вы можете подвергать себя риску «повышения» или «усиления» вашей активности заболевания ». МФПР не хочет отговаривать вас от попыток сделать что-то, что могло бы облегчить симптомы вашей болезни или заставить вас чувствовать себя более комфортно. Мы просто хотим, чтобы вы тщательно изучили продукт и прежде чем делать это, проконсультируйтесь с врачом.

Не рекомендуется назначать назначенное лекарство, чтобы попробовать целостный метод лечения. Пациенты, которые проходят лечение, чтобы попробовать естественную терапию, не посоветовавшись с врачами, могут оказаться в потенциально опасной ситуации. Пусть ваш врач будет в этом путешествии с вами.

IPPF рекомендует вам принимать витамины, осуществлять и есть сбалансированную диету. Мы также рекомендуем обратиться к вашему врачу обо всех процедурах, которые могут помочь лечить ваш пемфигус или пемфигоид.

В предыдущей Тренеры Угловые Я дал советы преднизона. Сейчас самое подходящее время для обновления, поскольку есть новые пациенты, которые диагностированы, и которые подвержены побочным эффектам, которые могут возникнуть в результате лечения стероидами.

Никто не выбирает принимать преднизон в качестве лекарства. Тем не менее, он часто используется для различных заболеваний, таких как пемфигус и пемфигоид (P / P). Преднизон часто используется в качестве первой линии защиты против P / P. Он работает довольно быстро и эффективен в уменьшении активности болезни.

Чтобы узнать больше о преднизоне, о том, как он используется, какие меры предосторожности предпринять, прежде чем принимать его, диетические предложения и побочные эффекты, перейдите по этой ссылке из Медицинской библиотеки США: http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/druginfo/meds/a601102.html

Некоторые побочные эффекты от приема преднизона могут быть следующими:

Головная боль, головокружение, затруднение, засыпание или засыпание, экстремальные изменения настроения, изменения в распространении жира по телу, сильная усталость, слабые мышцы и многое другое.

Некоторые побочные эффекты могут быть серьезными. Если у вас возникли следующие симптомы, немедленно обратитесь к врачу:

проблемы со зрением, боль в глазах, покраснение или разрывы, боль в горле, лихорадка, озноб, кашель или другие признаки инфекции, депрессия, расстройство желудка, легкомысленность, одышка (особенно в ночное время), отек глаз, лица, губы, язык, горло, руки, руки, ноги, лодыжки или нижние ноги, затрудненное дыхание или глотание.

Обратите внимание, что не каждый испытывает каждый побочный эффект и что даже лечение, подобное аспирину, может сопровождаться побочными эффектами. У каждого свой уникальный физиологический макияж. Поэтому, хотя опыт с преднизоном может быть схожим, они не совсем похожи.

Помните, когда мы нуждаемся в нас, мы находимся в вашем угол!

Когда вы решаете совершить поездку за пределы штата, где вы живете, разумная идея - убедиться, что у вас есть достаточно лекарств, чтобы продлиться продолжительность вашей поездки.

Важная информация, чтобы держать вас во время путешествия: медицинскую карточку и страховую карточку. Важно иметь на вас медицинскую идентификационную карточку, чтобы показать всю соответствующую информацию о вашем состоянии и всех других условиях, которые у вас могут быть. Вы можете приобрести чистые медицинские информационные карточки в местном аптеке и заполнить их медицинской информацией (Пример медицинской картотеки). Важно, чтобы вы перечислили все лекарства, которые вы принимаете, чтобы лечить пемфигус, пемфигоид или любые другие болезни, чтобы медицинские специалисты знали, чтобы они не проводили какие-либо процедуры, которые могли бы противодействовать тому, что вы сейчас принимаете ,

Если у вас есть смартфон (iPhone, Android и т. Д.), В котором есть приложение для здоровья (пример: приложение для iPhone iPhone) Я предлагаю вам заполнить его. Вы можете перечислить медицинские условия, аллергии, лекарства (название препарата и дозы), врач (ы), контакты для экстренной помощи, статус донора органов, вес, рост и многое другое! Наличие этой информации может быть очень полезно для вас в любое время, но может быть особенно полезно во время путешествий, если что-то произойдет.

Я также предлагаю, чтобы, если вы путешествуете в США, вы сохраняете список рефералов IPPF. Если вы находитесь в другом состоянии и испытываете вспышку, вам может потребоваться обратиться к врачу, который знает, как лечить пемфигус и пемфигоид. Имея список с вами, вы можете найти потенциального врача, который поможет вам лечить.

Помните, если у вас есть вопросы к "Спросите тренера«Потому что, когда мы нуждаемся в нас, мы находимся в вашем углу!

Наличие вспышки после ремиссии может быть страшным и неприятным опытом. Мысли пробегают по голове о вашем предыдущем опыте, и вы можете подумать, будет ли ваша болезнь такой же плохой, как раньше. Когда у вас есть вспышка, важно признать ее и принять вызов в лоб. Легко подчеркнуть из-за неопределенности и отсутствия контроля, но помните, что подчеркивание только ухудшит ситуацию. Вот несколько советов, чтобы уменьшить интенсивность и время, которое может иметь вспышка.

1. Запланируйте встречу с вашим врачом немедленно.

2. Попросите вашего врача дать вам клинический диагноз или сделать биопсию, чтобы подтвердить вспышку. Существует много дифференциальных диагнозов для вашей болезни, поэтому вы хотите быть уверенными, что это то, что вы подозреваете.

3. Обсудите с врачом стратегию лечения и сразу начните.

4. Отслеживайте активность болезни в журнале, это поможет вам определить, улучшается ли состояние.

5. Следите за своим врачом регулярно и защищайте себя. При осмотре вашего врача рекомендуется каждые 4-6 недель. Если у вас агрессивная вспышка, вам может потребоваться чаще обратиться к врачу.

6. Если вам нужна поддержка, обратитесь в МФПР и поговорите с тренером по вопросам здоровья сверстников. Тренеры могут ответить на вопросы и помочь вам решить, как лучше всего справиться с вашей вспышкой.

Часто бывает, что вспышки не столь интенсивны, как ваш первый опыт заболевания, но у всех пациентов есть разные переживания. Важная вещь - проявлять активность и стабилизировать активность болезни как можно скорее. Вспышки являются частью жизни с пемфигусом и пемфигоидом, но если они обрабатываются быстро и с положительным отношением, вы можете их устранить раньше.

Помните, если у вас есть вопросы «Спросите тренера», потому что, когда мы вам нужны, мы находимся в вашем углу!

Много раз, когда вы видели врача для пемфигуса или пемфигоида, они быстро прописывают системное лечение, которое, мы надеемся, поможет вам достичь ремиссии. Это может быть хорошо. Однако иногда очевидное можно упускать из виду. Например, если вы страдаете от боли, испытываете проблемы с едой или глотанием, ваша одежда прилипает к вашим повреждениям, пузыри на вашем скальпе затрудняют купание и душ, или, возможно, у вас хронические кровотечения из носа. Эти симптомы могут управляться с помощью местных процедур, но их часто забывают. Существуют различные варианты для различных мест тела во многих различных силах. Будьте откровенны с вашим врачом и сообщите им, где вы страдаете болезнями и насколько они серьезны. Хотя, в конечном счете, системное лечение будет иметь большое значение в долгосрочной перспективе. Местное лечение может помочь облегчить многие из ваших симптомов на этом пути!

Если вы не уверены, какие лекарства попросить или их сильные стороны, просто спросите у тренера!

Помните, когда вы нам нужны, мы в вашем углу!